Czy ktoś z was cierpiących na Moyamoya próbował szukać pomocy w Polsce
Pozdrawiam !!!

Choruję od 1993 roku. Dzięki znajomościom lekarza rodzinnego udało się znaleźć kontakt ze specjalistami z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Dopiero tam mnie zdiagnozowano i udzielono niezbędnej pomocy medycznej. Jednak po reformie systemu opieki zdrowotnej kontakt się urwał i od 10 lat nie mam zapewnionej właściwej opieki jmedycznej.
Po 19 latach chorowania, pojawiają się nowe objawy i mam już tego wszystkiego dość. Nikt nie chce mi pomóc w znalezieniu lekarza, a na prywatne wizyty w celu sprawdzenia, czy dany specjalista jest obyty w temacie - po prostu mnie nie stać.

11.01.2013 - zdiagnozowano u mojej 19 letniej córki moya moya - prosze o kontakt z każdym kto posiada wiedze na temat leczenia
andorl@wp.pl

Witam jestem u po raz pierwszy i mam pytanie, bo również choruje na moya-moya od 12 roku życia a teraz mam już 24. Moje pytanie bierze się z ciekawości jak na razie ale czy osoba chora na to może zajść w ciąże?
Jeśli tak to chyba jest możliwość że dziecko też będzie chorowało prawda?

JESTEM MAMĄ 19 LATKI KTÓRA CHORUJE NA MOYA MOYA - PRZESZŁA 2 OPERACJE W BERLINIE - OBUSTRONNE PRZESZCZEPIENIE BAJPASÓW. DALI MI 80 % ZE WIECEJ NIE BEDZIE MIĄŁA UDARU . TERAZ CZUJE SIĘ DOBRZE STUDIUJE. W POLSCE KAZALI MI SIE TYLKO MODLIĆ. JEŚLI KTOŚ MA PROBLEM Z TA CHOROBA NIECH JEDZIE DO BERLINA DO PROFESORA VAJKOCZY - KLINIKA CHARITE - ON MA DOŚWIADCZENIE - WIE CO ROBIC , MOJE DZIECKO URATOWAL - TUTAJ BYM MOGLA TYLKO CZEKAC NA KOLEJNY UDAR

PODAJĘ NAMIAR NA KLINIKĘ :
http://neurochirurgie.charite.de/

Witam.
Jestem mamą czternastoletka który do 19 marca był zupełnie zdrowym cieszącym się dzieciństwem chłopcem.
Nagle nasze życie uległo zmianie gdy bez ostrzeżenia dostał wylewu. Dość szybko został zdiagnozowany w CZD. Padło rozpoznanie - choroba moyamoya.
Właśnie jest po operacji. Nie wiem jaka będzie jego przyszłość. To jest najgorsze. Nie za dużo wiemy o tej chorobie. Mam obawy bo o ile dzieci w Polsce cierpiące na tę chorobę mają szansę na leczenie to dorośli chyba nie bardzo. Co dalej jak mój syn skończy 18 lat? Gdzie mamy szukać pomocy? Jest grupa wsparcia w Wielkiej Brytanii, a w Polsce? Dobrze by było porozmawiać z innymi ludźmi borykającymi się z tą chorobą.
Chętnie porozmawiam z kimś obytym już w tym temacie.
Mój nr tel 509 377 820
Mail s.prymowicz@gmail.com
Proszę o kontakt.

Jeśli ktoś szuka lekarza obeznanego w temacie to jest taki w Szpitalu Bielańskim w Warszawie - prof Czernicki, neurochirurg.

Witam- ja mam 3 letnią córkę chora na moyamoya, jest po dwóch operacjach tzw. przełożeniu skroniowym, na razie jedyna taka operacja wykonana w Polsce. Operowana we Wrocławiu przez dr Szarka. Polecam lekarza z całego serca!!!!Jeśli ktoś się chce więcej dowiedzieć o tej metodzie, służę pomocą- 691695294

Witam.
Jestem studentką fizjoterapii. Zbieram materiały do pracy magisterskiej na temat zespołu moyamoya. Będzie to kontynuacja mojej pracy licencjackiej, w którą napisałam w oparciu o historię choroby kilkuletniej dziewczynki, która przeszła w Polsce operację. Gdyby znalazła się jakaś chętna osoba, która mogłaby mi opowiedzieć swoją historię to proszę o kontakt mailowy: aprilla3@o2.pl
Pozdrawiam