Reklama:

choroba moyamoya (64)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
15-06-2009, 16:46:00

prosze odezwij sie, bo martwie sie o ciebie
Początkująca
16-06-2009, 07:56:00

dowiedziałam sie ze choroba postepuje u mnie szybko, i na razie tylko tyle wiem, choc czuje sie dobrze
gość
19-06-2009, 13:08:00

to znaczy jak szbko.. jak to wyglada. a te bole glowy co mialas co to bylo ,i co mosz zamiar teraz dalej ztym robic. pozdrawiam. trzymaj sie.
gość
20-07-2009, 00:09:00

witam...wlasnie kiedys sobie myslalam co ja bym zrobila mieszkajac w Polsce..jakie to jest smutne i straszne jak ludzi dotyka tak niespotykana choroba jak moyamoya i odpowiednia opieka i treatment sa rownie niedostepne...czytajac o malej Hani dzisiaj lzy lecialy mi ciurkiem..moja coreczla Nicole ma 6 lat 3 tygodnie temu dowiedzielismy ze ma moyamoya..swiat przewrocil nam sie do gory nogami... 31 lipca ma operacje po obu stronach glowy w Boston Children Hospital w Stanach...teraz jest walka z czasem oby niedostala zadnego udaru miedzy czasie...niech Bog was ma w opiece walczcie o swoje zdrowie...
gość
20-07-2009, 17:41:00

witam.czytajac twoj post mam lzy w oczach i znowu ta choroba i mloda osoba i ta niemoc ktora nam towazyszy dobrze ze nie mieszkasz w polsce bo tu juz wogule kaplica dobrz ze masz juz umowiona operacje dla coreczki w bogu cala nadzieja bez woli boga ani wlos z glowy nie spadnie odemnie zycze powodzenia trzymajcie sie. do gosiaczka odezwij sie!!!
Początkująca
26-07-2009, 09:19:00

u mnie w porzadku, wysłałam papiery do lublina no i czekam, jak pani sie czuje? ja nie mysle o chorobie, staram sie normalnie zyc, pozdrawiam cieplutko.goska
gość
27-07-2009, 06:45:00

witam dzeki ze sie odezwalas. u mnie tez narazie dobrze. czasami boli glowa, tez staram sie nie myslec w ciagu dnia, lecz przed zasnieciem drazy mnie ta mysl. jak dostaniesz odpowiedz z lublina daj znac prosze. pozdrawiam.
gość
14-08-2009, 08:06:00

Witam Was dziewczyny!
Córeczka moich znajomych cierpi na moyamoya. Miała już dwa udary mózgu, a dziewczynka ma dopiero 3 latka. Po mieisącach walki o jej życie (początkowo w Polsce nikt nie chciał nam pomóc, a w ręcz przeciwnie), próbach uzbierania pieniędzy na operacje za granicą znaleźliśmy specjalistę w Polsce. Hania jest już po operacji! Nie zwlekajcie. Operacja i czas są tu najważniejsze.
Jeśli chcecie się czegos dowiedzieć to wejdzcie na str. www.lewko.eu, tam znajdziecie kontakt do rodziców dziewczynki.
Oni trochę przeszli i z pewnoscia pomoga Wam.
Trzymajcie się!
gość
14-08-2009, 08:06:00

Witam Was dziewczyny!
Córeczka moich znajomych cierpi na moyamoya. Miała już dwa udary mózgu, a dziewczynka ma dopiero 3 latka. Po mieisącach walki o jej życie (początkowo w Polsce nikt nie chciał nam pomóc, a w ręcz przeciwnie), próbach uzbierania pieniędzy na operacje za granicą znaleźliśmy specjalistę w Polsce. Hania jest już po operacji! Nie zwlekajcie. Operacja i czas są tu najważniejsze.
Jeśli chcecie się czegos dowiedzieć to wejdzcie na str. www.lewko.eu, tam znajdziecie kontakt do rodziców dziewczynki.
Oni trochę przeszli i z pewnoscia pomoga Wam.
Trzymajcie się!
gość
14-08-2009, 08:35:00

Ponownie ja. Ostatni post jest ode mnie. Zapominałam dodac, ze jestem bliska przyjaciólką rodziców tej trzyletniej dziewczynki - Hani, którą operowano w Lublinie. Hania obecnie jest na turnusie rehabilitacyjnym. to jej strona www.lewko.eu
Jeśli potrzebujecie jakiś inf. podajcie swoje maile, skontaktuje się z Wami, gdyż Hania z rodzicami są w centrum rehabilitacyjnym i i nie odpowiedzą przez jakiś czas na Wasze maile wysyłane na kontakt podany na www.lewko.eu
Trzymajcie się! Moyamoya można pokonac!

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Początek diagnostyki
Witam , zmiany wykryte w sumie przypadkowo w RMagnetycznym w odcinku lędźwiowym 1.5mm prawdopodobnie wyściolczak. Był robiony RM głowy, RM kręgosłupa szyjnego i piersiowego 6 m-cy temu ( czysto ) odebrane wyniki teraz samego lędźwiowego ponownie i 1.5mm taki sam jak pół roku temu wynik... Co dalej? Jakie są dalsze postępowania... Oczywiście neurolog i neurochirurg będzie konsultacja Ale jak to co robić na co się nastawić ??
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
gość
Wynik TK??
Dzień dobry. Odebrałam dzisiaj wynik TK głowy. Opis jak niżej : Dostępne w badaniu struktury mózgowia i przestrzenie płynowe przedstawiają się typowo. AYMETRIA SZEROKOŚCI ROGÓW SKROBIOWYCH - PRAWY SZERSZY 7 MM. Układ komorowy mózgu nieposzerzony, bez cech przemieszczenia. Struktury kostne typowe. Moje pytanie - co oznacza ten fragment o asymetrii szerokości rogów? Czy to coś strasznego?
Reklama: