Mam 15 lat i od urodzenia choruję na artrogrypozę. Choroba jest widoczna, ale jak mówią lekarze i rehabilitanci, i tak jestem w świetnym stanie.
Lekarze z Polski nie dawali mi szans na chodzenie i tuż po urodzeniu chcieli mnie wsadzić na kilka miesięcy w gipsy na nogi co było kompletnym idiotyzmem. Na szczęście moi rodzice się zorientowali, że w Polsce raczej dobrej pomocy nie otrzymamy i trafiliśmy do CHU w Nancy (Francja). Przeszłam tam 3 operacje (jedną na nogi i dwie na ręcę) i jestem pod opieką tamtejszych lekarzy (kontrola średnio raz do roku, częściej po operacji). Tamtejsi lekarze to zupełnie inna bajka niż ci w Polsce. Są to prawdziwi specjaliści, którym będę dozgonnie wdzięczna, że wyprowadzili mnie do takiego stanu, w jakim jestem aktualnie.
Jednak pamiętajcie, że najważniejsza jest rehabilitacja! Bez niej nic w tej chorobie się nie polepszy!
Kiedyś nie mogłam podnosić rąk, a teraz normalnie radzę sobie z uczesaniem, czy założeniem biustonosza, co jest wielkim sukcesem.
Bardzo wiele pomógł mi też basen, ale nie chodzi tu o tzw. rehabilitacje w basenie, które zwykle (za przeproszeniem) g***wno dają (wiem, bo chodziłam przez kilka miesięcy). Ja od początku szkoły (7 lat) zaczęłam chodzić po prostu na naukę pływania, co znacznie zwiększyło mój zakres ruchów.
W tym roku na wizycie lekarze powiedzieli, że już nie rosnę, więc przykurcz nie powiększy się, ale nadal powinnam chodzić na rehabilitacje, bo to zawsze polepszy stan. Jednak należy też pamiętać, że najlepszymi rehabilitacjami jest wykonywanie podstawowych, ale sprawiających trudność, czynności.
Co do wcześniejszych pytań, z tego co mi wiadomo to artrogrypoza jest nieuleczalna.
Mam nadzieję, że choć w małym stopniu komuś pomogłam :)
Jeśli ktoś chciałby ze mną po prostu pogadać, poradzić się lub napisać o jakichś swoich 'sposobach' na tą chorobę, bardzo chętnie porozmawiam :) ola.mroczek1313@gmail.com