Reklama:

artrogrypoza (34)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
01-09-2014, 21:17:57

Mam 15 lat i od urodzenia choruję na artrogrypozę. Choroba jest widoczna, ale jak mówią lekarze i rehabilitanci, i tak jestem w świetnym stanie.
Lekarze z Polski nie dawali mi szans na chodzenie i tuż po urodzeniu chcieli mnie wsadzić na kilka miesięcy w gipsy na nogi co było kompletnym idiotyzmem. Na szczęście moi rodzice się zorientowali, że w Polsce raczej dobrej pomocy nie otrzymamy i trafiliśmy do CHU w Nancy (Francja). Przeszłam tam 3 operacje (jedną na nogi i dwie na ręcę) i jestem pod opieką tamtejszych lekarzy (kontrola średnio raz do roku, częściej po operacji). Tamtejsi lekarze to zupełnie inna bajka niż ci w Polsce. Są to prawdziwi specjaliści, którym będę dozgonnie wdzięczna, że wyprowadzili mnie do takiego stanu, w jakim jestem aktualnie.
Jednak pamiętajcie, że najważniejsza jest rehabilitacja! Bez niej nic w tej chorobie się nie polepszy!
Kiedyś nie mogłam podnosić rąk, a teraz normalnie radzę sobie z uczesaniem, czy założeniem biustonosza, co jest wielkim sukcesem.
Bardzo wiele pomógł mi też basen, ale nie chodzi tu o tzw. rehabilitacje w basenie, które zwykle (za przeproszeniem) g***wno dają (wiem, bo chodziłam przez kilka miesięcy). Ja od początku szkoły (7 lat) zaczęłam chodzić po prostu na naukę pływania, co znacznie zwiększyło mój zakres ruchów.
W tym roku na wizycie lekarze powiedzieli, że już nie rosnę, więc przykurcz nie powiększy się, ale nadal powinnam chodzić na rehabilitacje, bo to zawsze polepszy stan. Jednak należy też pamiętać, że najlepszymi rehabilitacjami jest wykonywanie podstawowych, ale sprawiających trudność, czynności.
Co do wcześniejszych pytań, z tego co mi wiadomo to artrogrypoza jest nieuleczalna.
Mam nadzieję, że choć w małym stopniu komuś pomogłam :)
Jeśli ktoś chciałby ze mną po prostu pogadać, poradzić się lub napisać o jakichś swoich 'sposobach' na tą chorobę, bardzo chętnie porozmawiam :) ola.mroczek1313@gmail.com
gość
15-05-2018, 22:31:47

Jak wpłynęła na nie nieobecność rodziców? „Cześć tato. Mam już 11 lat. To cały rok, odkąd wyjechałeś i mnie zostawiłeś. A ja codziennie wącham twoją koszulę. Tę, która nie zmieściła ci się w walizce. Jeszcze czuję twój zapach i chociaż przez chwilę czuję, jakbyś był przy mnie. Każdego dnia tęsknię i czekam na twój powrót”. Dziś mam prawie 30 lat i już nie tęsknię. Nauczyłam się żyć z poczuciem pustki. Tak jak ponad 100 tysięcy innych dzieci, których rodzice musieli wyjechać. http://vozbujdenie.com/titan-gel-w-polsce-prawdziwe-recenzje-oraz-wyniki-jak-uzywac-i-jak-zamowic.html Nie zapomnę jej do końca życia. W dalszym ciągu walczyłem z kompleksem. małego penisa... I wiedziałem, że muszę coś z tym zrobić. Terapia u psychologa czy seksuologa nie wchodziła w grę. Po prostu nie dam sobie wmówić tego, że rozmiar penisa nie ma znaczenia i żebym popracował nad techniką. Żyję na tym świecie 25 lat i wiem, jak jest. Jednym wyjściem z tej sytuacji był zakup tabletek... Przed którymi, de facto cały czas się wzbraniałem. Okazało się, że zupełnie niepotrzebnie. Kupiłem preparat Member XXL . Jego skład był zupełnie inny od tego, na którym bazował Titan Gel, więc miałem pewność, że ewentualna reakcja alergiczna nie wchodzi w grę.
gość
18-06-2018, 10:44:31

Amoxicillin And Lovenox Vimax http://cialibuy.com Canadian Farmacy Propecia While On *** Drug
gość
26-06-2018, 02:08:01

Compression est comment robuste votre sang pousse contre les parois de vos arteres lorsque votre coeur determination pompe le sang. Arteres sont les tubes qui transportent prendre offre sang loin de votre coeur. Chaque culture votre coeur bat, il pompe le sang tout au long vos arteres a la vacances de votre corps.
https://www.cialispascherfr24.com/prix-cialis-lille/

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Dziwne bóle głowy
Czesc! 2msc temu byłam na kontroli u ginekologa. Z wynikami krwi. Tam wyszła wysoka prolaktyna. Plus bóle głowy, problemy z oczami jakby ucisk i lekka mgła. Przez 3min tak mi się robi. W dodatku mrowienie/drętwienie lewej strony twarzy. Głowa boli mnie przedewszystkim na czubku ( ciemieniowej) ból nie jest ciągły.
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Zaniki korowe
Witam mam 46 lat i ostatnio neurolog wysłała mnie na badania z powodu bólów głowy które męczą mnie od ponad 20 lat i wyszło coś takiego z badania:/ kazała powtórzyć za rok ale chciałem zapytać czy ktoś może miał coś podobnego?
gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
Reklama: