Reklama:

TORBIEL PAJĘCZYNÓWKI :( JAK MAM ZYC?? (514)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
03-02-2014, 23:09:13

Witam, u mnie torbiel pajeczynowki zostala wykryta w 1996 roku, gdy mialam 8 lat. Zaczelo sie od tego, ze w wieku 6 lat dostalam miesiaczke, piersi mi urosly, pojawilo sie owlosienie w typowych miejscach, w ciagu 6 miesiecy uroslam 20cm i przybylo mi prawie 40kg. Najpierw lekarze endokrynolodzy *** moja matke, ze to hiperwitaminoza na skutek przyjmowania duzej ilosci witamin, potem byla teoria o karmieniu drobiem faszerowanym hormonami. Dopiero po prawie 2 latach trafilysmy do bardziej kumatej lekarki, ktora od razu stwierdzila, ze przeciez cos jest nie tak. Zostalam w szpitalu, wykonano mi szereg badan i rezonans. W badaniu wyszla bardzo duza torbiel pajeczynowki uciskajaca na przysadke mozgowa i nerw wzrokowy z prawej strony oraz wodoglowie. Pierwsza decyzja byla taka, zeby torbiel usunac i wstawic zastawke, jednak moja lekarka nie chciala zastawki i skierowala mnie do CZD w Warszawie. Tam zapadla decyzja, zeby zrobic zabieg endoskopowy, ale torbieli nie mozna usunac calkowicie, gdyz trzebaby bylo usunac takze przysadke. Operacja zostala przeprowadzona przez dr Barszcza bez komplikacji. Jednak musialam przez 5 lat przyjmowac co 28 dni zastrzyk hormonalny (Decapeptyl), z powodu tego przedwczesnego dojrzewania. Dodam, ze urodzilam sie takze z jaskra obu oczu i bielmem oka prawego na ktore nigdy nie widzialam i zostalo mi ono usuniete rok temu (ze wzgledow estetycznych). Poza tym w okresie juz normalnego dojrzewania (miedzy 13 a 20 rokiem zycia) mialam pewne epizody chwilowej utraty swiadomosci. Oczywiscie znowu byla wedrowka po lekarzach, ktorzy nie wiedzieli co to. Dopiero wizyta u prof. Podgórskiego nieco rozjasnila sprawe i uspokoila, poniewaz stwierdzil on, ze takie objawy sa czyms normalnym po takiej operacji i w zasadzie powinnam sie cieszyc, ze calkowicie normalnie funkcjonuje i zebym bron Boze nigdy nie dala sobie grzebac juz w glowie, bo bedzie tylko gorzej i ze po skonczeniu dojrzewania powinno byc juz lepiej. Obecnie mam 26 lat i faktycznie tych epizodow mam juz bardzo malo (kilka razy w roku, gdzie wczesniej bylo to ok 4-5 dni w miesiacu). Niestety zmagam sie tez z nadwaga i niedoczynnoscia tarczycy. Na szczescie mimo jaskry, jednoocznosci i tego wszystkiego zwiazanego z torbiela rozwijam sie calkowicie normalnie, skonczylam szkole, studia, teraz niestety mam problem ze znalezieniem pracy, 5 lat temu zostal mi przyznany lekki stopien niepelnosprawnosci (uwzgledniono w nim tylko problemy z oczami, bo kwestie neuro-endokrynologiczne w ogole sie nie kwalifikowaly). Orzeczenie konczy mi sie za miesiac i bede stawac ponownie. Mam nadzieje, ze stopien zostanie mi zmieniony na umiarkowany.
Początkująca
13-02-2014, 05:52:12

Jakie macie przepisane tabletki przeciwbólowe na bóle głowy ?
Wczoraj miałam pierwszy raz tak silny ból głowy (trzymał kilkanaście godzin). Myślałam, że mi czaszkę rozsadzi.
gość
13-02-2014, 11:03:45

Ja mam Imigren, do tego biorę 1 gram apap i 400 mg paracewtamolu jak to nie działa. Brałam też keronal, tramal ale to nic nie pomaga, a jak mnie super boli to pomaga pyralgina dożylnie na pogotowiu i lek na wymioty metaclopramid, ale to w sytuacjach wyjądkowyzh
gość
17-03-2014, 19:55:57

Miałam atak padaczki, wezwali karetkę, zrobili badania. zabieg przebicia pajęczynówki miałam mieć po miesiącu, ale ze względów organizacyjnych czekałam dwa miesiące. Torbieli mi nie przebito, mam przetokę. Przed atakiem padaczki nie miałam jakiś szczególnych bóli, po ataku, po badaniu, kiedy dowiedziałam się o wszystkim, chyba najbardziej z nerwów, zaczęła pobolewać mnie głowa. Jestem prawie dwa miesiące po operacji, zrobienia przetoki nie przebicia torbieli, nadal biorę przeciwbóle, chociaż podobno to normalne.
gość
27-03-2014, 16:44:50

Witam.
Jestem mamą 3- latka z dużą torbielą pajęczynówki w lewym płacie skroniowym. Chciałbym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci mającymi podobne problemy, abyśmy mogli wymienić się doświadczeniem.
Mój e-mail:
agaj2777@wp.pl
gość
23-06-2014, 11:27:18

Gość 2012-04-01 18:43:00
bodzio1 2007-09-21 21:57:00 Witam
Ja jestem po trzech zabiegach torbieli pajęczynówki. Już niedługo przedstawię opis przebiegu choroby. Uwierzcie mi wymiary torbieli w granicach jednego centymetra to nic w porównaniu z tym co miałem ja. Dla tego radzę jak najszybciej operować jeżeli następuje dalszy wzrost, żeby torbiel nie przybrała na rozmiarach. Jeżeli torbiel nie rośnie i nie sprawia żadnych dolegliwości radzę nie ruszać. I żadnych endoskopów bo przeważnie odrasta. Najlepszym wyjściem jest kraniektomia. Raz a porządnie. [addsig]
Czy mógłbym prosić o informację jak wygląda Pana sytuacja po operacji? Ja miałem usuwaną torbiel metodą kraniotomii czołowo-ciemieniowej. Torbiel miałem wielkości 39x72x43, wcześniej pierwszy raz w życiu napad padaczkowy.
gość
23-06-2014, 18:12:41

Witam! Mam ten sam problem. Chodz jestem po dwóch operacjach robionych endoskopowo. Jak dalej to miałam tak i mam. Lekarz wprost mi pow ze moge miec 100 takich zabiegów i nic to nie da. Że najlepiej będzie jak naucze się z tym żyć
gość
23-06-2014, 18:22:40

Ja miałam 76cm x 82cm x 69 cm po endoskopowych troche sie zmniejszylo teraz jest znowu to samo ale wole juz teraz tego nie ruszac najgorzej ze ostatnio okazalo sie ze moj syn ma to samo
gość
23-06-2014, 18:27:02

Na czym polega ta kraniektomia?
gość
24-06-2014, 08:34:29

Gość 2014-02-13 12:03:45
Ja mam Imigren, do tego biorę 1 gram apap i 400 mg paracewtamolu jak to nie działa....
paracewtamol? czy paracetamol?
APAP to też paracetamol. Rozumiem że sumując bierzesz 1400 mg pracetamolu. Dopuszczalna dawka to 4 mg/24 godziny.
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Tętniak tętnicy podstawnej
Witam jestem tu nowa. Z uwagi na chore zatoki lekarz laryngolog wysłał mnie na rezonans głowy z kontrastem. W opisie naczyniak w 3 komorze. Pojechałam do profesora do Krakowa który po obejrzeniu płytki stwierdził że to nie naczyniak a tętniak. Skierował mnie na dodatkowe badania żeby bliżej przyjrzeć się temu tworowi. Najbardziej niepokoi mnie że tętniak jeśli to tętniak jest na tętnicy podstawnej. Na forum poczytałam że raczej nie operuje się czy ebolizuje tętniaków w tym miejscu bo ryzyko za duże. Czy ktoś spotkał się z taką sytuacją? Czy ktoś miał tętniaka w takiej lokalizacji. Proszę o odpowiedź. Muszę podjąć decyzję co dalej choć pan profesor wspomniał o embolizacji. Dziękuję i pozdrawiam KG
gość
Proszę o pomoc
Dzień dobry mam pytanie czy to jest swardzenie rosiane
gość
Zaniki korowe
Witam mam 46 lat i ostatnio neurolog wysłała mnie na badania z powodu bólów głowy które męczą mnie od ponad 20 lat i wyszło coś takiego z badania:/ kazała powtórzyć za rok ale chciałem zapytać czy ktoś może miał coś podobnego?
gość
Paraliż rąk w samolocie
Czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem. Syn po raz pierwszy leciał samolotem. W czasie startu sparaliżowało mu obie ręce, częściowo policzki, miał problem z mówieniem. objawy zaczęły ustępować, gdy samolot osiągnął wysokość. Trwało to około godzinę. Potem się już nie powtórzyło. Co może być powodem?
Reklama: