Witam:
Zapewne dzisiaj w mediach dużo będzie się mówić o zakochanych, gdyż ten dzień "przywłaszczono sobie" dla tej grupy społeczeństwa, jednak wcześniej ten dzień był Światowym Dniem Chorych na Padaczkę.
14 lutego – Światowy Dzień Chorych na Padaczkę
Na świecie na epilepsję cierpi 50 milionów osób. W naszym kraju z chorobą zmaga się aż 400 tysięcy chorych. Niska świadomość padaczki powoduje, że jest to nadal temat tabu. W Dniu Świętego Walentego obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Padaczkę.

" w Dniu Swietego Walentego obchodzony jest Swiatowy Dzien Chorych na Padaczke"
Powinien , ale nie jest.
Wraz z wejsciem do unii biznesmeni wyweszyli doskonaly zarobek na handlu czerwona tandeta, podpatrujac jak w ten dzien bezczesci sie Sw. Walentego, patrona chorych na epi w krajach zachodu.
Chorzy na padaczke otaczani sa miloscia przez swoje rodziny , znajomych , przyjaciol przez caly rok. Czy zechca uczestniczyc we wspolnym czerwonym szalenstwie ze zdrowymi , zalezy od nich samych.
Epi takze sa zakochani , tez lubia dostawac prezenty.

Już pisałam wcześniej, że wczoraj był "nasz dzień" i można z humorem zaprosić kogoś na kawę nie dlatego, ze walentynki ale właśnie, że to Światowy Dzień Chorych na Padaczkę. Ja zaprosiłam na obchodzenie tego (i dwóch innych dni) syna, który przyjechał z innego miasta. Do tego 23.02. jest Światowy Dzień Walki z Depresją, a on z pomocą psychoterapii "stanął twardo na nogach" po depresji, a teraz ja próbuję dojść do równowagi psychicznej. Przyłączył się do nas mój kolega, a "jego" dzień - Światowy Dzień Walki z Rakiem był 4.02. (na razie to tylko podejrzenie ale już na 90%). Przy kawie i lodach minęło nam bardzo fajnie popołudnie. Często myślę, że także ci, którzy mają epi niezbyt często chcą o tym mówić.

Go gościa i Barbary, wątek założyłam po to aby, poruszyć temat choroby jaką jest padaczka . Na temat padaczki mass media nic nie mówią, zachowują się tak jakby tej choroby nie było. A jednak istnieje, w całym świecie na padaczkę cierpi 50 mln. ludzi. Jak mają nas traktować ludzie którzy wiedzą, że taka choroba istnieje i nic oprócz tego. Nie wiedzą tego, że każdy epileptyk to normalny człowiek. Człowiek zdrowy nie zagłębia się w temat choroby jaką jest padaczka, ten temat go nie dotyczy, skąd ma nawet wiedzieć jak udzielić pomocy choremu w trakcie ataku . Podczas rozmowy kwalifikacyjnej o pracę, gdy pracodawca usłyszy, że jesteśmy chorzy na padaczkę, na samym początku nas dyskwalifikuje, nie ważne jest dla pracodawcy, że mamy ukończone dobre studia, że znamy co najmniej dwa języki obce, dyskwalifikuje nas nasza choroba.
Dlatego nie ważne dla mnie jest, że ktoś się spotkał ze znajomymi, że dostał piękne kwiaty, dla mnie ważne jest nagłośnienie tematu, uświadomienie ludziom na czym polega nasza choroba.
Wczoraj w naszych mass mediach byli pokazani tylko młodzi zakochani ludzie, czy byli pokazani starsi również kochający się ludzie? Czy było coś wspomniane, że ten dzień jest również Światowym Dniem Chorych na Padaczkę?

W sobote w TVN 24 czasie programu "Szklo kontaktowe", jak zwykle sms-y od widzow, jeden z nich przytocze.
" Sw. Walenty jest patronem psychicznie chorych"
Jezeli jest , to czemu nie dodano" takze epileptykow"
Mozna zadac wyjasnien w TVN24, dlaczego zamieszcza sie informacje budzace watpliwosci.

Gość 13:41:38
Dlaczego nie jest dla Ciebie ważne, że ktoś spotkał się ze znajomymi, czy dostał kwiaty? Wcześniej ktoś napisał, że jesteśmy takimi samymi ludźmi, jak inni i też chcemy dostawa prezenty i bawić się ze zdrowymi.
Nie chcę wypowiadać się na temat pracy, bo to także zależy od pracodawcy - ja osobiście nie miałam z tym problemów i chociaż było to dawno, przyjęto mnie bez większych oporów.
Tak, jak napisałam, często epileptycy sami nie mówią innym o swojej chorobie - "bo głupio, nie bardzo wiadomo jak, po co etc" i tym samym dyskwalifikujemy sie już na starcie. Ludzie zdrowi bardziej interesują się chorobą, gdy chory jest ktoś z bliskich - to logiczne ale przecież mamy przyjaciół, znajomych, innych miedzy którymi się obracamy i im też mówimy o tym, że jesteśmy epileptykami, przynajmniej ja tak robię. I moi znajomi, koleżanki wiedzą, co robić, jak się zachować - wiele musieli sami przeczytać - teraz to nie problem, wystarczy otworzyć internet.
W wielu miastach są tzw. grupy wsparcia, gdzie spotykają się ludzie chorzy, czy chorzy i zdrowi, nie wiem, jak wygląda to w Twoim mieście ale warto się rozejrzeć - wspólnie mozna więcej zdziałać; można spróbować zapraszać innych, na takie spotkanie zaprosić lekarza - neurologa, który mógłby coś opowiedzieć, porozmawiać z kimś w jakiejś instytucji charytatywnej (Caritas, Czerwony Krzyż), też mogliby pokazać np. pomoc przy ataku. Nie wiem, musiałabyś pomyśleć w swoim środowisku.
Uważam, że sami nie mówimy zbyt wielu osobom o naszym problemie i może stąd też bierze sie tak wielka niewiedza. Tworzymy "normalne" rodziny, mamy dzieci i mówiąc innym o naszej chorobie też pokazujemy, że można z tym żyć, jak każdy inny.
Nie ogladałam TVN, nie wiem, co było, a patronem epileptyków jest także Św. Wit.

Barbaro, ten post o programie TVN nie pisałam ja, ale dzisiaj przeczytałam dzieje Św. Walentego, był orędownikiem podczas ciężkich chorób (szczególnie psychicznych i epilepsji) oraz patron zakochanych.
Natomiast, źle mnie zrozumiałaś, miłe jest to jak ktoś nas obdarowuje kwiatami, prezentami, ale ja miałam na myśli przekaz, który powinien uświadomić społeczeństwo, że nasza choroba to nie taki "straszny diabeł" jak się wydaje.
Ja w przeciwieństwie do Ciebie jestem bardzo krótko na emeryturze, przed przejściem na emeryturę cały czas pracowałam.
Od kilku lat co roku wyjeżdżam sobie do sanatorium i co roku z przyjęciem wniosku przez NFZ mam problem, bo lekarz balneolog wymaga zaświadczenia od lekarza neurologa o przebiegu mojej choroby, pomimo, że w skierowaniu jest napisane jak wół kiedy był ostatni atak. Zresztą jest opracowanie Pani prof. Ponikowskiej, lekarza balneologa, że epileptycy nie powinni być leczeni sanatoryjnie. Lekarze sami niewiele wiedzą na temat choroby jaką jest epilepsja, a co dopiero zwykli ludzie. Będąc w Świnoujściu w Szpitalu Uzdrowiskowym niewiele brakowało, aby lekarz ordynator nie wysłała mnie z powrotem do domu (ponad 1000 km) bo zauważyła w skierowaniu, że jestem chora na epilepsję, ale pod skierowaniem było zaświadczenie mojego lekarza neurologa i to uratowało moją sytuację. To, że mówisz swoim znajomym, że jesteś chora na epilepsję to dobrze, ale takim sposobem społeczeństwo nic nie będzie wiedzieć o chorobie jaką jest padaczka. Zobacz jak często mówi się cukrzycy, jakie wyglądają objawy niedocukrzenia organizmu, jak pomóc takiej osobie, a czy słyszałaś kiedyś w mass mediach jak rozpoznać, że ktoś ma atak padaczki, a np. nie jest pod wpływem alkoholu, jak pomóc osobie w trakcie ataku padaczki? Tak jak wspominałam, że co roku jestem w sanatorium i zawsze mieszkam z kimś w pokoju, mówię, że jestem epileptykiem i pierwsze pytanie brzmi, to co Ci się dzieje i jak Ci mam pomóc. Z tego nawet wiem, że społeczeństwo nie ma wiedzy na temat epilepsji.
Barbaro, ja mieszkam na wsi, ale nawet w naszym powiecie i w powiecie ościennym nie ma Stowarzyszenia osób chorych na epilepsję, natomiast jest w mojej Gminie Uniwersytet Trzeciego Wieku, tylko, że ja mam ograniczony czas, mam swoją pasję i od wczesnej wiosny do późnej jesieni mam zajęcie na działce.

Barbaro, wracając do postu gościa z godz. 16:22:12, zauważ, że tam brakuje znaków diakrytycznych.

Gość 22:03:51
Jako formalność - nie jestem długo na emeryturze, jestem na rencie
Nie wiem, jak wyglada sprawa wyjazdów do sanatorium ale też nie bardzo to rozumiem. Podstawą wyjazdu do sanatorium powinna być dalsza rehabilitacja po przebytej operacji, czy pobycie w szpitalu. Czy padaczka jest chorobą kwalifikującą nas do sanatorium? Chyba, ze jeździsz tam na podstawie innej choroby, a epi jest przeszkodą, bo po prostu jest niewygodna i uciążliwa dla personelu. Wygląda na to, że masz totalnego pecha, bo ja mając padaczkę, a także inne długotrwałe choroby, które wymagają równoległego leczenia, nigdy nie spotkałam się z lekarzem, który nie wiedział, co to za choroba, jak na nią reagować i jak ja potraktować. Zgadzam się z Tobą, że absolutnie za mała jest wiedza w społeczeństwie na ten temat ale nadal uważam, że sami chorzy niewiele o tym mówią. Sama piszesz, ze jest gdzieś blisko Ciebie taki uniwersytet, czy nie można zorganizować jakiegoś spotkania, zaprosic lekarza, czy kogoś, kto wie, jak pomóc, może kogos z apteki - nie wiem ale chyba są możliwości. Fajnie, ze masz swoje pasje i to też może służyć za przykład, ze nasza choroba jest jak każda inna. Wiesz, czy w Twojej okolicy ktoś jeszcze ma epilepsję, masz takich znajomych? Spróbuj moze z nimi coś zorganizować. Nie wiem, jak zrobić większe nagłośnienie wiedzy o naszej chorobie w mediach - na to nie mam pomysłu, z kolei nie mówi się tak dużo o innych chorobach w mediach - chyba tylko cukrzyca, choroby serca i otyłość. A pytanie, które kierują do Ciebie np. współlokatorzy jest chyba zasadne - po prostu nie wiadomo, co robić, jak ktoś ma cukrzycę, to pierwszym skojarzeniem jest "nie może jeść słodyczy" ale jak taki człowiek zasłabnie, niewiele osób wie, wtedy trzeba mu dać np. łyżeczkę cukru, żeby podnieść poziom glukozy.
Absolutna zgoda, że ludzie wiedzą o dużo za mało ale z drugiej strony nie wiem, jak podnieść poziom świadomości społeczeństwa. Tobie dałam kilka przykładów, co pojedynczy człowiek może zrobić, nie mam pomysłu na ogólne nagłośnienie.