Reklama:

Hemofilia: Jakość życia zależy od adresu zamieszkania

13-12-2021,
Bogdan Gajewski / Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Hemofilia: Jakość życia zależy od adresu zamieszkania

PantherMedia

Czerwone krwinki i bakterie

Jakość życia chorych na hemofilię, którzy mieszkają w mniejszych miastach, jest gorsza niż pacjentów mieszkających w pobliżu ośrodka hematologicznego. Rzadziej korzystają oni też z prawidłowego leczenia, jakim jest leczenie profilaktyczne. Opieka nad chorymi w Polsce jest bardzo nierównomierna, pilnie wymaga poprawy, gdyż skutkuje niepełnosprawnością pacjentów - to wnioski z ankiety przeprowadzonej wśród chorych.

Reklama:

Ankieta PROBE (ang. Patient-Reported Outcome, Burdens and Experiences) dotycząca ośrodków leczenia chorych na hemofilię została przeprowadzona styczniu 2021 roku, z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię,  przy współpracy European Haemophilia Consortium (EHC) i Kanadyjskiego Stowarzyszenia Chorych na hemofilię (CHS). 336 pełnoletnich respondentów odpowiedziało na pytania związane z jakością życia, doświadczeniami oraz trudnościami, z którymi mierzą się każdego dnia. Celem było określenie jakości opieki w ośrodkach chorych na hemofilię w Polsce.

Pacjenci chorzy na hemofilię od wielu lat apelują o dostęp do kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej w ośrodkach kompleksowego leczenia, których utworzenie zakładał Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię. Wyniki ankiety PROBE pokazują, że poziom udzielanej opieki zależy od konkretnego ośrodka, a najlepiej zostały ocenione ośrodki w Katowicach, Gdańsku, Wrocławiu, Lublinie i Poznaniu. Im dalej od dużego ośrodka, tym mniej pacjentów stosuje leczenie profilaktyczne i tym gorzej ocenia jakość swojego życia. – Dorosły pacjent, który musi osobiście odbierać czynniki krzepnięcia krwi, nierzadko ma do pokonania spory dystans. Nie każdy jest w stanie dotrzeć do ośrodka, dlatego pacjenci często nie stosują leczenia profilaktycznego. Bez wątpienia optymalnym sposobem dostarczania leków są dostawy domowemówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Brak leczenia to ból i niepełnosprawność

Respondenci zostali zapytani o ich doświadczenia związane ze sprawnością fizyczną i bólem. Niemal wszyscy ankietowani (93 proc.) zadeklarowali znaczne ograniczenie przynajmniej w jednym stawie z powodu powikłań hemofilii. Pacjenci z ciężką postacią hemofilii częściej wskazywali na konieczność korzystania ze sprzętu ułatwiającego poruszanie się, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, częściej doświadczali przewlekłego bólu, zażywali leki przeciwbólowe. Ok. 36 proc. chorych z ciężką postacią hemofilii zgłaszało współistniejącą artropatię hemofilową. Częściej byli to chorzy mieszkający dalej od ośrodków leczenia. Dane te wskazują na to, że brak odpowiedniego leczenia powoduje uszkodzenie stawów i ból. Długotrwałe i nieodwracalne uszkodzenie stawów może prowadzić do inwalidztwa i niepełnosprawności. – Regularnie stosowana profilaktyka skutecznie chroni pacjenta przed nieodwracalnym uszkodzeniem stawów, bólem oraz przed inwalidztwem i niepełnosprawnością – dodaje Bogdan Gajewski.

Choroba izoluje i ogranicza

Większość dorosłych chorych w Polsce to osoby, które nie miały zapewnionego odpowiedniego leczenia w wieku dziecięcym. Obecnie mierzą się z poważnymi powikłaniami choroby. Pacjenci zmagający się z ciężką postacią hemofilii deklarowali w ankiecie trudności z codziennymi czynnościami (blisko 74 proc.), a 72 proc. chorych wskazywało na konieczność zażywania leków przeciwbólowych z powodu przewlekłego bólu. Na konieczność korzystania ze sprzętu ułatwiającego poruszanie się wskazało około 37 proc. respondentów.

Ciężka postać hemofilii nieprawidłowo leczona, izoluje i ogranicza chorych w codziennych aktywnościach, równocześnie wyłączając ich nierzadko z życia zawodowego. Stosowanie profilaktyki minimalizuje ryzyko wystąpienia powikłań w przyszłości i chroni pacjentów przed niepełnosprawnością. – Wyniki badania jednoznacznie odpowiadają naszemu doświadczeniu. Dorośli chorzy ze względu na rozwinięte powikłania tym bardziej powinni mieć zapewnioną kompleksową opiekę. Prawie wszyscy badani (93 proc.) zadeklarowali znaczne ograniczenie w przynajmniej jednym stawie. Wiemy, że oznacza to ogromne problemy ze sprawnością fizyczną oraz mobilnością. Dlatego podkreślamy potrzebę zapewnienia dostaw domowych dla tych chorych, by mogli bez narażenia swojego zdrowia poddać się koniecznemu ciągłemu leczeniumówi Bogdan Gajewski.

Telemedycyna ułatwia życie chorym

Pacjenci, poza ankietą PROBE wypełnili również ankietę Pol-HTC której wyniki pokazały, że średnio mieszkali w odległości 56 (±61) km od ośrodka leczenia hemofilii, a odległość od ośrodka, który zapewniałby w pełni kompleksową opiekę wynosiła 258 (±147) km. Średni zgłoszony czas oczekiwania na wizytę wynosił 1,7 (±2,9) miesiąca.

Sytuację pacjentów może poprawić telemedycyna. Pandemia znacznie przyśpieszyła jej rozwój w Polsce. To rozwiązanie ułatwiające kontakt z lekarzem osobom, które z wielu względów nie mogą bezpośrednio udać się do lekarza lub na rehabilitację. Lekarz może być stale informowany o stanie zdrowia pacjenta i w razie potrzeby szybko zareagować. Telemedycyna oszczędza nie tylko czas pacjenta, ale też lekarza. Jak wynika z badania, większość pacjentów wskazuje na potrzebę uzyskania dostępu do poradni oraz konsultacji z pielęgniarką czy fizjoterapeutą właśnie poprzez telemedycynę. - Telemedycyna, mimo iż nigdy nie zastąpi wizyt stacjonarnych, ma wiele zalet. Dla chorych na hemofilię rehabilitacja i fizjoterapia on-line jest dużym udogodnieniem. Techniki autoterapeutyczne przeprowadzane on-line są przez terapeutę dokładnie tłumaczone i pokazywane. Pacjent jest informowany o zadaniach w sposób precyzyjny, wie, jak ćwiczyć – mówi dr Janusz Zawilski, fizjoterapeuta.

Zapewnienie dorosłym pacjentom kompleksowej opieki sprawi, że chorzy na hemofilię pacjenci będą czuć się bezpiecznie. - Dzięki stałemu kontaktowi z lekarzem, dostawom leków bezpośrednio do domu, chory czuje się objęty opieką. Odpowiednia profilaktyka, optymalne leczenie sprawia, że przyszłość chorych na hemofilię może wyglądać tak samo jak osób niecierpiących na tę chorobę - dodaje Bogdan Gajewski.

gość
Forum: Padaczka
Padaczka lekooporna u dzieci - terapia dietami ketogennymi
Mam na imię Ola. Kończę studia magisterskie na kierunku dietetyka w Łodzi, a moja praca magisterska poświęcona jest leczeniu dzieci z padaczką lekooporną dietami ketogenicznymi. Chciałabym prosić rod...
Bardzo bym prosiła o poradę.
Mama ma 60 lat choruje od roku, ręce opadają od poniedziałku zaczęła rehabilitację domową. Mam dziecko 10 letnie on na to wszystko patrzy jak mama robi się nie znośna nawet tramal nie pomaga na ból n...
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
Straszna obawa przed zabiegiem wszczepienia zastawki
Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma p...
DM1
Cześć choruje na dystrofie miotoniczna typu 1 od 10 lat czy ktoś jest w podobnej sytuacji? Proszę o kontakt na maila weronikakolodziejczak33@gmail.com
niewydolność żylne?
Witam proszę o wskazówki bo nie wiem co robić od 4 lat brałam tabletki antykoncepcyjne, odstawiłam od około 3 miesięcy i po odstawieniu mam ciągle objawy takie jak, kłucie w brzuchu, kołatanie serca,...
Reklama:
Reklama: