Czyli tak miałam zespół móżdżkowy jako powikłanie po operacji usunięcia guza kąta w roku 2007 i wiecie co nie całkowicie ale się cofnął teraz co pewien czas mam "drganie" ręki lub nogi po prawej stronie, zaburzenie równowagi jak jestem zmęczona lub ide za szybko. Chodzę sama, wchodzę schodzę po schodach czasem z pomocą barierki ale czasem już nie A teraz coś co was zszokuje w maju zeszłego roku urodziłam córeczkę ma teraz 10 miesięcy i jestem w stanie zajmować nią się sama z czego jestem bardzo szczęśliwa
W przypadku pytań o rehabilitacje piszcie na kasica212@gmail.com

Witam, wpisy są mało aktualne więc może warto je odświeżyć. Choruje od ponad roku na zespół móżdżkowy prawdopodobnie pozapalny. Taką otrzymałam diagnozę. Muszę powiedzieć, że początki były ciężkie, teraz jest już lepiej. Rehabilitacja działa cuda.

U mojej 15 letniej córki podejrzewali SM ale okazało się po badaniach że jest to zespół móżdżkowy koszmar.Z objawów ma falujący głos i chwiejnie niestabilnie chodzi.Na jaką rehabilitację chodzicie?

Mój ojciec, choruje od kilku lat. Wcześniej nie chodził nawet do lekarzy a choroba się rozwijała. Na dzień dzisiejszy nie mówi już wcale, nie chodzi,nie je samodzielnie. Mięśnie zanikają.

Podobno na zespół móżdżkowy nie ma rehabilitacji to prawda ???

Witam
Mam nadzieję, że mój przypadek pomoże komuś kto potrzebuje pomocy. Od listopada 2013 zaczęły pojawiać się a później pogłębiać objawy neurologiczne. Widziałam podwójnie, moja mowa była skandowana ( tak to fachowo się nazywa) mało zrozumiała, nie chodziłam samodzielnie ( później przy pomocy balkonika i na szerokiej postawie). Miałam silne zawroty głowy, które były do zniesienia wyłącznie jak leżałam. Drgała mi głowa i kończyny ( mogę to porównać do drgania osób z zaawansowanym stadium Parkinsona, a jak zachorowałam miałam 24 lata!). W czynnościach podstawowych czyli m.in. jedzenia, mycia, wstawania itp. potrzebowałam pomocy drugiej osoby. Lekarze nie wiedzieli co mi jest. Dopiero w INiP w Warszawie zdiagnozowali zespół móżdżkowy prawdopodobnie autoimmunologiczny. ( Wcześniej miałam mnóstwo badań, wszystkie wyszły w porządku. Wykluczyli boreliozę, SM, choroby nowotworowe i jeszcze inne możliwości). Tam odstawili mi leki bo one były tylko objawowe i tak naprawdę to pomagały tylko początkowo.
Od stycznia 2014 do maja 2015 r. intensywnie się rehabilitowałam tzn. Rano miałam rehabilitację w centrum rehabilitacyjnym i wieczorem przychodziła jeszcze fizjoterapeutka. Dziennie to trwała od 2 do 3 godzin. Na samym początku uczyłam się chodzić, wstawać itp. niby nic skomplikowanego a dla mnie to było niemożliwe do wykonania. Strzałem w 10 była m.in ćwiczenia metodą PNF ( zainteresowani niech o tym poczytają. Na prawdę działa cuda). Oprócz tego 2-3 razy w tygodniu chodziłam na basen. Początkowo brodziłam tylko w wodzie ( tyle byłam tylko albo i aż wykonać), później zaczęłam naukę pływania. Cały czas byłam pod kontrolą logodopedy. Ćwiczyłam z Paną logopedą i sama w domu (nadal to robię) Ludzie którzy widzieli na początku choroby i teraz są zdumieni że tyle osiągnęłam, ale niektórzy lekarze nie dawali mi szans.
Obecnie wracam do normalności. Sama chodzę ( i to w sumie szybciej niż chodziłam). Jestem samodzielna. Jedynie prawa ręka trochę drży gdy się stresuje i wtedy nie jestem wstanie utrzymać kubka z wrzątkiem. Mowa jest zrozumiała ( ja jedynie wiem jak mówiłam przed chorobą i teraz i się czepiam. Logopedzi, znajomi mówią mi że nie powinnam się tym przejmować bo jest ok).Gdy ktoś mnie nie znał nie widzi "efektów" choroby.
Nie było łatwo. Momenty zwątpienia miałam średnio raz w miesiącu. Bo to proces długotrwały i wymaga dużej pracy. Pomogło mi wsparcie bliskich, którzy nie wątpili że mi się uda. Przekonywali mnie że też mam w to wierzyć. Przeszłam długą terapię, w takich sytuacjach ludzie mają prawo się załamać W sumie w dalszym ciągu "walczę". Za namową fizjoterapeuty nie chodzę na zajęcia indywidualne ale grupowe. Osiągnęłam optymalną formę więc rehabilitacja miała być dodatkiem do życia a nie głównym celem. Może nie ćwiczę z taką intensywnością, ale w dalszy ciągu ruch zajmuje ważne miejsc. Wiem że to miało sens. Więc jestem idealnym przykładem że rehabilitacja i ciężka praca przynosi efekty! Jeszcze dodam że w trakcie mojej rekonwalescencji przeszłam na dietę bezglutenową. Nie ma niby medycznego wytłumaczenia mojego przypadku ( wykluczono celiakię), ale mój organizm widocznie nie toleruje glutenu, a gluten mógł sie przyczynić do zachorowania. Wystarczyły mi efekty tzw. odstawiłam gluten i po 2 tygodniach odstawiłam balkonik chodziłam z kijkami nord walking a po kolejnym tygodniu nie potrzebowałam "wsparcia" przyrządami . Mój gastrolog był zdumiony i powiedział ze ewidentnie ta dieta jest dla mnie.

Witam, u mojego męża zdignozowano zespół móżdzkowy, ma zaburzenia równowagi i podwójne widzenie, z mową zawsze miał lekkoe problemy. Jesteśmy z podkarpacia. Czy ktoś moze polecic jakis odrodek, szpital gdzie mu pomogą ?? Boje sie że ta choroba bedzie sie poglebiac