Reklama:

zapalenie mózgu - czy ktoś to przechodził!!!!!!!!!! (857)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
19-02-2019, 09:12:20

Syn w maju 2018 w wieku prawie 4 lat zachorował na wirusowe zapalenie opon mózgowych i mózgu.
W wieku 3 lat poszedł do przedszkola (przed nie chorował prawie wcale). Ciągle chory, 3 dni przedszkola 3 tygodnie w domu. Co miesiąc powracające zapalenie ucha. 2 maja powiedział, że go boli ucho, było to już czwarte zapalenie więc pojechaliśmy do laryngologa, dostał antybiotyk. 4 maja zaczął źle się czuć, był senny, zmęczony, osłabiony, kilka razy w ciągu dnia miałam wrażenie, że się zachwiał. W nocy raz zwymiotował i kilka razy miał odruch wymiotny, źle spał, popłakiwał przez sen. Rano wstał, ale nie miał dalej siły, mówił, że wszystko go boli, całe ciało, zwymiotował kolejny raz i poszedł spać, co kilkanaście minut popłakiwał przez sen. Skonsultowałam to telefonicznie z laryngologiem, stwierdził, że być może reakcja na antybiotyk, odstawić i obserwować przez weekend (była sobota)!!! Przy kolejnym przebudzeniu nie potrafił napić się wody z butelki z "dziubkiem" i powiedział, że widzi drzwi podwójnie (!!!) to skłoniło mnie do zabrania go na IP. Ciężko było go dobudzić, po wyjściu na dwór okazało się również, że ma światłowstręt. W naszym małym powiatowym szpitalu lekarz w pierwszej chwili stwierdził, że to rotawirus, ale po ponownym wymienienu przezemnie wszystkich objawów podejrzewał zapalenie opon, przewieźli go do zakaźniego, gdzie trafił na oiom. Cały czas był leczony tak jak przy zapaleniu opon, mimo że nie była postawiona diagnoza w 100%, lekarze nie wiedzieli do końca czy to jest zapalenie opon. Syn ciagle był przytomny, nie miał drgawek, nie miał temperarury. zwijał się z bólu, płakał, bardzo niewyraźnie mówił, ja nie byłam w stanie go zrozumieć mimo, że bardzo chciał mi coś powiedzieć i wydawało się że logicznie myśli, stracił czucie w nogach, miał światłowstręt i przeczulicę, cytoza wyszła dobra. Trzeciego dnia został przewieziony na oddział dziecięcy mimo że nie było ŻADNEJ poprawy, według mnie wręcz z każdym dniem gorzej. Tam trafiliśmy na wspaniałego lekarza, który na nasze błagania przeniósł go do szpitala w Warszawie. Sam stwierdził, że oni nie są już w stanie więcej zrobić. W Warszawie ponowne badania, punkcja, tomograf, badanie przez neurologa. Dopiero tam, szóstego dnia po wystąpieniu pierwszych objawów pojawiła się sztywność karku i wszystlie te odruchy typowe przy zapaleniu opon i mózgu. Czyli dzięli mojej szybkiej interwencji i trafnej pierwszej diagnozie lekarza na IP, syn przeszedł zapalenie opon pod osłoną leków. Tak nam to tłumaczyli.
W szpitalu był łącznie 25dni. Nie udało się ustalić przyczyny mimo, że szukali jaki to wirus spowodował. Wiemy tylko że to był wirus. Jeden z testów pokazał, że była to opryszczka, lecz przy kolejnym okazało się, że wynik był błędnie pozytywny. Być może był to wirus ebv.
Ja największą poprawę zobaczyłam po podaniu immunoglobin. Stopniowo stan syna zaczął się poprawiać. Wracając do domu nie chodził jeszcze tak jak przed chorobą. Dochodził do siebie około 7 miesięcy.
W tym momencie mineło 9 miesięcy od wyjścia syna ze szpitala, wygląda na to, że choroba nie pozostawiła żadnych powikłań mimo, że był w ciężkim stanie. Jedynie co to szybciej się jeszcze męczy, np po dwóch intensywnych dniach potrzebuje dzień odpocząć. Powoli zaczyna również chodzić do przedszkola.
Piszę to wszystko tak dokładnie, ponieważ według mnie bardzo ważne przy tej chorobie jest jak najszybsze podanie leków. Ja bardzo dokładnie obserwowałam syna w czasie wystąpienia pierwszych objawów i mimo, że niektóre były bardzo subtelne, wyłapałam je. Wiedziałam, że dzieje się coś gorszego niż zwykła infekcja i już na IP bardzo naciskałam na lekarza. Nie byłam niemiła, tylko sugerowałam mocno, że to jest bardzo dziwne zachowanie syna.
Jeśli ktoś chciałby do mnie napisać, porozmawiać, o coś się zapytać, zapraszam kasiap20_29@o2.pl
Dodam jeszcze, że gdy syn trafił do szpitala w domu miałam 2 miesięcznego drugiego syna. Ani on, ani nikt inny z domowników nie zachorował wtedy, nie mieliśmy żadnych objawów jakiejkolwiek infekcji.
gość
18-03-2020, 14:44:27

Bardzo proszę o pomoc w sprawie leczenia syna u którego wykryto autoimmunologiczne zapalenie mózgu
z obecnością przeciwciał GAD65. Proszę o informację do kogo mogłabym się zwrócić w sprawie leczenia.
Mój adres e-mail buballika123@interia.pl Dziękuję
gość
12-07-2020, 18:49:27

Czy ktoś właśnie może wskazać gdzie szukać pomocy przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu u 5 latka? Może być Polska lub poza, oby jakiś specjalista, który będzie wiedział co jeszcze można zrobić? U nas już ponad rok po pierwszej diagnozie 8 miesięcy sterydoterapii, a wciąż utrzymujący się stan zapalny i objawy. Mój mail: kamila.bieniek@op.pl
gość
12-11-2020, 23:36:51

Witam ,jakie są objawy przy przeciwciałach przeciwko NMDA . Od 5 lat jest coraz gorzej i nikt nie wie co mi jest . Wykrzywia mi twarz ,wygina tulowie ,pręży nogi lub mam dziwne ruchy . W jednym rezonansie w prawej okolicy czołowej kory wyszła zmiana jaki dysplazja korowa bardzo mała , po 3 katach powtórzony i w ogóle wszystko w normie . Rezonans na brzucha wykazał guzek na macicy nieokreślony . Napady bardzo silne pojawiają się tuż przed miesiączka i w jej czasie . Na początku rozpoczęcia objawów chorobowych miałam rodzaj psychozy , mimo brania leków psychiatrycznych ,objawy zaburzeń ruchowych dalej są . Co gorsza jestem już od dawna opanowana ,a przykurcze są coraz to silniejsze ,a przy atakach okropne grymasy twarzy i jakieś dziwne prężenie tułowia . Stosowałam tez wapń ,magnez .. nic nie pomaga . Raz pół roku brałam prednisolon 10 mg i objawy były dużo mniejsze . Po odstawieniu wszystko nawrócili . Lekarze mnie zbywają i mają mnie za wariatkę ,ale ja normalnie funkcjonuje . Jeżdżę autem ,opiekuje się dzieckiem ,domem ,a prężenia ,wykręcania ,drgawki i jakby ruchy dystoniczne pojawiają się często i nagle . Nie wiem już co mam robić ,mecze się z tym . Jest w Polsce jakiś lekarz ,który by mnie pokierował ?
gość
12-11-2020, 23:42:14

Przepraszam za nieskładnie napisanie mojego przekazu ... w pierwszym zdaniu miał być znak zapytania odnośnie objawów .
gość
19-02-2021, 10:56:25

Jestem po przeżyłem ale diagnoza gdyby nie żona leczono by mnie na choroby psychiczne. Teraz już myślę jest ok.
gość
05-03-2023, 22:38:18

Witam, czy przy chorobie Crautzfelda-jacoba mogą wyjść pozytywnie przeciwciała przeciwneuronalne ? Ktoś spotkał się z takim przypadkiem ?
gość
31-05-2023, 12:01:38

witam wszystkich
zachorowała moja córka na autoimmunologiczne zapalenie mózgu
straszna choroba i objawy nie chcą ustąpić
posiada ktoś wiedzę ile trwa takie leczenie?
pozdrawiam
gość
22-08-2023, 21:29:55

Witam moja córka ma stwierdzone autoimunologiczne zapalenie mózgu.
Miała podane trzy dawki imunoglobulin i na tym koniec .
Widzę że jej stan zdrowia znowu się pogarsza .proszę powiedzcie mi gdzie mogę się udać ,gdzie mają doświadczenie i pojęcie o leczeniu.
gość
23-08-2023, 07:09:21

gość 31-05-2023, 14:01:38
witam wszystkich
zachorowała moja córka na autoimmunologiczne zapalenie mózgu
straszna choroba i objawy nie chcą ustąpić
posiada ktoś wiedzę ile trwa takie leczenie?

pozdrawiam

Dzień dobry
Moja córka również zachorowała na NMDA .Leczy się w Krakowie dostała 3 dawki imunoglobulin i byliśmy na dobrej drodze. Lecz stwierdzono że leczenie zostało zakończone. A ja po trzech miesiącach znowu widzę że z córką nie jest dobrze i nie wiem gdzie się udać .
Czy Pani znalazła kogoś kto się zna.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: