Witam.
Od dzieciństwa zmagam sie z chorobą nieuleczalną i postępującą; CHARCOT-MARIE-TOOTH. Z związku z tym mam prosbę; otóż jak ostatnio była u mnie lekarka z pogotowia, to powiedziała, że w Łęczycy za Kutnem przyjmuje jakiś lekarz specjalista, który z powodzeniem zatrzymuje postepowanie mojej choroby -przyjeżdża z Warszawy. Niestety nie znała Jego nazwiska, ani przychodni w której przyjmuje.
Próbuję szukać namiarów na tego lekarza wszędzie - dlatego trafiłam i no to forum.
Będę wdzięczna za wszelkie informacje.
Pozdrawiam.
Jadwiga

Tez cierpie na te chorobe i prosze Cie o kontakt.
B.

ja rowniez bardzo prosze o kontak osoby mogace pomoc znalesc specjaliste tej choroby gg 11342695

http://www.cmdik.pan.pl/zespoly/neurmyol/index.htm

Może tu znajdą panie pomoc
Pozdrawiam

Może z prywatną opieką medyczną będzie łatwiej trafi do specjalistów..

SIGNUM oferuje dostęp do kompleksowej opieki medycznej. Szybko i komfortowo, solidnie, bez kolejek i niekończących się wydatków na lekarzy. 800 placówek
medycznych w całej Polsce. 26 specjalistów, badania laboratoryjne i
diagnostyczne, rehabilitacja oraz wiele innych usług medycznych. Dołącz do zadowolonych
użytkowników SIGNUM.
Wszelkie informacje:
http://www.oferta.***/iwonarusek
Iwona Rusek
irusek@mp3.pl

Poradnia Chorób Mięśni przy Szpitalu Akademii Medyczne na ulicy Banacha w Warszawie.
Zarejestrować się można telefonicznie.

Też mam zespół CMT. Warto być pod opieką neurologa, który przypisze Wam lekarstwa wzmacniające mięsnie i ścięgna i chroniące przed ich degradacją. Najprostszy tran np.ecomer lub biomarine bez recepty, magnez z wit. B6 i benfogamma. Lekarzem który operuje już zniekształcone stopy jest w Warszawie w Otwocku dr Andrzej Czop. Mi bardzo pomógł. Dzięki niemu chodzę bez kuli ;)
Gothy

Witam tez choruje na CMT - mnie prowadzil prof. Marek Napiontek z Poznania - jesli chodzi o ortopedyczna strone i dr n. med. Barbara Steinborn - neurolog (tez z Poznania). Polecam.
Mam rowniez pytanie czy ktoras z Pan chorych na CMT zdecydowala sie na dziecko? Ja jestem przed procesem PGD - ktory jak myslalam wyeliminuje caly moj problem. Jak to co przeczytalam w anglojezycznych publikacjach jest mocno niepokojace. Sama nasza kondycja jest zagrozeniem nie tylko dla nas ale i dla dziecka - nawet gdy weliminuje sie wadliwy gen u pociechy. Prosze o kontakt jesli ktos cos wie i moze pomoc sheena_ra@o2.pl. Pozdrawiam

Jeszcze nie mam potwierdzenia w postaci wyników badania genetycznego, ale wszystko wskazuje na to, że mam CMT1A - taki typ ma mój ojciec. Zanim zdiagnozowano u ojca trochę trwało. Latał po lekarzach całe życie, aż na emeryturze niemal przypadkiem skierowano go na EMG co dało początek właściwej diagnozie. Do momentu tej przełomowej diagnozy zdążyłam urodzić dwie córki.
Pocieszające jest to, że w mojej rodzinie postępy choroby są dość powolne. Przygnębiające - że właśnie po ciążach było u mnie gorzej.
Nie chcę zniechęcać do ciąży, ale uprzedzam - może nastąpić pogorszenie :(
Czy któraś z córek odziedziczyła to jeszcze trudno ocenić.

W moim przypadku ciąża była katalizatorem.. Od ponad 6-ciu lat żyję z bólem, chociaż sprawnościowo ponoć jest nieźle.
Zdiagnozowana zostałam już po urodzeniu dziecka, ale na drugie - głównie z powodu CMT - nie zdecyduję się.