napisze wam tak pooperacyjna intesywna terapia sie nie nadaje personel plotkuje zamiast zajac sie pacjetami a jak sie zwruci im uwage potrafia wpasc na sale z krzykiem na ojom!!!!!! porazka jesli operacja to nie tam ......

witam kochani posiadam skierowanie do poradni chorób mięśni od 2 tyg.nie moge sie dodzwonic telefonicznie bo tylko tak moge poniewaz odleglosc mam ok 400 km.dzwonilem kilka nascie razy o roznych godzinach i niestety bez rezultatu dzwonilem pod takie numery jak-22-599-150 i 22-599-10-51 jesli kto kolwiek mogl by mi pomóc informacyjnie oczywiscie to bardzo prosze o kontakt podam adres e-mail - a.m31@wp.pl i numer gg -49172081 z góry bardzo dziekuje i pozdrawiam

Dzień dobry,
Szukam osób, które chorują na dystrofię miotoniczną. U mojego brata wykryto ją w zeszłym roku, więc sprawa jest dość świeża. Chcemy dowiedzieć się jak najwięcej o przebiegu choroby, bo póki co lekarze zostawili nas samych sobie...
Ktokolwiek taki się tu znajdzie lub zna taką osobę - bardzo proszę o przekazanie kontaktu mailowego do mnie, oto on: karolina.a.robak@gmail.com
Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje!
Życzę wszystkiego dobrego i pozdrawiam,
Karolina

Żeby inni nie szukali.. Prof. Kwieciński odszedł do lepszego (mam nadzieję) świata w 2011..

Dzień dobry,
Szukam osób, które chorują na dystrofię miotoniczną. U mojego brata wykryto ją w zeszłym roku, więc sprawa jest dość świeża. Chcemy dowiedzieć się jak najwięcej o przebiegu choroby, bo póki co lekarze zostawili nas samych sobie...
Ktokolwiek taki się tu znajdzie lub zna taką osobę - bardzo proszę o przekazanie kontaktu mailowego do mnie, oto on: karolina.a.robak@gmail.com
Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje!
Życzę wszystkiego dobrego i pozdrawiam,
Karolina
Witam, mam 24 lata i w tym roku wykryto u mnie również dystrofię miotoniczną. Przez 13 dni leżałam na oddziale neurologicznym w Poznaniu, teraz jestem pod stałą opieką kardiologia ( ponieważ w tej chorobie jest to niezbędne, ponieważ występuje arytmie serca, osłabienia itp ) oraz oczywiście pod stała opieką neurologa. Biorę w tym momencie dwa razy dziennie AMIZEPIN, ale to takie zaradcze leczenie. Trochę uśmierza ból, ale tylko trochę. Na pewno odkąd biore te leki to w końcu mogę spać. Dostałam skierowanie do Warszawy do kliniki mięśniowo - nerwowej na Banaha i udało mi się zapisać na 27 listopada, ale 2018 roku.. więc umówiłam się na marzec w tym roku prywatnie do lekarza, która również pracuje w tej klinice.A no i konieczna jest wizyta w przychodni genetycznej. Takie skierowanie też powinniście dostać od swojego neurologa. A Twój brat miał w ogóle robione badanie genetyczne ? Bo u mnie dopiero w tym badaniu się okazało, że mam DM. A wcześniej nic nie było mi wiadomo, że ktokolwiek w mojej rodzinie chorował na DM, a od ponad dwóch lat strasznie cierpiałam na bóle i okropne skurcze rąk i w październiku zeszłego roku zaczęło mi siadać na nogi, męczę się czasem przy mówieniu, a tu nagle okzało się, że wszystkie problemy zdrowotne z dzieciństwa zamykają się w dystrofii miotonicznej. No ale dużo lepiej mi się żyję ze świadomością na co choruję i że są leki, rehabilitacja.
Pozdrawiam, Alicja

Dobry wieczór,
u mojej mamy podejrzewa się dystrofię miotoniczną, o której piszą Panie wyżej. Dostała skierowanie do szpitala w Warszawie przy ulicy Banacha do Pani dr Anny Łusakowskiej z oddziału neurologii. Rejestrując się w zeszłym roku, został jej wyznaczony termin na październik 2018 roku. Okres oczekiwania jest absurdalnie długi, dlatego od kilku miesięcy poszukujemy jakiejkolwiek informacji o prywatnych wizytach Pani doktor. Żadna z pielęgniarek w szpitalu nie chce nic powiedzieć. Jest to dla nas szczególnie utrudnione, gdyż do Warszawy mamy 400 km. Bardzo proszę o informację, czy może ktoś wie, gdzie Pani doktor przyjmuje prywatnie i czy w ogóle przyjmuje.
Z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi.
Pozdrawiam Magda

Dobry wieczór,
u mojej mamy podejrzewa się dystrofię miotoniczną, o której to chorobie niewiele nam wiadomo. Dostała skierowanie do szpitala w Warszawie przy ulicy Banacha do Pani dr Anny Łusakowskiej z oddziału neurologii. Rejestrując się w zeszłym roku, został jej wyznaczony termin na październik 2018 roku. Okres oczekiwania jest absurdalnie długi, dlatego od kilku miesięcy poszukujemy jakiejkolwiek informacji o prywatnych wizytach Pani doktor. Żadna z pielęgniarek w szpitalu nie chce nic powiedzieć. Jest to dla nas szczególnie utrudnione, gdyż do Warszawy mamy 400 km. Bardzo proszę o informację, czy może ktoś z Państwa wie, gdzie Pani doktor przyjmuje prywatnie i czy w ogóle przyjmuje.
Z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi. Jest to dla mnie szczególnie ważne, złapię się jakiejkolwiek deski ratunku.
Pozdrawiam Magda

Pani doktor Anna Łysakowska przyjmuje prywatnie w czwartki od godz. 14-tej przy ul. Banacha 1 blok F, tel 22 599-10 00

Bardzo dziękuję za tak szybą odpowiedź. To ogromna pomoc dla nas.
Magda

Niestety nadal nie uzyskałam informacji na temat prywatnych wizyt Pani dr Anny Łusakowskiej. Pod numerem, który został podany w wiadomości wyżej, Panie przekierowują do Centrum Medycznego Uniwe. Warszawskiego, ale dzwoniąc tam usłyszałam dwukrotnie, ze tam Pani doktor nie przyjmuje. Jeśli więc może ktoś posiada jeszcze jakieś inne informacje, bardzo proszę o pomoc.
Magda