Bardzo proszę o poradę! Pół roku temu dowiedziałam się o swojej chorobie, czyli SM . Żaden lekarz nie powiedział mi jaki mam typ SM.
Mogę opisać krótko moje objawy. Wciągu czterech dni zaczęłam tracić wzrok. Prawa strona ciała mnie bardzo boli, jakby była poparzona.Mam brak czucia w prawej nodze i stopie, chodzi o dotyk i zmianę temperatury.Byłam na rezonansie co potwierdziło moją chorobę. Nie wiem jak się leczyć. Lekarze wcale mi nie pomogli. Biorę wit.B-compositum,Aspargin i Xanax pół roku. Więcej
opiszę gdy ktoś mi odpowie i pomoże. Bardzo proszę o pomoc i dziękuję.
[addsig]

Witaj,
Ja mam na imię ANia, mam 34 lata i choruję od 8 lat. Miałam przeróżne rzuty choroby, różne lekarstwa i dużo by o tym pisać. PODSTAWA U MNIE To ZERO STRESU!!!!!!!!!Za każdym razem jak miałam rzut to był on po jakimś stresie. Więc proszę Cię NIE DENERWUJ SIE NIE WARTO. Jesli bedziesz chiciała to napisz Ci więcej i w miarę możliwości pomogę jak z tym żyćPOZDRAWIAM!!!!

Witaj Aniu!
Dziękuje za twoją odpowiedź. Napiszę Ci jak opisali mi SM, lekarze pół roku temu. Z początku sami nie wiedzieli, po tomografie czy to jest SM, czy guz mózgu. Wtedy właśnie doznałam szoku... Lepiej nie mówić w jaki sposób mi to przekazali. Mam 29 lat i żyłam w wielkiej nieświadomości przez trzy miesiące do czasu wykonania rezonansu magnetycznego. Przed wykonaniem rezonansu, leżałam dwa razy w szpitalu gdzie podawano mi Solu-Medrol,Bioxetin, który znosiłam bardzo źle,Polprazol, Aspargin i wit.B 12. Opisali w karcie wypisu: Stwierdzono obustronnie osłabioną ostrość wzroku, osłabienie siły mięśniowej zwłaszcza kończyn dolnych, płytszy prawy fałd nosowo-wargowy, połowiczną niedoczulicę prawostrnną, brak odruchów skórnych brzusznych.
Wynik MR GŁOWY: w istocie białej obu półkul mózgu, głównie okołokomorowo, stwierdza się obecność licznych , róznej wielkości hiperintesywnych ognisk , z których największe zlokalizowano w sąsiedztwie rogu czołowego lewej komory bocznej osiąga wymiary przekroju: 1,6x1,4 cm. Ognisko to ulega wzmocnieniu po dożylnym podaniu kontrastu. Dwa ogniska o tym samym charakterze, średnicy 0,6 cm, uwidaczniają się w obrębie konaru środkowego móżdżku, postronie lewej. Jedno ognisko o średnicy 0,9 cm widoczne jest w prawym konarze mózgu od tyłu a dwa drobne uwidzczniają się w ciele modzelowatym. Większe ogniska uwidaczniają się również w obrazach T1- zależnych, w postaci zmian hipointensywnych.
R: Obraz MR odpowiada rozsianym zmianom demielizacyjnym(typowym dla SM).
Trochę Cię wymęczyłam swoim opisem. Wcześniej czułam się okropnie. Nie mogłam zrobić podstawowych czynności. Mój lekarz wyprowadził mnie z depresji jednym lekiem, który pozwolił mi żyć i funkcjonować normalnie w świecie. Bo wcześniej miałam lęki. Teraz przyjmuje witaminy i znacznie lepiej się czuje mimo bólu z prawej strony . Przyzwyczaiłam się.
Mam przeróżne zainteresowania. Dzięki, którym nie myślę o chorobie . Bo po prostu nie mam na to czasu.
Aniu! Co, sądzisz o moim opisie? Napisałaś, że chorujesz już osiem lat. Jak, się leczysz i jakie leki przyjmujesz? Bo w aptece słyszałam, że każdy organizm
inaczej znosi leki. Jak można zapisać się na bezpłatne leczenie?
Bardzo proszę odpisz. Dziękuje i pozdrawiam Cię gorąco Angel. [addsig]

Jeśłi chodzi o przekazanie mi wiadomości o tej chorobie to też miałam podobne doświadczenia bo zrobił to lekarz tak jakby to była zwykła grypa, pozażywam sobie leki i przejdzie. Tym czasem tylko ja wiem ile płakałam po kątach, ile czasu spędziłam na necie szukając pocieszenia.
Moje rzuty leczę przy pmocy doustnych tabletek METYPRYD, na szczęscie pomagają mi praktycznie po 3, 4 dniach. Mam po nich trądzik tzw. posterydowy ale to pryszcz w porównaniu z dolegliwościami bo i tak po tygodniu przechodzi.Miałam różne rzuty: zapalenie nerwów wzrokowych, podwójne widzenie, osłabienie prawostronne, nie mogłam podnieś nogi, swędzenia, uczucie gorące a teraz mam ciąle zawroty głowy ale na szczęscie tylko jak leżę. Brałam soulmedrol ale mi nie pomagał. ja na początku łudziałam się że to może nie to i dlatego odrzuciłam szansę leczenia COPAXONEM, dzięki znajomemu miałam mieć ten lek ze Stanów bo on kosztuje około 5 tys. zł na miesiąc ale nie zaczełam go brać. Mija 8 lat ...Teraz czuję się dobrze, pracuje, nic a nic po mnie nie widać, pływa, jezdże samochodem( Chyba że mam rzut ) to nie, gram w tenisa, trzymam to w tajemnicy tylko mąż, rodzice i siostra wiedzą. Co do leczenia musisz poszukać dobrego neurologa i poprosić go aby wysłał papiery do NFZ Lub albi i do formy SCHERING bo oni pomagają w dofinansowaniu leków. Neurolog musi zdecydować który lek byłby dla Ciebie najlepszy Dostępne są AVONEX, INTERFERINY,COPAXONE, REBIF wszystko po około 4 tys. miesięcznie. Co do tego Jaki masz rodzaj sm można będzie porozmawiać za jakiś czas, chodzi o to czy masz ciężkie, lekkie, częste rzuty i jaki pozostawiają skutek. PAMIĘTAJ ZERO NERWÓW, pomyśl czy przed Towim pierwszym rzutem nie przeżywałaś czegoś mocno?jeśłi możesz szperaj po necie w poszukiwaniu wiadomości albo pytaj się mnie, jestem weteranką jeśli chodzi o godziny spędzone na necie w poszukiwaniu wiadomości o sm.
Zażywaj witaminę D. Jeśli się ją zażywa to ryzyko zachorowania na sm jest mniejsze o AŻ 62% do takiego wniosku doszli naukowcy z Harvard University - to ostatnia nowinka jaką przeczytałam w gazecie. Aha uwązaj na to co jesz, jeśli chcesz to podam ci co ja staram się stosować w mojej diecie i unikaj zatwardzeń-sory za szczerość ale to też jakoś podobno wpływa na tę chorobę. Jeśli chcesz to możemy mieć kontakt e-mailowy mój e-mail to AKUKU1@poczta.onet.pl albo jeśli wolisz to możemy tu się kontakotwać i pamiętaj GŁOWA DO GÓRY, jest mnóstwo ludzi z tą chorobą funkcjonujących normalnie lub prawie normalnie. Ale może kiedy indziej powymądrzam sie na ten temat Pisz często i gęsto jeśli tylko będziez miała taką potrzebę ŚCISKAM!!!!!

zapomniałam dodać że też miałam brak czucia na zimno , gorąco miałam to od pasa w dół po miesiącu przeszło, a 3 miesiące temu miałam drętwienie ciała od pasa w dół jak szłam do ubikacji to nie czułam ( chba wiesz czego ) ale nie zażywałam nic, jakoś męczyłam się bez niczego i to mieło po 8 tygodniach. Co do twoich ognis to przyznaję masz ich trochę ALE TO NIE PRZEKREŚLA TWOJEJ PRZYSZŁOSCI w tej chorobie tak jak w pisence WSZYSTKO MOŻE SIE ZDAŻYĆ kończę paaaa

Witam Aniu!
Dziękuje za bardzo dobre rady. To prawda, przeżyłam nie jeden ogromny stres.
Może, choruję już od dawna ale tego nie wiem? Nigdy nie zwracałam uwagi na swoje zdrowie, bo nie miałam czasu. Ja unikam jedzenia ciemnych czekolad, cukru, smażonych rzeczy bo już od bardzo dawna po nich wymiotowałam. Czasami, sobie lubię pofolgować i zjeść czego nie powinnam. Ostatnio jem dużo słodkich rzeczy ale nie tyję . Nie wiem dlaczego? Cały czas serfuję po internecie i dowieduję się różnych ciekawych rzeczy.
Dziękuje, za twój adres a teraz ja podam Ci swój e-mail metalik36@ interia.pl
Pozdrawiam serdecznie [addsig]

WITAJCIE!!! JA MAM 24 LATA JESTEM CHORA OD 1 MIESIĄCA OBECNIE LECZE SIĘ REBIFEM 44 KTÓRY KUPUJE MI OJCIEC LEK JEST POTWORNIE DROGI BO AZ 3100 NA MIESIĄC!!! JEST KTOŚ KTO SIĘ LECZY TYM LEKIEM??? NIE WIECIE CZY ON NAPEWNO MI POMOŻE?? NARAZIE LISTA JEST ZAMKNIĘTA DLATEGO NIE MOGE MIEĆ LEKU REFUNDOWANEGO!!!
POZDRAWIAM GOSIA

hej- ja również jestem chora na sm od dziesięciu lat przyjmuję lek o nazwie IMUREK podobno polski odpowiednik to IMURAN-najważniejszer to się nie załamywać lekarz który potwierdził diagnozę że mam sm powiedział mi -ciesz się pani że nie masz raka -to brutalne ale dzisiaj z perspektuywy czasu widzę że miał rację czasem jest mi ciężko ,nawet mężowi nie mówię że są dni kiedy ugotowanie obiadu to dla mnie jak zdobycie najwyższego szczytu ale cieszę się ze nie jest gorzej że jeszcze jakoś funkcjonuję bo nie ukrywam że kiedyś przed dziesięcioma laty kiedy córka miała sześć lat a syn dwa latka ta diagnoza powaliła mnie z nóg ale radzę sobie dobrze i tylko czasami mam doła -głowa do góryściskam was kirka

Mam do odstapienia, 5,5 opakowania copaxone ( 1 opakowanie to 28 zastrzykow) kupione teraz we wrzesniu w Niemczech. Niestety ze wzgledu na nagla reakcje alergiczna nastapila u mnie koniecznosc zmiany leku, dlatego chetnych prosze o kontakt na mojego maila emi445@wp.pl (mam rowniez injector do automatycznej aplikacji zastrzykow)

Angl, super piszesz masz dużą wiedzę i doświadczenie! jak się można skontaktować z Tobą? mój mail quba1973NOSPAMgazeta.pl

Zamiast NOSPAM wpisz @