Angela, chorobą się nie przejmuj... można ją uśpić na długie lata... jak się nic nie dzieje, lekarz może nawet odstawić leki, jak było w przypadku twojego wujka...
Jeśli chodzi o okulary... to idź do okulisty na przebadanie wzroku... zamów sobie okulary, jeżeli nie będziesz miała wady to zerówki... ze mną tak było... ale okazało się, że mam wadę mała połówki-prawie nic ale sobie takie zamówiłam i dodatkowo właśnie z antyrefleksem... bez problemu dają... Na mnie działają;)
Spytaj okulisty, bo kiedyś wyczytałam tu na forum, że są też takie szkła... specjalne dla nas epileptyków... nie powiem dokładnie bo już nie pamiętam... ale z tego co pamietam to były one z przyciemnianymi szybkami... zmieniające się pod wpływem otoczenia... jak jasno to one ciemniały i odwrotnie... czy jakoś tak....
Co do kina, często nie chodzę... ale nawet na 3D się skusiłam i nic mi nie było... pamietaj, że wszystko zależy też od tego w jakich przypadkach dostajesz ataku, kazdy z nas reaguje na różne bodźce więc musisz poznać swoje... jak lekarka powiedziała, możesz zaryzykować, będziesz wiedziała czy ci wolno...
nie twierdzę, broń Boże, że masz próbować wszystkiego, zobaczymy co będzie, tylko wychodź do świata... wiadomo nieraz możesz się sparzyć... wybieraj bezpieczne miejsca... w razie decyzji z kinem, tam nic ci sie nie stanie....
Co do prawka, to są nowe przepisy, można je mieć... normalnie jeżdzić, ale warunkiem jest podbicie przez lekarza neurologa, że przez minimum 2 lata nic się nie działo... nawet drobnych drgawek... lekarz nie może miec żadnych przeciwskazań do tego....

Kiedyś,kiedy byłam mała nosiłam okulary więc możliwe że mam jakąś małą wade wzroku. A jeśli byłyby takie "okulary dla epileptyków" które uchroniłyby mnie choć troche od tych koszmarnych świateł,byłabym wniebowzięta i wydała na nie każde pieniądze. Napewno udam się na dniach do okulisty ; )
Do kina wybierałam się mase razy. Raz nawet kupiłam już bilet i przed wejściem .. uciekłam. Panicznie się boje że znów dostane ataku i ten ponad rok bez żadnych drgawek pójdzie na marne a jeszcze pół roku bez ataku i będe mogła zrobić prawko ; ) Ogólnie ostatnio miałam robione badania i w wyniku był "zapis poprawny" więc możliwe że neurolog za jakiś rok odstawi mi leki. Mam przynajmniej taką nadzieje ...
Jeszcze raz dziękuje dziewczyny ;***

Angela bywa tak,że w wynikach nic nie ma, a nagle jest upadek. My jako osoby chore nie mamy na to wpływu,ale to samo z nas wypływa i naszego organizmu:)

Nie chcę cię dołować... ale nie nastawiaj się na szybkie odstawienie leków...
ja miałam odstawienie po 3 latach bez ataku... i tak się nakręcałam i bałam, że atak sobie wywołałam po miesiącu od odstawienia leków....
skoro boisz się o atak, to nie będzie tak łatwo... widzisz jak było w moim przypadku... znowu uśpiłam epi, lekarka mówiła, że możemy się pokusić z odstawieniem, ale jej powiedziałam, że boję się, że będzie gorzej...
Kiedyś mało miałam ataków, a po nawrocie miałam je często, nie mogłam nad nimi zapanować....
Wiem, że chcesz prawko, ale radzę ci poznać najpierw swoje ciało i dokładnie bodźce...
Jak będziesz wiedziała, jak wygląda u ciebie aura przed atakiem, będziesz mogła uniknąć nieszczęścia -choćby nawet zatrzymać pojazd....
Na wszystko przyjdzie czas....
Jeszcze jedno, miałaś zapis EEG po nieprzespanej nocy?
Mi zapis po przespanej nocy zawsze wychodzi dobrze, ale raz mi wywołali atak na zawołanie... kazali nie spać w nocy i dostałam ataku zaraz po badaniu....

okulary spolaryzowane, polaryzowane...
Cytat z google : "Bardzo je lubią kierowcy. Mają one dziwną właściwość: niebo w nich jest ciemne, a droga nie".
Polecają je również dla epileptyków... ale mówią, że wyglądają jak przeciwsłoneczne...
Więc te z antyrefleksem też bym poleciła...

Fajnie,że jesteś Angela tu na portalu, bo nie zawsze młode ochotę mają na temat swojej rozmowy:)

No to tak...
Jestem w bardzo podobnej sytuacji co Ty. Również mam 18 lat, choruje od ponad 2 lat, lecze się depakine. Kiedy dowiedziałam się o chorobie mój świat sie zawalił tak samo jak Twój. Już wczesniej leczyłam sie na depresje, do tego doszła choroba która mnie dobiła. Nie bój się iść do psychologa i poprosić o pomoc, to w sumie fajna sprawa pogadać z kimś kto i tak musi Cie wysłuchać a Ty się przynajmniej wygadasz.
Pamiętam słowa mojej pierwszej neurolog; Pamiętaj, to że jesteś chora nie oznacza, że masz zmienić sposób swojego życia.
Na poczatku nie rozumiałam jej słów i tak jak Ty siedziałam w domu w soboty , a również jestem imprezowiczką (bo to dla mnie najlepszy sposób na ucieczke od problemów). Ale z czasem stwierdziłam , ze nie ma sensu sie ograniczać (bo o to mojemu neurologowi chodziło) i trzeba bawić się tak jak bawiło, tylko z umiarem :) a to z czasem nie jest takie trudne:) WSZYSTKO się da załatwić i poukładać ze sobą w całość. Pamiętaj o tym :)
Pisz na priv jak byś chciała porozmawiać z kimś o tym. Chętnie porozmawiam :)

Ana witaj serdecznie.Czuje, że jest w Tobie duża dawka optymizmu. Cieszę się ,że są takie osoby jak Ty czy Marlena , bo nie jesteście same.Dołączyła do nas Angela. Przynajmniej miałaś dobrego neurologa, gdyż wykazał się otwartością. Otwartość w czasie leczenia jest bardzo istotna. Sama tego doświadczam i wiem,że nie jest łatwo w tej chorobie Istnieją osoby, które chcą wywołać specjalnie chorobę nie wiedząc o tym,że ranią. Jest to przykre zjawisko , a zarazem smutne.:)

Dawno mnie nie było ; )
Ale nie zapomniałam o Was ; )
Cóż,teraz taka już młodzież jest że nie lubi hm "takich" rozmów. Ale ja zawsze byłam inna ; )
Marlenka, tak miałam i od razu nieprzespaną noc także a to dlatego że za nic nie umiałam zasnąć podłączona do tego urządzenia i tak mnie męczyli aż o 6 zasnełam na tym EEG. Nie spałam całą noc,wiele razy nie spałam po tym do 3 i nie dostałam ; ) Teraz mam tylko EEG w dzień i zapis wyszedł "Mieści się w granicach normy" ..
AnaB napisze do Ciebie na priv bo bardzo chętnie pogadam wreszcie z kimś w mojej sytuacji i w moim wieku ;***

Angela witaj. Ja miałam w wieku 18 lat badanie EEG. Jakby nie patrzył wstecz 11 lat temu. miałam dobry zapis. Pamiętam to jak dziś. Nie pamiętam w jakim szpitalu,ale byłam prowadzona w szpitalu-Prokocim.
A ty w jakim jesteś prowadzona szpitalu?