Czy ktoś zapisał się / czeka na operację padaczki ?

Ciężka operacja.

Witajcie.
od 20 lat borykam się z padaczką, przez te wszystkie lata byłem jedynie królikiem doświadczalnym bo dzięki takim osobom jak ja producenci tworzą ulotki do nowych leków. Mam 35 lat a od 16go roku życia borykam się z lekooporną epilepsją pourazową, jak to zdiagnozowano. Co kilka miesięcy wizyty w różnych szpitalach i klinikach i ciągłe testowanie nowych leków. Dziś otwarcie neurolodzy mówią mi że leki nie pomogą, a niestety z dnia na dzień czuję że moja pamięć jest w gorszym stanie, totalne rozstrojenie i dezorganizacja w życiu codziennym. Ponad rok temu zacząłem interesować się różnymi rodzajami zabiegów neurochirurgicznych i zacząłem interweniować. Po półrocznym jeżdżeniu po Polskich klinikach, niestety nie za darmo, udało mi się otrzymać wstępną nadzieję że moje życie może się jeszcze zmienić. W klinice W Bydgoszczy lekarz otwarcie powiedział, że operacja to jedyny sposób, który może jeszcze coś zmienić na lepsze, to było w listopadzie 2013r. Po półrocznych kontaktach otrzymałem informację, że na razie operacji nie możemy przeprowadzić, gdyż dotychczasowe wyniki nie pozwalają dokładnie zlokalizować OGNISKA, którego trzeba się pozbyć. Czyli nadzieja zamarła. Niedawno otrzymałem informację że załatwiono mi w tej klinice pierwsze badania na oddziale neurologii aby zlokalizować ten czarny punkt. Ufff , trochę lepiej, ale to dopiero początek. Od trzech miesięcy siedzę na chorobowym , bo ataki się nasiliły a pracodawca po prostu nie potrzebuje pracownika, który dziś jest a jutro może go nie być w pracy. Przyznaję że wariuję już w domu bez pracy, niby niedługo ale zdecydowanie za długo !!! Czekam niecierpliwie do tej pierwszej wizyty diagnostycznej, kolejna w moim życiu, a co będzie dalej? Nie stać mnie na prywatne szpitale i zabiegi, zupełnie nie boję się żadnego zabiegu, wręcz przeciwnie, nie mogę się doczekać, bo jeśli nawet nic z tego nie wyjdzie będę wiedział że próbowałem już chyba wszystkiego. Wtedy mogę już kończyć ten live . A czy ktoś z Was starał się o taką operację czy już może jest po ?
Pozdrawiam , Krzysiek Fruitbass

Witaj Krzysiek, przeszedłem taką operację. To poważna operacja, jej wyniki bazują na genezie choroby (gdzie występują ataki, w jakim wieku zachorowałeś, funkcje poszczególnych obszarów mózgu). W moim przypadku operacja pomogła, ale zajęło 6 lat żeby dojść do siebie. Zachorowałem jako dziecko, po infekcji wirusowej, lekarze zdecydowali się usunąć sporą część zniszczonego lewego płata skroniowego. Badania pokazały że mózg dziecka zrekompensował uszkodzoną część czyli pamięć, przerzucając ją na prawą skroń. Miałem dużo "szczęścia" operacja pomogła, a zmiany uboczne toleruję (straciłem cześć wzroku, alergia, neuropatie, migreny). Niestety te zmiany są zróżnicowane u pacjentów, jak lewy płat skroniowy odpowiada za pamięć (u praworęcznych), tak prawy za emocje. Operacja niesie konsekwencje, u jednych pojawiają się kłopoty z pamięcią, u innych z samopoczuciem itp. Bardzo ważnym czynnikiem jest poprawne odżywianie się, unikanie żywności przetworzonej, po operacji stałem sie uczulony na laktozę i galaktozę która jest składnikiem konserwantów. Czyli jestem po tej operacji, nie biorę leków, na diecie, nie mam napadów. Dieta jest kluczowa, bo nieprzestrzeganie jej wywołuje stany przednapadowe.
Pozdrawiam

Dla zainteresowanych operacją. Wygląda to mniej więcej tak. Potencjalny kandydat z lekoodporną padaczką jest oceniany przez komisję lekarską w której skład zwykle wchodzi neurolog, neurochirurg, neuropsychologii i psychiatra. Pacjent zostaje podpięty pod eeg, napad rejestrowany jest kamerą i EEG, czasami wszczepiane są elektrody pod czaszkowe, aby ustalić dokładne położenie ogniska. Kandydat poddawany jest testom neuro psychologicznym, aby ustalić jak rozwinął się mózg, czy są uszczerbki itd, jak potencjalnie wpłynie operacja. Potem zwykle pacjentowi wykonuje się badanie lokalizujące obszar pamięci. Usypiana jest jedna półkula mózgu, pacjentowi czytane są pewne wyrazy, półkula jest budzona i sprawdzamy czy kandydat zapamiętał. Tak sprawdzane są obie półkule. Osoba praworęczna zwykle ma pamięć po lewej stronie. Sprawdzany jest stan psychiczny. Potem jeśli kandydat kwalifikuje się, przeprowadzana jest operacja. Tradycjonala metoda to resekcja po uprzedniej kraniatomii. Nowsza metoda to resekcja poprzez nawiercenie czaszki a potem sondą z kamerą i laserem. Teraz wyniki. Spotkałem parę osób po tej operacji, z wynikami było różnie. Operacja zwykle wstrzymała bądź bardzo ograniczyła napady. U jednych pojawiły się problemy z dobieraniem słów, z pamięcią krótką, u innych częste zmiany nastroju. Nieudany przypadek to PAN w wieku ok 50 lat, praworęczny który po operacji codziennie poznaje nowych ludzi, stracił pamięć krótką, pamięta tylko przeszłość, nie zapamiętuje nowych rzeczy. Żyje pod całodobową opieką. Jest to poważna operacja, pacjent po resekcji hipokampa zwykle traci mały segment pola widzenia, pogarsza sę nieznacznie pamięć, przez parę lat mogą być różne objawy typu palenie skóry, niedowłady, utraty równowagi. Nie jestem lekarzem, a pacjentem po takiej operacji. Żyje bez napadów, nie biorę leków, pamięć działa ale trochę się zmieniła. Operacja uwidoczniła mi zależność napadów od żywności. Jedzenie żywności ( i leków!!!) zawierające składniki bazujące na laktozie/galaktozie ( karagen) wywołuje aury. Mam nadzieję, że moje doświadczenia pomogą wam podjąć decyzje odnośnie operacji.

Witam Was Wszystkich. Miło mi bardzo że zechcieliście uczestniczyc w tej rozmowie. Bardzo doceniam Wasze wypowiedzi, sa dla mnie bardzo ważnymi uwagami, które mogę
przeanalizować. Dzięki temu biorę pod uwagę każdę rozwiązanie końcowe. Nie boje się zabiegu, wiem, że jeśli nic nie zrobie za kilka lat prochy i tak zrobią ze mnie roslinkę . Jesli coś sie nie uda będę i tak spokojniejszy z wiedzą że się nie poddałem. Dziękuje Wam i zapraszam do rozmów.
Jesli ktoś chce poznać mnie bliżej to zapraszam na moje konto na Facbooku
ovocbass lub fruitbass
pozdrawiam

ja miałam operacje w olsztynie miałam przecięcie ciała modzelowatego jestem po wypadku lekarz powiedział że po pół roku nie będzie napadów dopiero jestem po operacji 3 miesiące zobaczymy

Do Gościa z 17.07.
O jakiej diecie mówisz?
Napisz coś więcej

Witam. Dieta to ciekawa sprawa. Wygląda mniej więcej tak. Mam (i miałem przed operacją) aury, tak 30 min po jedzeniu, albo prawie od razu po wypiciu pewnych rzeczy. Siła i długość trwania aury często zależała od tego co spożyłem (zakładam, że od zawartości i stężenia tego co podrażnia). Spisując po czym są aury, ukształtował się schemat. Aura pojawiała się po zjedzeniu np pewnego chleba, mięsa, ciasta, wypiciu piwa, mleka (i niektórych napojów sojowych/orzechowych), po pewnych lekach, konserwach. Nie było nigdy problemu po warzywach/owocach i rybach (bez dodatków). Potem zauważyłem, że mogę też zjeść mięso, jeśli kupię płacąc ekstra za organiczne (bez chemii), masło jest OK, ale margaryna już nie. Czytając składniki, z czasem zauważyłem, że aury pojawiają się po czymkolwiek co zawiera laktozę albo pewien środek konserwujący - E407 karagen i E406 agar (które zawierają cukier - galaktozę - galaktoza występuje naturalnie albo powstaje podczas trawienia laktozy). Potem dowiedziałem się, że karagen jest dodawany jako konserwant do wielu rzeczy (płatki, mięso, napoje, lody, czekolada mleczna, margaryna), a laktoza jest często wypełniaczem leków, w tym przeciwpadaczkowych - leki przeciwdrgawkowe które zawierają laktozę wywołują u mnie aury. Więc co? Wyeliminowałem z diety wszystko co zawiera laktozę, agar(E406) i karagen (E407) i czuję się znacznie, znacznie lepiej. Nie jem nic na margarynie, z dala od mleka, mięso rzadko i tylko z atestem że bez dodatków, ryby, jeśli chleb to na zakwasie bez spulchniaczy i chemii, owoce/warzywa, wino bez chemii i nie ma problemu. Po prostu wyeliminowałem z diety wszystko zawierające (bezposrednio bądź pośrednio) laktozę i konserwanty bazujące na galaktozie (agar, karagen) i czuję się zdecydowanie lepiej. Czasami mogę zjeść troszkę ciasta z kremem/bitą śmietaną (laktozą), ale potem czuję lekką aurę - dlatego ogólnie unikam tego. Nie ma problemów z warzywami/owocami zawierającymi galaktozę. Nie ma problemu z rybami, ryżem, ziemniakami, albo mięsem z atestem że bez chemii. Z dala od zupek z puszki, kostek do rosołu i wszelkiego rodzaju chemii dodawanej do żywności (zawiera konserwanty).

To niesamowite!
żaden lekarz nie uprzedza o takich skutkach diety, ja przykładowo ostatnio wypiłem dużą ilość Coli >1L (cukier, barwniki,kofeina itp.) , po tym fakcie w odstępie może 1 godz miałem aurę.
Myślisz, że może to być ze sobą powiązane?