Gość 2021-10-20 21:00:25
Witam
A jaką padaczke u Pana corki stwierdzono?
Moja córka choruje od 5 msc życia na padaczke,obecnie ma 4 lata na początku było to napady drgawkowe,potem nieświadomości przez dłuższy czas.
Obecnie również walczymy z miokloniami,napy dy drgawkowe przy przegrzaniu i temperaturze.
Powiem szczerze, że mioklonie jest najtrudniej wyleczyć .
Z lekow przyjmuje topamax,kepre,depakine.
No i suplementy:complex witamin grupy b,witamina d,c
Eye Q,oleje z czarnuszki,orzechów, ostropest bardzo przydatny przy podawaniu lekow i wiele innych.
Teraz jak weszliśmy na ten zestaw lekow to zdecydowanie mniej miokloni,od początku choroby do dziś byliśmy na keprze i topamax ,teraz jak posypały się mioklonie to dołączyliśmy depakine.Poki co ta kombinacja jest okey,wiadomo sa gorsze i lepsze dni.
Proszę dziecku zrobić badania genetyczne,bo nie w każdym rodzaju padaczki można brać wszystkie leki,niektóre nawet pogarszają stan.
My mamy stwierdzoną mutacje scn1 zespol dravet ciezka padaczka mioklonicza i są leki ,które sa zakazane przy tym zespole.
Kilkanaście lat temu zanim nazwano tą chorobę i lekarze poznali tą chorobę to dzieci były zle leczone,dlatego teraz są w dużej mierze niepelnosprawne intelektualnie.
Teraz już lekarze maja wieksza wiedzę na ten temat.
Mówi się, że dravet pojawia się do 1 roku zycia(napady)jestem na grupie rodziców z tym zespołem i byly dzieci tez starsze .
Może warto zainteresować badaniem genetycznym.Dieta ketogeniczna tez w wielu przypadkach pomaga,tylko przy braniu topamaxu nie można łączyć diety czysto keto.
Ale niskoweglowodanowowa.
U Nas nie dala corka rady byc na diecie,ale widzę, że po objedzeniu się nie wyprozni,to ma dużo miokloni.wszystko ma wpływ na mioklonie.
Zmęczenie,jedzenie.
Zjeździłam wielu specjalistów od epilepsji i mogę Panu polecić naprawdę znakomitego lekarza Dr Tomasz Mazurczak przyjmuje w Warszawie w INSTYTUCI MATKI I DZIECKA.Mysle,ze on powinien zobaczyć córkę.Przymierzamy się teraz do mikropolaryzacji mózgu,córka ma opozniona mowę i mysle,ze rok jest do tyłu co do rówieśników. Czytalam dużo na ten temat,zdania sa podzielone, konsultowałam z lekarzami i nie zaszkodzi, ale czy pomoże w dalszym rozwoju to się okaże. Na grupie rodzicow z dziećmi z epilepsja,duzo osob po paru sesjach widzi znacza poprawe w mowie,rozumieniu.Na fb moze Pan odnaleźć grupa Zespoł Dravet tam rodzice nie tylko z tym zespołem szukają pomocy,może
Pan się dołączyć, bo naprawde jest tam kopalnia wiedzy na temat epilepsji i nowinek ze świata dotyczacych epilepsji.Duzo czlonkow mieszka zagranicą i tez sa na zagranicznych grupach dotyczacych epilepsji i tez jest ta wiedza na bieżąco.Pozdrawiam serdecznie

Gość 2021-10-20 21:25:20
A jaką padaczke u Pana corki stwierdzono?

Gość 2021-10-20 21:25:20
Z lekow przyjmuje topamax,kepre,depakine.

Gość 2021-10-20 21:25:20
Proszę dziecku zrobić badania genetyczne,bo nie w każdym rodzaju padaczki można brać wszystkie leki,niektóre nawet pogarszają stan.

Gość 2021-10-20 21:25:20
Dieta ketogeniczna tez w wielu przypadkach pomaga,tylko przy braniu topamaxu nie można łączyć diety czysto keto.
Ale niskoweglowodanowowa.

Gość 2021-10-20 21:25:20
po objedzeniu się nie wyprozni,to ma dużo miokloni.wszystko ma wpływ na mioklonie.

Gość 2021-10-20 21:25:20
Zjeździłam wielu specjalistów od epilepsji i mogę Panu polecić naprawdę znakomitego lekarza Dr Tomasz Mazurczak przyjmuje w Warszawie w INSTYTUCI MATKI I DZIECKA.Mysle,ze on powinien zobaczyć córkę.

Gość 2021-10-20 21:25:20
Przymierzamy się teraz do mikropolaryzacji mózgu,córka ma opozniona mowę i mysle,ze rok jest do tyłu co do rówieśników.

Gość 2021-10-20 21:25:20
Na fb moze Pan odnaleźć grupa Zespoł Dravet tam rodzice nie tylko z tym zespołem szukają pomocy,może
Pan się dołączyć, bo naprawde jest tam kopalnia wiedzy na temat epilepsji i nowinek ze świata dotyczacych epilepsji.

FilipFilip 2021-04-07 09:34:30
Dzień dobry wszystkim Jestem tu nowy, więc proszę o wyrozumiałość.
Chciałbym przedstawić Wam sytuację mojej córki, ponieważ szukam pomocy wszędzie gdzie możliwe, gdyż wraz z Żoną jesteśmy już bezsilni.
Córka Gabrysia ma obecnie 4 lata, padaczka została u Niej wykryta gdy miała 2 latka i 3m-ce.
Początkowo Gabi miała 1-2 napady dziennie, od 15m-cy ma około 4-7 dziennie + 1-3 w nocy.
Gabi ma stwierdzoną padaczkę miokloniczną lekooporną z napadami nieświadomości.
Napad wygląda jakby była to seria skurczy mięśni (od 1 do 9 skurczy co mniej więcej 5 - 10 sekund) + rozkładanie rąk i ostatnio coraz częściej utrata równowagi.
Jeden napad 15 stycznia b.r z omdleniem na około 5 minut, przyjazd pogotowia ratunkowego i podany Relsed.
Obecnie przyjmuje:
*** Depakine Chronosphere w dawce 600mg raz dziennie,
*** Petnidan Saft w dawce 4ml dwa razy dziennie,
*** Lamitrin 10mg (jesteśmy w trakcie wprowadzania tego leku, docelowo ma przyjmować 25mg) raz dziennie.
Dodatkowo przyjmuje:
*** Eutyrox 25mg (ponieważ ma stwierdzoną tarczycę),
*** Deslodynę w dawce 3ml raz dziennie (jest też alergiczką i ma wysypki skórne)
*** Witaminę C
*** Witaminę D.
Przyjmowała też syrop Cezarius, lecz nie pomagał i Neurolog zdecydowała się go odstawić na rzecz Lamitrinu.
Rezonans miała wykonany i Pani neurolog stwierdziła że jest "czysto".
Może ktoś słyszał gdzieś o podobnym przypadku, bądź ma jakiś pomysł co jeszcze możemy sprawdzić, spróbować to proszę pisać.

Gość 2021-10-20 21:00:25
Witam
A jaką padaczke u Pana corki stwierdzono?
Moja córka choruje od 5 msc życia na padaczke,obecnie ma 4 lata na początku było to napady drgawkowe,potem nieświadomości przez dłuższy czas.
Obecnie również walczymy z miokloniami,napy dy drgawkowe przy przegrzaniu i temperaturze.
Powiem szczerze, że mioklonie jest najtrudniej wyleczyć .
Z lekow przyjmuje topamax,kepre,depakine.
No i suplementy:complex witamin grupy b,witamina d,c
Eye Q,oleje z czarnuszki,orzechów, ostropest bardzo przydatny przy podawaniu lekow i wiele innych.
Teraz jak weszliśmy na ten zestaw lekow to zdecydowanie mniej miokloni,od początku choroby do dziś byliśmy na keprze i topamax ,teraz jak posypały się mioklonie to dołączyliśmy depakine.Poki co ta kombinacja jest okey,wiadomo sa gorsze i lepsze dni.
Proszę dziecku zrobić badania genetyczne,bo nie w każdym rodzaju padaczki można brać wszystkie leki,niektóre nawet pogarszają stan.
My mamy stwierdzoną mutacje scn1 zespol dravet ciezka padaczka mioklonicza i są leki ,które sa zakazane przy tym zespole.
Kilkanaście lat temu zanim nazwano tą chorobę i lekarze poznali tą chorobę to dzieci były zle leczone,dlatego teraz są w dużej mierze niepelnosprawne intelektualnie.
Teraz już lekarze maja wieksza wiedzę na ten temat.
Mówi się, że dravet pojawia się do 1 roku zycia(napady)jestem na grupie rodziców z tym zespołem i byly dzieci tez starsze .
Może warto zainteresować badaniem genetycznym.Dieta ketogeniczna tez w wielu przypadkach pomaga,tylko przy braniu topamaxu nie można łączyć diety czysto keto.
Ale niskoweglowodanowowa.
U Nas nie dala corka rady byc na diecie,ale widzę, że po objedzeniu się nie wyprozni,to ma dużo miokloni.wszystko ma wpływ na mioklonie.
Zmęczenie,jedzenie.
Zjeździłam wielu specjalistów od epilepsji i mogę Panu polecić naprawdę znakomitego lekarza Dr Tomasz Mazurczak przyjmuje w Warszawie w INSTYTUCI MATKI I DZIECKA.Mysle,ze on powinien zobaczyć córkę, Pozdrawiam serdecznie