Reklama:

Padaczka mojej córki (15)

Forum: Padaczka

FilipFilip
Początkujący
07-04-2021, 07:34:30

Dzień dobry wszystkim Jestem tu nowy, więc proszę o wyrozumiałość.
Chciałbym przedstawić Wam sytuację mojej córki, ponieważ szukam pomocy wszędzie gdzie możliwe, gdyż wraz z Żoną jesteśmy już bezsilni.
Córka Gabrysia ma obecnie 4 lata, padaczka została u Niej wykryta gdy miała 2 latka i 3m-ce.
Początkowo Gabi miała 1-2 napady dziennie, od 15m-cy ma około 4-7 dziennie + 1-3 w nocy.
Gabi ma stwierdzoną padaczkę miokloniczną lekooporną z napadami nieświadomości.
Napad wygląda jakby była to seria skurczy mięśni (od 1 do 9 skurczy co mniej więcej 5 - 10 sekund) + rozkładanie rąk i ostatnio coraz częściej utrata równowagi.
Jeden napad 15 stycznia b.r z omdleniem na około 5 minut, przyjazd pogotowia ratunkowego i podany Relsed.
Obecnie przyjmuje:
*** Depakine Chronosphere w dawce 600mg raz dziennie,
*** Petnidan Saft w dawce 4ml dwa razy dziennie,
*** Lamitrin 10mg (jesteśmy w trakcie wprowadzania tego leku, docelowo ma przyjmować 25mg) raz dziennie.
Dodatkowo przyjmuje:
*** Eutyrox 25mg (ponieważ ma stwierdzoną tarczycę),
*** Deslodynę w dawce 3ml raz dziennie (jest też alergiczką i ma wysypki skórne)
*** Witaminę C
*** Witaminę D.
Przyjmowała też syrop Cezarius, lecz nie pomagał i Neurolog zdecydowała się go odstawić na rzecz Lamitrinu.
Rezonans miała wykonany i Pani neurolog stwierdziła że jest "czysto".
Może ktoś słyszał gdzieś o podobnym przypadku, bądź ma jakiś pomysł co jeszcze możemy sprawdzić, spróbować to proszę pisać.
gość
15-04-2021, 22:31:53

Większości z tych leków nie znam, po za Depakine Chronosphere. Byłem nią leczony w dzieciństwie i powodowała ona u mnie bardzo silne ataki agresji, jak będzie u Cb nwm, ale po zamianie na Petinimid ataki agresji ustały a nasilenie ataków epi zmalało. Za to co teraz powiem pewnie mnie zjadą aż do jądra ziemi ale co tam - jest jeszcze jedna gałąź medycyny, o której większość neurologów nie mówi, gdyż prawie nikt z nich nie traktuje jej poważnie, mianowicie homeopatia. Kiedy przeszedłem na peti dostałem także wsparcie homeopatyczne, czy to coś dało? Tak mi się wydaje zważywszy na to, że po pewnym czasie całkowicie odstawiłem leki (nie samowolka, decyzja neurologa), od tego czasu jest ok, ostatni atak epi miałem chyba pod koniec podstawówki. Przy czym, mam epilepsje fotogenną z tego co pamiętam i do tego dość łagodną, ataki u mnie wyglądały tak, że się zacinałem na aktualnej czynności na kilka sekund, ale nigdy nie miałem żadnych omdleń czy drgawek, więc mój przypadek był, wydaje się, znacznie lżejszy niż w przypadku twojej córki, ale może warto spróbować?
Nwm skąd jesteś oraz czy słyszałeś o tym, ale w Krk jest centrum leczenia padaczki i migreny. Ze swojej strony mogę polecić także neurologa dziecięcego przy ul. Józefitów także w Krk.
gość
26-04-2021, 17:41:54

FilipFilip 2021-04-07 09:34:30
Dzień dobry wszystkim Jestem tu nowy, więc proszę o wyrozumiałość.
Chciałbym przedstawić Wam sytuację mojej córki, ponieważ szukam pomocy wszędzie gdzie możliwe, gdyż wraz z Żoną jesteśmy już bezsilni.
Córka Gabrysia ma obecnie 4 lata, padaczka została u Niej wykryta gdy miała 2 latka i 3m-ce.
Początkowo Gabi miała 1-2 napady dziennie, od 15m-cy ma około 4-7 dziennie + 1-3 w nocy.
Gabi ma stwierdzoną padaczkę miokloniczną lekooporną z napadami nieświadomości.
Napad wygląda jakby była to seria skurczy mięśni (od 1 do 9 skurczy co mniej więcej 5 - 10 sekund) + rozkładanie rąk i ostatnio coraz częściej utrata równowagi.
Jeden napad 15 stycznia b.r z omdleniem na około 5 minut, przyjazd pogotowia ratunkowego i podany Relsed.
Obecnie przyjmuje:
*** Depakine Chronosphere w dawce 600mg raz dziennie,
*** Petnidan Saft w dawce 4ml dwa razy dziennie,
*** Lamitrin 10mg (jesteśmy w trakcie wprowadzania tego leku, docelowo ma przyjmować 25mg) raz dziennie.
Dodatkowo przyjmuje:
*** Eutyrox 25mg (ponieważ ma stwierdzoną tarczycę),
*** Deslodynę w dawce 3ml raz dziennie (jest też alergiczką i ma wysypki skórne)
*** Witaminę C
*** Witaminę D.
Przyjmowała też syrop Cezarius, lecz nie pomagał i Neurolog zdecydowała się go odstawić na rzecz Lamitrinu.
Rezonans miała wykonany i Pani neurolog stwierdziła że jest "czysto".
Może ktoś słyszał gdzieś o podobnym przypadku, bądź ma jakiś pomysł co jeszcze możemy sprawdzić, spróbować to proszę pisać.
Dzień dobry
Być może pomoże Państwu historia mojej padaczki mioklonicznej lekoopornej i topiramatu (topamax), który (jak się okazało jest jedynym, który działa na te nieznośne zrywy miokloniczne).
U mnie długo nikt nie wiedział, czym są te zrywy miokloniczne, uważano, że są to tiki nerwowe. Dopiero na eeg widoczne iglice to potwierdziły. Później również do tego doszły napady częściowe. Wcześniej także miewałam napady nieświadomości. Czym mnie pokolei leczono:
- kwas walproinowy (depakine): chwilowa poprawa
- levetriacetam (vetira): zła odpowiedz na lek, bezsenność, bardzo niskie ciśnienie
- kwas walproinowy + lamotrygina: chwilowa poprawa (ale okropny świąd, bo jest reakcja tych dwóch leków na siebie, trzeba uważać)
- lamotrygina (lamitrin) sama: istne szaleństwo, okropne mioklonie, napady cześciowe, wizyta 2x na SOR
- lamotrygina + topiramat: wróciłam do życia. Czasem miewam jeszcze mioklonie przysenne, na które obecnie szukam sposobu, by jakoś to zaleczyć. Ale próbujce Państwo, może się uda.
A też czemu, że okazało się, że topiramat jest jedynym działającym na te zrywy miokloniczne jako padaczka. Wysłuchałam już wielu wykładów lekarskich, polskich i zagranicznych, gdyż szukam dalej jakie są nowe jeszcze możliwe dla mnie leki i przy okazji dowiedziałam się tylko od 1 lekarza, że to właśnie tylko 1 z nich - topiramat działa na mioklonie. Co widze po sobie, że rzeczywiście jest prawdą.
Jest jeszcze jeden nowszy lek, bo topiramat jest z 1995 roku, a jest nowszy Vimpat (lakosamid) i podobno też działa na te mioklonie, ale jego działanie opisywała tylko jedna dziewczyna na youtube, która również doświadczała tej odmiany padaczki. Ale niestety lakosamid moze być stosowany, chyba tylko u starszych dzieci. Natomiast topiramat też maluszków.
Pozdrawiam i życze dużo zdrowia.
FilipFilip
Początkujący
17-06-2021, 07:40:22

Dziękuję za odpowiedzi.
Chciałbym zaktualizować nieco stan zdrowia i leczenia mojej córki.
03 czerwca drugi bardzo ciężki napad, podany Relsed + przyjazd pogotowia ratunkowego.
Kolejne zmiany leczenia wyglądają następująco:
*** Depakine Chronosphere zwiększona ilość na 700mg (1x dziennie)
*** Petnidan Saft aktualnie 2ml (nie pomagał, więc decyzją Neurolog kończymy z tym syropem),
*** Lamitrin 37,5mg (1x dziennie)
*** Frisium 5mg (2x dziennie po 5mg)
*** Topamax 12,5mg (aktualnie 1x dziennie, za tydzień już 2x dziennie).
Co do ilości napadów to jest poprawa, ponieważ aktualnie jest od 1 do 3 w ciągu dnia i przeważnie 1 w nocy, ale zdarza się że w nocy nie ma w ogóle.
Dodatkowo nie wiem czy to istotne, ale odkąd zaczęła przyjmować Topamax i Frisium (zaczęła je prawie w tym samym czasie) zaczęła czasem krzyczeć, ale tak bardzo dziwnie, jakby coś Ją bolało i taki krzyk trwa około 10 - 15sekund po czym Gabi się uspokaja. Niestety córka nie powie co ją boli oraz co Jej jest, ponieważ przez napady jest regres rozwojowy.
FilipFilip
Początkujący
16-08-2021, 08:08:49

Kolejna aktualizacja leków i leczenia:
*** Depakine Chronosphere 700mg (1x dziennie - wieczorem)
*** Lamitrin S 37,5mg (1x dziennie - rano)
*** Frisium 5mg (2x dziennie po 5mg)
*** Topamax 37,5mg (2x dziennie po 37,5mg)
Dodatkowo przyjmuje:
*** Euthyrox N25 (1x dziennie - rano)
*** Deslodyna 0,5mg/ml - 3ml (1x dziennie - rano)
Napady zdarzają się teraz różnie, czasem jest jeden dziennie, a czasem jeden co dwa lub trzy dni.
Niestety Gabi (4,5roku, 20kg) ma teraz bardzo duże wahania nastroju, potrafi się śmiać w głos a po 5 sekundach płakać bez powodu. Również kilka razy dziennie ma napady agresji, ale podejrzewam że jest to od leków, ponieważ przyjmuje ich bardzo dużo.
Nie wiem co mogę zrobić, aby zminimalizować Jej agresję, ponieważ jak już pisałem wcześniej Gabrysia ma regres rozwoju, więc nie rozumie że nie powinna tak robić, sądzę też że Ona sama nie rozumie dlaczego tak robi.
Wykonaliśmy też Gabrysi badania chorób genetycznych z których praktycznie nic nie wyszło, żadnych poważnych zmian.
Otrzymaliśmy również wyniki badań z poradni chorób metabolicznych, tam również wyniki praktycznie w normie, lekarz po konsultacji oraz omówieniu wyników podsumował, że tutaj również nie ma żadnych chorób a wyniki są dobre.
Mam nadzieję że kiedyś ktoś jeszcze przeczyta ten wątek kto miał podobny przypadek i Nam pomoże...
gość
26-08-2021, 14:03:08

Witam.. trzeba jak najszybciej wyjsc z leków i wprowadzić leczenie naturalne, zacząć od jelit, dieta a później suplementacja
gość
08-09-2021, 16:51:39

FilipFilip 2021-08-16 10:08:49
Kolejna aktualizacja leków i leczenia:
*** Depakine Chronosphere 700mg (1x dziennie - wieczorem)
*** Lamitrin S 37,5mg (1x dziennie - rano)
*** Frisium 5mg (2x dziennie po 5mg)
*** Topamax 37,5mg (2x dziennie po 37,5mg)
Dodatkowo przyjmuje:
*** Euthyrox N25 (1x dziennie - rano)
*** Deslodyna 0,5mg/ml - 3ml (1x dziennie - rano)
Napady zdarzają się teraz różnie, czasem jest jeden dziennie, a czasem jeden co dwa lub trzy dni.
Niestety Gabi (4,5roku, 20kg) ma teraz bardzo duże wahania nastroju, potrafi się śmiać w głos a po 5 sekundach płakać bez powodu. Również kilka razy dziennie ma napady agresji, ale podejrzewam że jest to od leków, ponieważ przyjmuje ich bardzo dużo.
Nie wiem co mogę zrobić, aby zminimalizować Jej agresję, ponieważ jak już pisałem wcześniej Gabrysia ma regres rozwoju, więc nie rozumie że nie powinna tak robić, sądzę też że Ona sama nie rozumie dlaczego tak robi.
Wykonaliśmy też Gabrysi badania chorób genetycznych z których praktycznie nic nie wyszło, żadnych poważnych zmian.
Otrzymaliśmy również wyniki badań z poradni chorób metabolicznych, tam również wyniki praktycznie w normie, lekarz po konsultacji oraz omówieniu wyników podsumował, że tutaj również nie ma żadnych chorób a wyniki są dobre.
Mam nadzieję że kiedyś ktoś jeszcze przeczyta ten wątek kto miał podobny przypadek i Nam pomoże...
Te wahania nastroju są na 99,9% od topamaxu bo on właśnie tak "gra na emocjach" jak się go wprowadza. Ale jak się dojdzie do docelowej dawki to wszystko się stabilizuje. Widzę, że też lekarz dodał tam benzo (frisium) codziennie i to w dość dużej dawce jak dla dziecka (nawet dla dorosłego to sporo). Benzodiazepiny też nie są obojętne dla nastroju. Może uda wam się kiedyś odstawić te frisium. Ale no póki co dobrze słyszeć że mniej jest tych napadów. Pozdrawiam i życze dużo sił
FilipFilip
Początkujący
10-09-2021, 05:57:37

Gość 2021-09-08 18:51:39
Te wahania nastroju są na 99,9% od topamaxu bo on właśnie tak "gra na emocjach" jak się go wprowadza. Ale jak się dojdzie do docelowej dawki to wszystko się stabilizuje. Widzę, że też lekarz dodał tam benzo (frisium) codziennie i to w dość dużej dawce jak dla dziecka (nawet dla dorosłego to sporo). Benzodiazepiny też nie są obojętne dla nastroju. Może uda wam się kiedyś odstawić te frisium. Ale no póki co dobrze słyszeć że mniej jest tych napadów. Pozdrawiam i życze dużo sił
Dziękuję za odpowiedź 😊
My również tak sądzimy, aczkolwiek wahania nastroju pojawiły się dopiero po zwiększeniu dawki leku, przy rozpoczęciu terapii Topamaxem tego nie było.
Agresja utrzymywała się około 2tygodni i ustąpiła, wahania nastroju również się ustabilizowały, ale pojawiła się bezsenność, Gabi zasypiała dopiero pomiędzy 1 a 3 w nocy i wstawała około 8 rano, w ciągu dnia nie zmrużyła oka nawet na chwilę. Taki stan utrzymywał się około 1 tygodnia, po czym po konsultacji z neurologiem wprowadziliśmy krople Dicosen 1mg w dawce 5kropli. Teraz Gabi zasypia około 21.30 i budzi się wyspana około 4 rano, później tylko drzemie, czasem się zdarza, że śpi bez przerwy aż do budzika do 8.15.
Również mam nadzieję, że w niedalekiej przyszłości uda Nam się odstawić jakiś lek, ponieważ ilość leków jest straszna :/
Obiecałem sobie, że pochwalę się dopiero jeśli poprawa utrzyma się przez 3 tygodnie, no i w końcu mamy to ! Ostatni napad był 18.08.2021 😊 Gabrysia zaczęła dużo więcej mówić, powtarzać to co usłyszy, wykonywać polecenia, potrafi zainteresować się zabawą. Wiem że to dziwne, ale to bardzo cieszy, bo widać że się rozwija, normalnie człowiek tego nie docenia, bo to jest zwykła kolej rzeczy, ale w tym przypadku jest to wielki powód do radości. Dodam jeszcze, że odkąd napady ustąpiły Gabi zaczęła w miarę regularnie się „wypróżniać” czyli raz dziennie, lub raz na dwa dni, wcześniej to było raz lub dwa razy w tygodniu.
Przestaliśmy również podawać Deslodynę, gdyż nie przynosiła żadnego efektu.
Kolejna aktualizacja leków i leczenia:
*** Depakine Chronosphere 700mg (1x dziennie - wieczorem)
*** Lamitrin S 37,5mg (1x dziennie - rano)
*** Frisium 5mg (2x dziennie po 5mg)
*** Topamax 37,5mg (2x dziennie po 37,5mg)
Dodatkowo przyjmuje:
*** Euthyrox N25 (1x dziennie - rano)
*** Dicosen 1mg – 5 kropli (1x dziennie - wieczorem)
Trzymam teraz kciuki, aby ten stan utrzymał się jak najdłużej.
Dziękuję wszystkim za przeczytanie, oraz chęć pomocy :)
gość
20-10-2021, 19:00:25

Witam
A jaką padaczke u Pana corki stwierdzono?
Moja córka choruje od 5 msc życia na padaczke,obecnie ma 4 lata na początku było to napady drgawkowe,potem nieświadomości przez dłuższy czas.
Obecnie również walczymy z miokloniami,napy dy drgawkowe przy przegrzaniu i temperaturze.
Powiem szczerze, że mioklonie jest najtrudniej wyleczyć .
Z lekow przyjmuje topamax,kepre,depakine.
No i suplementy:complex witamin grupy b,witamina d,c
Eye Q,oleje z czarnuszki,orzechów, ostropest bardzo przydatny przy podawaniu lekow i wiele innych.
Teraz jak weszliśmy na ten zestaw lekow to zdecydowanie mniej miokloni,od początku choroby do dziś byliśmy na keprze i topamax ,teraz jak posypały się mioklonie to dołączyliśmy depakine.Poki co ta kombinacja jest okey,wiadomo sa gorsze i lepsze dni.
Proszę dziecku zrobić badania genetyczne,bo nie w każdym rodzaju padaczki można brać wszystkie leki,niektóre nawet pogarszają stan.
My mamy stwierdzoną mutacje scn1 zespol dravet ciezka padaczka mioklonicza i są leki ,które sa zakazane przy tym zespole.
Kilkanaście lat temu zanim nazwano tą chorobę i lekarze poznali tą chorobę to dzieci były zle leczone,dlatego teraz są w dużej mierze niepelnosprawne intelektualnie.
Teraz już lekarze maja wieksza wiedzę na ten temat.
Mówi się, że dravet pojawia się do 1 roku zycia(napady)jestem na grupie rodziców z tym zespołem i byly dzieci tez starsze .
Może warto zainteresować badaniem genetycznym.Dieta ketogeniczna tez w wielu przypadkach pomaga,tylko przy braniu topamaxu nie można łączyć diety czysto keto.
Ale niskoweglowodanowowa.
U Nas nie dala corka rady byc na diecie,ale widzę, że po objedzeniu się nie wyprozni,to ma dużo miokloni.wszystko ma wpływ na mioklonie.
Zmęczenie,jedzenie.
Zjeździłam wielu specjalistów od epilepsji i mogę Panu polecić naprawdę znakomitego lekarza Dr Tomasz Mazurczak przyjmuje w Warszawie w INSTYTUCI MATKI I DZIECKA.Mysle,ze on powinien zobaczyć córkę, Pozdrawiam serdecznie
gość
20-10-2021, 19:11:41

Treść zablokowana przez moderatora

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Powiązane
Tematy
padaczkaepilepsjadrgawkistany padaczkowe
Reklama:
Reklama:
Reklama: