Gość 2009-12-27 23:56:53 witam

zdecydowalem sie opisac moj problem, poniewaz nie wiem na ile jest to sprawa powazna a na ile cos, nazwijmy to normalnego.
otoz okolo 1,5 roku temu zauwazylem ze podczas zasypiania zdarzalo mi sie mimowolnie ruszyc reka lub noga. ruch byl szybki, energiczny, tak jakbym zostal ukluty igla, ale przesuniecie nie bylo wielkie, moze z kilka centymetrow. dzialo sie to w momencie kiedy juz zasypiam, ale jeszcze nie spie twardym snem, np przy ogladaniu telewizji lub czytaniu ksiazki. specjalnie mnie to nie neipokoilo, chociaz moja narzeczona stwiedzila ze ma to cos wspolnego z padaczka. niedlugo pozniej wyjechalismy w gory, gdzie owe "spiecia" byly troche mocniejsze, zdarzalo sie tez w czasie nocy, czyli jak juz spalem.
po powrocie poszedlem do neurologa, ktory powiedzial zeby sie tym nie przejmowac bo takie rzeczy sie zdarzaja. przyjalem to ale po niedlugim czasie odwiedzilem innego neurologa, ktory po wysluchaniu skierowal mnie na badanie EEG. badanie wykazalo zmiany napadowe w odpowadzeniach z lewej okolicy czolowo-skroniowej. poniewaz niewiele mi to mowilo, ale brzmialo powaznie, poszedlem na kilka dni do szpitala. w szpitalu jeszcze inny neurolog, nic nie stwierdzil. powtorzone badanie EEG wykazalo to samo co pierwsze. tomograf i rezonans rowniez nic zlego nie wykazal. neurolog, ktory sie mna opiekowal, stwierdzil, ze jest to prawdopodobnie typ padaczki mioklonicznej, ktora objawia sie wlasnie takimi mimowolnymi ruchami konczyn, zalecil rowniez stosowanie leku Depakine Chrono. lek bralem przez kilka miesiecy, po czym poszedlem do jeszcze innego neurologa, tym razem chyba pani byla najbardziej rozeznana w temacie i stwierdzila, ze w moim przypadku lek Depakine nie byl odpowiedni i zalecila stosowanie lekow Timonil 300 rano 600 wieczorem oraz Lamitrin 100 rano i 100 wieczorem. leki bralem przez kolejne kilka miesiecy po czym przerwalem. moj blad ze rzucilem je z dnia na dzien, ale bylo minelo. w kazdym badz razie poki co skutkow ubocznych na szczescie nei dostrzegam. to co natomiast jest na plus to brak uczucia zmeczenia i sennosci ktore towarzyszylo mi od poczatku brania Depakine. mam rowniez nadzieje ze zaburzenia pamieci i koncentracji, ktore mialem w ostatnich miesiacach rowniez mina.
dodam ze odkad zaczalem uzywac lekow, nie zauwazylem znacacej roznicy, w braku lub stlumieniu moich objawow. byc moze jest ciut lepiej, ale czy jest to powod stosowania lekow czy nie, tego nie wiem. w kazdym badz razie sporadyczne "spiecia" przy zasypianiu byly i sa.
jutro mam zamiar pojsc na kolejne badanie EEG, aby zoabczyc, czy cos uleglo zmianie, a jezeli to bedzie konieczne to poddam sie badaniu calodobowemu, bo wtedy chyba najlepiej wyjdzie to co mi dolega.

dodam ze w trakcie brania tabletek, 2-3 razy w miesiacu zdarzalo mi sie wypic drinka, lampke wina, czy piwo, ale zawsze wtedy nie bralem ich na noc i ewentualnie rankiem. wiem, ze nie powienienem w ogole, ale nigdy nie mialem zadnych problemow.

jak juz ktos dotrwal do konca mojej historii i chcialby w jakis sposob pomoc to prosze o odpowiedz na ponizsze pytania:
1. czy opis mojej choroby (mimowolne skurcze miesni, powodujace energiczny, choc niewielki ruch konczyn) to cos normalnego, cos czemu nalezy sie przyjrzec (w jaki sposob?) czy cos bardzo powaznego? czy tego typu skurcze moga prowadzic do takiej padaczki jaka kazdy z nas zna, czyli telepania calego ciala lub innych ciezkich odmian tej choroby?
2. czy negatywne skutki brania lekow (sennosc, uczucie zmeczenia, dziury w pamieci) moge jednoznacznie przypisac owym lekom?
3. czy opis mojego EEG rzeczywiscie wskazuje na cos bardzo powaznego, czy takie zmiany napadowe moga wystapic u ludzi zdrowych? czy warto poddac sie badaniu EEG calodobowemu.

zalezy mi bardzo na tym aby wyjasnic ta kwestie raz na zawsze bo do tej pory zaden z lekarzy, moze z wyjatkiem ostatniej pani neurolog, nie za bardzo wiedzial jak mnie "ugryzc". wiem, ze wywiad to nie wszystko i najlepiej byloby "wejsc w skore" pacjenta aby poprawnie postawic diagnoze, ale mam juz tego powoli dosc. licze, ze mi w tym pomozecie.

pozdrawiam
pawel

Gość 2011-07-25 20:11:29 Trafiłam tu przypadkiem, ja od ponad roku choruję na JME, czyli Młodzieńczą Padaczkę Miokloniczną, wiem o tym od kilku miesięcy. Mam 17 lat, od miesiąca zażywam lek Depakine Chrono, jestem baaaaardzo po nim senna i to praktycznie cały czas. Często odczuwam silne bóle serca, nie wiem dlaczego. Za miesiąc jadę na badania kontrolne i mam nadzieję, że nie będę musiała brać już tego cholernego Depakine, bo widzę, że mi szkodzi. Mamy podobny problem, pozdrawiam

Gość 2009-12-27 23:56:53 witam
zdecydowalem sie opisac moj problem, poniewaz nie wiem na ile jest to sprawa powazna a na ile cos, nazwijmy to normalnego.
otoz okolo 1,5 roku temu zauwazylem ze podczas zasypiania zdarzalo mi sie mimowolnie ruszyc reka lub noga. ruch byl szybki, energiczny, tak jakbym zostal ukluty igla, ale przesuniecie nie bylo wielkie, moze z kilka centymetrow. dzialo sie to w momencie kiedy juz zasypiam, ale jeszcze nie spie twardym snem, np przy ogladaniu telewizji lub czytaniu ksiazki. specjalnie mnie to nie neipokoilo, chociaz moja narzeczona stwiedzila ze ma to cos wspolnego z padaczka. niedlugo pozniej wyjechalismy w gory, gdzie owe "spiecia" byly troche mocniejsze, zdarzalo sie tez w czasie nocy, czyli jak juz spalem.
po powrocie poszedlem do neurologa, ktory powiedzial zeby sie tym nie przejmowac bo takie rzeczy sie zdarzaja. przyjalem to ale po niedlugim czasie odwiedzilem innego neurologa, ktory po wysluchaniu skierowal mnie na badanie EEG. badanie wykazalo zmiany napadowe w odpowadzeniach z lewej okolicy czolowo-skroniowej. poniewaz niewiele mi to mowilo, ale brzmialo powaznie, poszedlem na kilka dni do szpitala. w szpitalu jeszcze inny neurolog, nic nie stwierdzil. powtorzone badanie EEG wykazalo to samo co pierwsze. tomograf i rezonans rowniez nic zlego nie wykazal. neurolog, ktory sie mna opiekowal, stwierdzil, ze jest to prawdopodobnie typ padaczki mioklonicznej, ktora objawia sie wlasnie takimi mimowolnymi ruchami konczyn, zalecil rowniez stosowanie leku Depakine Chrono. lek bralem przez kilka miesiecy, po czym poszedlem do jeszcze innego neurologa, tym razem chyba pani byla najbardziej rozeznana w temacie i stwierdzila, ze w moim przypadku lek Depakine nie byl odpowiedni i zalecila stosowanie lekow Timonil 300 rano 600 wieczorem oraz Lamitrin 100 rano i 100 wieczorem. leki bralem przez kolejne kilka miesiecy po czym przerwalem. moj blad ze rzucilem je z dnia na dzien, ale bylo minelo. w kazdym badz razie poki co skutkow ubocznych na szczescie nei dostrzegam. to co natomiast jest na plus to brak uczucia zmeczenia i sennosci ktore towarzyszylo mi od poczatku brania Depakine. mam rowniez nadzieje ze zaburzenia pamieci i koncentracji, ktore mialem w ostatnich miesiacach rowniez mina.
dodam ze odkad zaczalem uzywac lekow, nie zauwazylem znacacej roznicy, w braku lub stlumieniu moich objawow. byc moze jest ciut lepiej, ale czy jest to powod stosowania lekow czy nie, tego nie wiem. w kazdym badz razie sporadyczne "spiecia" przy zasypianiu byly i sa.
jutro mam zamiar pojsc na kolejne badanie EEG, aby zoabczyc, czy cos uleglo zmianie, a jezeli to bedzie konieczne to poddam sie badaniu calodobowemu, bo wtedy chyba najlepiej wyjdzie to co mi dolega.
dodam ze w trakcie brania tabletek, 2-3 razy w miesiacu zdarzalo mi sie wypic drinka, lampke wina, czy piwo, ale zawsze wtedy nie bralem ich na noc i ewentualnie rankiem. wiem, ze nie powienienem w ogole, ale nigdy nie mialem zadnych problemow.
jak juz ktos dotrwal do konca mojej historii i chcialby w jakis sposob pomoc to prosze o odpowiedz na ponizsze pytania:
1. czy opis mojej choroby (mimowolne skurcze miesni, powodujace energiczny, choc niewielki ruch konczyn) to cos normalnego, cos czemu nalezy sie przyjrzec (w jaki sposob?) czy cos bardzo powaznego? czy tego typu skurcze moga prowadzic do takiej padaczki jaka kazdy z nas zna, czyli telepania calego ciala lub innych ciezkich odmian tej choroby?
2. czy negatywne skutki brania lekow (sennosc, uczucie zmeczenia, dziury w pamieci) moge jednoznacznie przypisac owym lekom?
3. czy opis mojego EEG rzeczywiscie wskazuje na cos bardzo powaznego, czy takie zmiany napadowe moga wystapic u ludzi zdrowych? czy warto poddac sie badaniu EEG calodobowemu.
zalezy mi bardzo na tym aby wyjasnic ta kwestie raz na zawsze bo do tej pory zaden z lekarzy, moze z wyjatkiem ostatniej pani neurolog, nie za bardzo wiedzial jak mnie "ugryzc". wiem, ze wywiad to nie wszystko i najlepiej byloby "wejsc w skore" pacjenta aby poprawnie postawic diagnoze, ale mam juz tego powoli dosc. licze, ze mi w tym pomozecie.
pozdrawiam
pawel