Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
11-11-2015, 21:15:24

hej Aga, znajdziesz mnie pod: jolanta.ch@live.co.uk
napisz co u ciebie. pzdr.
gość
18-11-2015, 17:59:02

witaj Kuki,mam też dwóch synów chorych na polineuropatię,starszy jest po dwóch operacjach w Zakopanem,młodszemu dokucza drżenie rąk jak i Twojemu synowi.Piszesz że nie trafiłeś na dobrego neurologa,ja długo szukałam i w końcu znalazłam.Jeżdzimy do Katowic do poradni chorób mięśni do dr.Limańskiej-Kwołek,wspaniała lekarka,można z Nią porozmawiać,wyjaśnić wszystkie wątpliwości,ma zawsze czas,nie czujesz się u Niej w gabinecie jak intruz.Polecam Panią doktor,żeby więcej było takich lekarzy.jak Jesteś zainteresowany podam namiary,pozdrawiam serdecznie.Ela
Początkujący
18-11-2015, 20:37:29

witam, jeśli możesz to podaj jakieś namiary na tą panią doktor z Katowic. Pozdrawiam
CMT
gość
19-11-2015, 08:37:49

nr do rejestracji Poradni Chorób Mięśni 327894927 od godz.13 do 15, nr do P.Doktor 327894557,pozdrawiam
Początkująca
21-11-2015, 19:27:00

Hej Elu dziękuję Ci za odpowiedź i namiary. Możemy jechać nawet do Katowic ( jesteśmy z mazur) . Nam w Zakopanem odmówili operacji kręgosłupa. A Twój syn co miał operowane?
U nas od podejrzenia tej choroby minęły trzy lata przez ten czas u starszego zdążyły wydrążyć się stopy, osłabić bardzo ręce skolioza doprowadziła do poważnych problemów z oddychaniem ( po operacji jest ok) z małym jest lepiej ale jest młodszy o 9 lat i te objawy wystąpiły dużo wcześniej.
Napisz coś więcej, od kiedy wiecie o chorobie?, jak radzą sobie synowie? , jak Ty sobie radzisz?,mam tyle pytań, tak się cieszę, że mogę z kimś o tym popisać
Pozdrawiam Kuki
Kuki
gość
23-11-2015, 09:26:36

Witaj Kuki,piszesz że jesteś z Mazur więc bliżej byłoby Wam jechać do poradni chorób mięśni w Warszawie,jeżdziłam tam z synami jak nie było tego typu poradni na Sląsku,przyjmowała nas prof.Fidziańska,Ona też nas kierowała do Zakopanego.Syn miał wydłużane ścięgna Achillesa w obu nogach a później korektę stopy końsko szpotawej ale ta operacja nie poprawiła wyglądu stopy,dużo cierpienia a poprawy żadnej.Moi synowie radzą sobie nieźle,a z tą chorobą zmagamy się od ponad 20 lat więc już coś wiemy z własnego doświadczenia,gdybyś chciał osobiście porozmawiać bo na pewno masz wiele pytań podaję nr kom.508173564,pozdrawiam
gość
01-12-2015, 12:36:34

jesli ktos ma HNPP a szuka wsparcia, zapraszam do grupy HNPP HELP na facebooku, albo /i Hereditary Neuropathy & CMT. Porozumiewamy sie na tym forum co prawda w jezyku angielskim, ale jest zawsze opcja tlumaczen dostepnych bezposrednio na stronie. Mozna wielu rzeczy sie dowiedziec, nie tylko o HNPP czy CMT ale innych, pokrewnych z zakresu neuroaptii. Pozdrawiam! Jolanta
gość
27-12-2015, 10:48:57

Witam,
Mam na imię Joanna i od 4 r.ż choruję na polineuropatię czuciowo ruchową (teraz mam 25l.) Chętnie poznam osobę z Krakowa lub okolic, która też zmaga się z tą chorobą i, u której objawy są takie same lub zbliżone jak u mnie, tj: stopy wydrążone, "podwinięte" palce u stóp, ból stóp, odciski, szybkie męczenie się, ogólna słabość nóg, itp.
Mój e-mail: asiapoli@interia.pl
gość
06-01-2016, 14:09:10

Witam , mam Tatę - 60 lat u którego stwierdzono polineuropatię czuciowo-ruchową. Ojciec nigdy wczesniej nie chorował był okazem zdrowia od jakiegoś czasu traci kontrolę nad sobą podczas przemieszczania się - brak czucia w stopach powoduje utratę równowagi. W dodatku występują także mocne zawroty głowy do tego stopnia , że nieraz przeleży cały dzień . Byliśmy już u kilku neurologów na terenie wrocławia , każdy z nich mówił ze chorobę da się przyhamować lecz nie wyleczyć... Dziwne bo od dwóch lat choroba pogłębia się z dnia na dzień coraz bardziej , żaden z tych lekarzy nie przyhamował rozwoju tej choroby . Czy ktoś jest w stanie polecić jakiegoś najlepszego neurologa na dolnym śląsku zajmującym się polineuropatią ?
gość
07-01-2016, 20:44:23

Witam , Chciałbym się zapytać czy ktoś z was miał operowane stopy przez Profesora Napiątka z Poznania ?
Pozdrawiam.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Dyskopatia c5/c6
Cześć, mam zdiagnozowaną dyskopatie szyjną c5/c6 z centralną prawostronną przepukliną dyskową. Od marca miałam 3 nawroty bólowe (2 x prawa ręka- blokada ruchu, zamieniająca się w promieniujący ból od karku łopatki do przedramienia ostatni nawrót wyszedł na ręce lewej razem z drętwieniem całej ręki- trwało to dobrych parę tygodni) od lat w nocy wybudza mnie drętwiejący kark z mocnym tępym bólem głowy (ciężkość głowy do tego stopnia, że aby wstać muszę złapać przedramionami głowę i się zerwać do góry) kiedyś podczas fizycznej pracy w nocy drętwiały mi obie ręce. Lekarz neurochirurg powiedział, ze kwalifikuję się do operacji. Mam 29 lat i nie wiem czy operować czy się jednak wstrzymać, co lepsze, czy robić i odczuć komfort życia (mam nadzieję) powrót do sportu, aktywne życie bez bólu, czy czekać nie wiadomo na co ( może ta przepuklina się wchłonie? jest taka szansa)
szukam miejsca dla taty po zawale i w stanie wegetatywnym , który wciąż jeszcze jest w programie budzikowim ale tylko do sierpnia...
Drodzy Wszyscy! dzień dobry! Nazywam się Joanna, mój tata rok temy 16.05 miał rozległy zawal, był długo niedotleniony, niestety nie wybudził się ze śpiączki, nie odzyskał świadomości; przebywa w programie NFZ budzikowim w Sawicach; niedługo minie rok, prognozy nie są optymistyczne; na jesieni musimy znaleźć mu inne miejsce. jesteśmy z Poznania, tata jest teraz 500 km od nas na Podlasiu, to nas wykańcza.. chcemy znaleźć ośrodek xblziej, wiemy, ze trzeba liczyć się z kosztami... ale czy ktoś w ogole wie o dobrym miejscu w Wielkopolsce? pielęgniarki mwoiac do ZOLu go, a przecież ws tyscy wiemy, ze to wyrok.. chciałabym zawalczyć jeszcze ... proszę, jeśli macie takie doświadczenia lub wiedzę, gdzie mogłabym spawrdzac? pytać? bo nie wiem od czego zacząć....
gość
gość
Straszna obawa przed zabiegiem wszczepienia zastawki
Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma pozytywne doświadczenia ? Proszę o wsparcie duchowe. Dziękuję Aleksander
Reklama: