Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
06-09-2015, 16:29:09

no to piszemy ,ja tez bym chetnie chciala abysmy zagladali i pisali czesciej ,a raczej dzielili sie tym co nas spotkalo .Mam 39 lat i wczesniej pare postow podpisywalam jako jil ,ale naprawde nazywam sie Aneta i od 1,5 miesiaca wiem ,ze jestem chora.Swoja historie opisalam moze ze dwie strony wczesniej ,mozna przeczytac ,tak naprawde jestem jeszcze w trakcie diagnozowania i niewiele wiem ,ale jedno co moge powiedziec to ,ze w niemczech ,bo tu mieszkam, wcale lepiej to nie wyglada ,generalnie leku brak wiec musi Pani jakos sobie radzic i cwiczyc(akurat to robie od zawsze ) .Dostalam gimnastyke i ergoterapie ,ale nic poza tym .Od jednej lekarki uslyszalam ,ze odzywianiem mozna duzo zmienic ale ciezko cos w necie znalesc , wiec czekam na wasze propozycje .Aga ,Jolu -uciesze sie jesli powspieramy sie i bedziecie tu czesciej zagladac.Aneta
gość
09-09-2015, 09:08:37

Treść zablokowana przez moderatora

gość
10-09-2015, 13:58:21

interesujace rzycz piszesz !!!czemu sie nie podpiszesz i nie powiesz o co chodzi,nie wiem po co tacy ludzie jak ty wchodza tu i pisza cos takiego.Aneta
gość
11-09-2015, 11:16:45

może, by pomóc?
Początkująca
14-09-2015, 12:21:53

Gość 2015-09-02 18:02:48
Witam , choruję na cmt 1a od 13 roku życia , teraz mam 22 , w Zakopanem zaproponowano mi operację na stopy wydrążone , jak myślicie będzie jakaś poprawa po takiej operacji przy naszej chorobie ?
Pozdrawiam Piotrek
Ja tam miałam 3 operacje. Wszystko ok.
http://www.taniedruki.epn.pl
gość
14-09-2015, 16:55:04

I po tych 3 operacjach chodzisz normalnie ? . stopy są w dużej poprawie ? , i czy jak robią zabieg stopy to też odrazu palców ?
Piotrek
Początkująca
15-09-2015, 11:48:37

Witam wszystkich, czy jest toś może na forum kto ma dziecko chore na polineuropatie??? chciałabym się dowiedzieć jak wygląda życie takiego dziecka, jak przeżywa tą chorobę czy ona postepuje. Sama mam 4-letniego synka u którego zdiagnozowano poli ruchowo-czuciową. Proszę o odpowiedź.
Do bezpośredniego kontaktu podaję emaila: Dusia@duno.pl
Dusia2608
Początkujący
14-10-2015, 14:48:54

Witam, też mnie interesuje temat wydrążonych stóp i operacja w Zakopanem. Może ktoś by się wypowiedział na ten temat kto miał tą przyjemność? Gościu powyżej zaczął temat i się stracił. Normalne na tym forum ;)Ma ktoś jakieś namiary na to Zakopane i może coś powiedzieć jak to wygląda i jak jest z chodzeniem i stopami po operacji? Pozdrawiam i czekam na posty...
CMT
gość
21-10-2015, 17:21:18

Witam z tej strony ponownie Piotr.
W Zakopanem jest ta klinika na ul. Balzera 15 , mi zaproponowali operację jednej stopy najpierw , i mam czekać na list z terminem ( około roku powiedział lekarz) , na styczeń mam też umówioną wizytę u Profesora Napiątka z Poznania , który się podobno zajmuje stopą całe życie , ciekawe co powie na temat mojego przypadku.
Piotr
Początkująca
09-11-2015, 05:07:00

Hej mam dwóch synów chorych na cmt 1a -potwierdzone genetyczne.Starszy jest po operacji skoliozy, obaj mają wydrążone stopy co przeszkadza im w chodzeniu,zaniki mięśni w nogach i osłabione ręce,często też drżą dla starszego, młodszy dodatkowo ma problem z kolanami ( luźne więzadła) i często się przewraca.
Mam pytanie czy ktoś z państwa ma problem z kręgosłupem tj.dużą skoliozą?
Strasznie się tym martwię wydaje mi że to nie jest objaw tej choroby,że to może coś innego.Nie trafiliśmy na dobrego neurologa,zazwyczaj to ja mówię a oni tylko przytakują twierdząc, że to żadka choroba i mało o niej wiadomo.Proszę odpiszcie
Kuki

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Ośrodek neurorehabilitacji z pegiem i tracho Lublin
Cześć.Syn jest po bardzo ciężkim urazie czaszkowo mózgowym ,po stabilizacji miednicy.Wybudzony od tygodnia z niewielką komunikacją typu wodzenie oczami I ściskanie prawą ręką.Szukamy ośrodka w okolicy Lublina neurorechabilitacji opieki całodobowej.Jakieś podpowiedzi może .Marta
gość
Caspr 2
Czy mając objawy neurologiczne oraz przeciwciała anty-CASPR2 w surowicy można mówić o przypadkowym znalezisku ?
szukam miejsca dla taty po zawale i w stanie wegetatywnym , który wciąż jeszcze jest w programie budzikowim ale tylko do sierpnia...
Drodzy Wszyscy! dzień dobry! Nazywam się Joanna, mój tata rok temy 16.05 miał rozległy zawal, był długo niedotleniony, niestety nie wybudził się ze śpiączki, nie odzyskał świadomości; przebywa w programie NFZ budzikowim w Sawicach; niedługo minie rok, prognozy nie są optymistyczne; na jesieni musimy znaleźć mu inne miejsce. jesteśmy z Poznania, tata jest teraz 500 km od nas na Podlasiu, to nas wykańcza.. chcemy znaleźć ośrodek xblziej, wiemy, ze trzeba liczyć się z kosztami... ale czy ktoś w ogole wie o dobrym miejscu w Wielkopolsce? pielęgniarki mwoiac do ZOLu go, a przecież ws tyscy wiemy, ze to wyrok.. chciałabym zawalczyć jeszcze ... proszę, jeśli macie takie doświadczenia lub wiedzę, gdzie mogłabym spawrdzac? pytać? bo nie wiem od czego zacząć....
gość
Dr Nikodem Przybyłko.
Witam, czy kogoś z Państw operował dr Nikodem Przybyłko? Wydaje się, że jest to naprawdę super fachowiec. Czeka mnie operacja. Pozdrawiam Piotr
Reklama: