oj, tego to nie wiem... ale wiem, że jest na prawdę wspaniała i warto spróbować!

witam szukam dobrego neurologa który chciałby zbadać ciężki przypadek w neurologi chłopca który ma zaledwie 24 lata

Witam, mam na imię Marzena i mam 30 lat i jestem z Gdańska, niestety na epilepsję jestem chora już 5 lat. Z miłą chęcią bym nawiązałam kontakt z osoba która tak jak ja meczy się z tą chorobą niestety wokół mnie niema żadnej osoby chorej. Jeśli ktoś jest chętny aby nawiązać kontakt i podzielić się doświadczeniami to jak najbardziej czekam na kontakt. Podaję maila bezabeza24@wp.pl pozdrawiam

Mulitiklinika w Katowicach, leczy prywatnie Dr Szczechowski. Świetny specjalista, ludzie leczą się u niego z całej polski. Mi bardzo pomógł oraz mojemu bratu.

www.bliscyzdrowiu.pl/badania-kliniczne/bezpieczenstwo-efektywnosc-i-tolerancja-pregabaliny-jako-terapii-dodatkowej-u-pacjentow-pediatrycznych-i-doroslych-z-napadami-padaczkowymi-toniczno-klonicznymi

Witam,
W wieku 20 lat zdiagnozowano u mnie padaczkę skroniową. Leczenie przebiegało dobrze, ale mój neurolog dał mi skierowanie do placówki, która zajmuje się wydawałoby się najlepiej takimi przypadkami : Punk Konsultacyjny Kliniki Neurologii i Epileptologii w SZPITALU ORŁOWSKIEGO. Termin oczekiwania wizyty waha się w granicach od 6-8 miesięcy i tak każda konsultacja, także EEG, które zrobi się za wcześnie nie ma sensu konsultować po pół roku czekania, to nic w przeciwieństwie o czym chce właściwie napisać. W przeciągu 2 letniego leczenie w tej placówce, został zmieniony mi dwa razy lekarz, gdy chciałam umówić się na kolejną wizytę - pielęgniarka z recepcji, która nie koniecznie należy do osób uprzejmych (a przychodzą tam naprawdę chorzy ludzi!!! bez szans wyleczenia, kobiety w ciąży, które leczą się jednocześnie na padaczkę) kazała zadzwonić za 4 miesiące, bo "mój" lekarz jest na urlopie, więc poczekałam zadzwoniłam i najpierw słyszę: że Pani doktor nie ma, a gdy zapytałam kiedy będzie, uzyskałam odpowiedz: że że Pani K. nie uwzględniła mnie w swoim grafiku pacjentów, zostałam wykreślona i bez lekarza. W związku z tym pytam: dlaczego mnie nikt nie poinformował o tym fakcie i dlaczego tak się stało, na to pani z recepcji: " a niby jak miałam to zrobić" ..... :) brak chęci do pracy czy totalna obojętność? Nadmienię, że jak miałam przesuwany termin wizyty, to pani z recepcji potrafiła wziąć telefon do reki i do mnie zadzwonić, nawet nagrać się na sekretarkę i przy okazji wysłać dodatkowo list. Także NIE POLECAM Punku Konsultacyjnego Kliniki Neurologii i Epileptologii w SZPITALU ORŁOWSKIEGO.

Do gościa z dnia 09.04.2015 z godz. 12:38:59
Czytając Twój post, ja bym się nie zastanawiała tylko poinformowała o całym zdarzeniu Ministerstwo Zdrowia, bo w takiej sytuacji w jakiej się znalazłaś na pewno nie jesteś pierwsza.
To my pacjenci musimy upominać się o swoje prawa, nikt za nas tego nie zrobi, a zwłaszcza lekarze. Oni umieją upominać się o swoje pensje, nic w zamian.
Pozdrawiam Alicja

Ja widziałam jakiś czas temu wywiad z doktorem Ząbkiem z kliniki gamma knife, leczą guzy mózgu i inne schorzenia w nieinwazyjny sposób nie obciążając całego mózgu. Prowadzą leczenie w ramach NFZ, ja właśnie wybieram się tam z moim tatą który choruje na padaczkę. trzymajcie kciuki !

Podpisuję się pod tym "rękami i nogami". Na podstawie swoich wieloletnich doświadczeń mogę napisać, że pracują tam najgorsi neurolodzy (w sensie dopasowywania leków i dawek) z jakimi miałem dotychczas do czynienia. "Wyprowadzka" z tego Punktu Konsultacyjnego i zmiana lekarza prowadzącego była moją najlepszą decyzją ostatnich lat. Obecnie wychodzę na prostą :)

Myślałam, że tylko ja mam złe doświadczenia ze szpitalem na orłowskiego, zazwyczaj spotykałam się z wyśpiewywanymi peanami na temat tego miejsca i na temat lekarki, która się tam mną 'zajęła'... Tuż po wykryciu padaczki, po wizycie u kilku neurologów, którzy stwierdzili mi to stwierdzili, trafiłam tam w celu dobrania odpowiednich leków - w moim przypadku był to przez długi czas problem. Lekarka pojawiła się tam dwa razy i porozmawiała ze mną przez 10 minut - czyli łącznie 20, jak dobrze wyjdzie, przy wejściu i przy wyjściu. (jak przypomnę sobie jej nazwisko, albo znajdę w dokumentach to dam znać). Byłam tam przez jakiś tydzień - zrobili mi eeg - wyszło źle, do tego stopnia, że babka, która mi je robiła patrząc na wyniki kręciła głową, patrzyła na mnie ze współczuciem i komentowała "no nie jest dobrze proszę pani... nie jest dobrze...". Później podłączyli mnie na eeg całodobowe i powiedzieli, że "jak będzie pani miała atak to niech pani powie, to pielęgniarka kliknie i zarejestruje" :D :D podczas kiedy ja często mam ataki będąc tego nawet nieświadoma i - przynajmniej wtedy - nie były to takie 'widowiskowe' ataki, tylko często też zawieszenia czy drobne drżenia ręki czy ataki przy zasypianiu. Pielęgniarka, mimo, że powinna tam siedzieć przed tym komputerem i miała mnie obserwować, siedziała tam może ze 2 godzinki łącznie, a tak to wychodziła z pokoju a to na kawkę to pokoju obok, a to w ogóle gdzieś indziej. Później np mówiłam - "proszę pani... ja czułam się jakoś dziwnie jakieś 2 godziny temu..." - 'to co ja mam niby zrobić? jak od razu się nie kliknie to przepadło!'. Więc ogólnie czas zmarnowany.
Zrobili mi również 'nieprzespaną noc' i eeg po niej - wyszło jeszcze gorzej niż zwykłe i tyle. Jednak prócz drobnych incydentów nie miałam dużego ataku. Jednak tam to u mnie bywało i czasem się zdarza też teraz (chociaż później się pogorszyło) - atak w moim przypadku to kwestia niespodzianki i nic nie może go 'zagwarantować'. Czasem nieprzespana noc jest równa atakowi, a czasem dostanę kilku ataków mimo, że jestem wypoczęta i radosna jak skowronek.
Ogólnie 'Pani Doktor' kilka dni przed wypisem mnie odstawiła mi leki - nawet mnie nie informując, dopiero jak pielęgniarka przynosiła mniej to się dowiedziałam (no ale to akurat norma w szpitalach) - a wypisując mnie popisała się na całego:
Powiedziała mi, że skoro zdarzały mi się napady przy ludziach, w tym przy znajomych, to w takim razie to były napady udawane i pewnie chciałam się PRZED NIMI POPISAĆ. Skoro atak nie wystąpił przez te 5 dni to napewno padaczki nie ma i że nie rozumie czemu wmówiłam sobie padaczkę (mimo, że akurat to ja byłam osobą, która w padaczkę nijak nie chciała uwierzyć i dlatego przed tym jak trafiłam do szpitala zgłosiłam się do trzech neurologów, zamiast polegać na opinii jednego). Że pewnie chciałam wyłudzić leki na refundację (???). I jeszcze kilka takich miłych takich rzeczy usłyszałam, a szczęki moja i mojej mamy były coraz niżej.
Po odstawieniu przez panią doktor leków, jakiś tydzień później dostałam ataku grand mal z całym wiążącym się mu dobrobytem - oczkami do góry i oddaniem pod siebie wszystkiego, gigantycznymi drgawkami, całkowitą utratą przytomności itd itd. Ale tak - to na pewno też było w formie popisania się, przed mamą. Bo nie ma to jak udawać przez 8 lat ataki, prawda?... :(