Sprobuje ale nie jestem zalogowana, nie ma sprawy.

Witam, mile byłam zaskoczona że istnieje takie forum i że pisze tu ktoś mądre rzeczy na temat MG...moją miastenie stwierdzono w 2008 roku...no i jakoś z tym żyję na sterydach...pozdrawiam aldi

Witaj ALDI.
Miło poznać , wiesz ja ponad 10 lat nie znałam żadnego miastenika , a teraz znalazłam bardzo wielu ,tutaj w sieci.
A jeśli zechcesz dowiedzieć się więcej na temat naszej choroby to pisz, pozdrawiam Renia

Miastenia
Jest to przewlekła choroba charakteryzująca się osłabieniem i zmęczeniem mięśni szkieletowych występującym po wysiłku fizycznym, z tendencją do ustępowania po odpoczynku i przeważnie po podaniu leków antycholinesterazowych. Podłożem choroby jest reakcja autoimmunologiczna z wytwarzaniem i obecnością we krwi przeciwciał przeciw receptorom ACh mięśni szkieletowych.
Występuje około 3-7 przypadków na 100 000 ludności, najczęściej sporadycznie, 2-3% chorych to przypadki rodzinne. Częściej chorują kobiety (3:2). Szczyt zachorowalności występuje w trzeciej (kobiety) i piątej dekadzie życia (mężczyźni).
W chorobie tej dochodzi do zaburzeń przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego. Postsynaptyczny blok płytki nerwowo-mięśniowej związany jest z powstawaniem przeciwciał skierowanych przeciw receptorom ACh błony postsynaptycznej. Przeciwciała te stwierdza się u 87% chorych. Powstawanie przeciwciał wiąże się z czynnością grasicy. Za upośledzenie przewodnictwa w płytce nerwowo-mięśniowej są odpowiedzialne dwa mechanizmy: po pierwsze blokada receptorów Ach przez przeciwciała i przyspieszona degradacja receptorów ACh (dochodzi do zaniku 70-80% prawidłowej ilości receptorów).
U 75% chorych grasica jest nieprawidłowa ( przetrwała), a u 10% stwierdza się grasiczaka. Natomiast u 44% chorych z grasiczakiem stwierdza się objawy miastenii. U 3-15% występują choroby tarczycy (nadczynność lub niedoczynność, u 4% reumatoidalne zapalenie stawów, u 2% uogólniony toczeń rumieniowaty.
Objawy kliniczne zaczynają się zwykle powoli i niepostrzeżenie. Pierwszymi objawy są zaburzenia ruchów gałek ocznych (opadnięcie powieki, dwojenie, zez), niedowłady mięśni połykania, gardła i krtani (krztuszenie się, głos cichy), osłabienie mięśni twarzy szyi, karku, tułowia, kończyn, mięśni oddechowych (twarz z wyrazem, smutku i przygniębienia, opadanie głowy, niedowłady). Charakterystyczną cechą jest to, że pierwsze skurcze są prawidłowe, następnie w trakcie wysiłku coraz słabsze (zjawisko apokamnozy), zmniejszają się lub ustępują po wypoczynku)
Ze względu na umiejscowienie osłabienia i nasilenie choroby rożróżnia się IV stadia
I. miastenia oczna
II.A łagodna postać uogólniona, dobrze poddająca się leczeniu
II.B umiarkowana postać uogólniona, niezadawalająca reakcja na leki
III. ostro przebiegająca postać miastenii z zaburzeniami oddechowymi i słabą
reakcją na leki
IV. późna, ciężka postać miastenii, objawy jak w stadium III, ale przejście od
stadium I lub II do stadium IV trwa 2 lata
W przypadku podejrzenia miastenii należy wykonać badania diagnostyczne:
1. próbę kliniczna na apokamnozę czyli nużliwość mięśni
2. próby farmakologiczne: dożylne podanie edrofonium ( Tensilon) - 10 mg lub domięśniowe podanie neostygminy ( Polstygminum) - 1 mg
3. emg
a. elektrostymulacja nerwu ruchowego ( spadek amplitudy potencjałów w trakcie stymulacji) ma znaczenie diagnostyczne u 85% chorych
b. elektromiografia pojedynczego włókna
4. przeciwciała
a. przeciwciała przeciwko receptorom ACh
u 80 - 90 % chorych z miastenią uogólnioną
u prawie 100% chorych z grasiczakiem
b.u 5 - 15% chorych stwierdza się przeciwciała przeciwjądrowe, przeciwtarczycowe, przeciw IgM, przeciwmięśniowe.
Te ostatnie mogą wskazywać na obecność grasiczaka.
5. tomografia komputerowa śródpiersia
Miastenię należy różnicować z innymi zaburzeniami przewodnictwa nerwowo-mięśniowego (zespół miasteniczny Eatona-Lamberta, botulizm). Należy także różnicować z nerwicą, nadczynnością tarczycy, uszkodzeniem nerwów czaszkowych przez proces uciskowy, stwardnieniem rozsianym.
Przebieg schorzenia jest bardzo różny, najlepiej rokują przypadki miastenii ocznej. 20-30% wszystkich chorych ma skłonność do samorzutnej poprawy. Rokowanie gorsze u chorych z objawami opuszkowymi i trudnościami oddechowymi. Najpoważniejsze powikłanie to przełom miasteniczny - stan niewydolności oddechowej i konieczność sztucznej wentylacji. Występuje u prawie 10% chorych i zdarza się głównie w ciągu pierwszych 3 lat od zachorowania. Zgony są wywołane niewydolnością oddechową w przebiegu przełomu miastenicznego lub cholinergicznego lub powiklaniami leczenia (kortykosterydami lub imunosupresją)
Inne:
Myasthenia Gravis jest chorobą objawiającą się nadmierną mięśni prążkowanych (szkieletowych). Choroba nie dotyczy mięśni gładkich : serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego.
Nadmierna męczliwość mięśni spowodowana jest zaburzeniami w przekazywaniu impulsu nerwowego na połączeniu nerwowo-mięśniowym.
Choroba występuje u osób w każdym wieku, niezależnie od płci. Występuje we wszystkich szerokościach geograficznych i dotyczy wszystkich ras. Najczęściej ujawnia się u ludzi między 18 a 30 rokiem życia - w tym okresie kobiety chorują od dwóch do czterech razy częściej. Kolejny szczyt zachorowań występuje w wieku 45-55 lat i wtedy proporcje między kobietami i mężczyznami wyrównują się, a w grupie powyżej 50-60 roku życia częściej chorują mężczyźni. Miastenia u dzieci poniżej 16 lat stanowi ok. 10 - 16 % wszystkich chorych. Wśród dzieci najmłodszych (do 4 lat) stosunek chłopców do dziewczynek wynosi 1:1, natomiast u dzieci starszych występowanie miastenii u dziewczynek jest ok. 3 razy częstsze niż u chłopców.
Miastenia jest chorobą rzadko spotykaną, a co za tym idzie mało znaną w społeczeństwie. Choruje na nią ok. 8 do 12 osób na 100.000. Nie jest chorobą dziedziczną. W ok. 15 % przypadków miastenia występuje łącznie z innymi chorobami autoimmunoligicznymi, takimi jak: reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń rumieniowaty, nadczynność tarczycy, pęcherzyca, łuszczyca, zapalenie wielomięśniowe lub stwardnienie rozsiane.

Podstawową cechą choroby jest osłabienie i zmęczenie mięśni po wysiłku ustępujące po odpoczynku. Mięśnie podczas pracy stopniowo słabną i może dojść do ich pełnego bezwładu. W początkowym okresie choroba może przebiegać z krótkotrwałymi rzutami i remisjami.
Najczęściej (w ok. 60 % przypadków) pierwszym objawem choroby jest męczliwość mięśni poruszających gałką oczną i mięśni poruszających powieki. Powoduje to dwojenie się obrazów, niewyraźne widzenie oraz opadanie powiek - przez wiele lat mogą to być jedyne objawy miastenii !.
Objęcie chorobą mięśni gardła, krtani i jamy ustnej manifestuje się zaburzeniami mowy, trudnościami w gryzieniu i połykaniu pokarmów - chory nie może żuć, nie może połknąć pokarmu (należy uważać na możliwość zadławienia się !), mowa staje się w trakcie mówienia niewyraźna, może dochodzić do opadania żuchwy. Nadmierna męczliwość mięśni twarzy zmienia mimikę twarzy chorego - uśmiech staje się niepełny, bardziej płaski - tzw. uśmiech poprzeczny - spowodowany niemożnością rozciągnięcia i ściągnięcia mięśnia okrężnego ust, pojawia się brak marszczenia czoła, niedomykanie powiek.
Zajęcie przez miastenię rąk objawia się trudnościami w wykonywaniu codziennych czynności takich jak mycie, czesanie, pisanie, trzymanie telefonu, układanie rzeczy na półkach itp. Przy wykonywaniu tych czynności ręce stopniowo słabną i opadają.
Image
Przy zajęciu mięśni nóg chory ma trudności w poruszaniu się np. utrudnione jest chodzenie po schodach, wstawanie z pozycji kucznej, siedzącej czy leżącej. Po dłuższym chodzeniu chory może upaść.
Najbardziej niebezpiecznym objawem miastenii są trudności w oddychaniu - w takim przypadku chorzy często wymagają leczenia w oddziale intensywnej terapii - pacjenci najczęściej kwalifikują się do zintubowania i sztucznego wspomagania oddechu.
Przebieg choroby bywa najczęściej powolny. Rzadko zdarza się, że choroba dotyczy wszystkich mięśni i rozwija się w krótkim czasie. Męczliwość mięśni może rozwijać się w ciągu kilku dni lub tygodni albo pozostawać na tym samym poziomie przez długi okres czasu. Objawy choroby są zmienne w ciągu dnia, zwykle rano męczliwość jest mniejsza niż wieczorem.
Niemal u każdego pacjenta przebieg choroby jest inny, ale jest to choroba przewlekła i należy nauczyć się z nią żyć. Objawy miastenii mogą ustąpić na miesiące albo nawet lata i potem znów powracać.
Czynnikami wyzwalającymi wystąpienie pierwszych objawów choroby (a także powodującymi ponowny nawrót objawów lub zaostrzenie choroby) mogą być: infekcje wirusowe lub bakteryjne, przebywanie w bardzo gorącej temperaturze, czynniki hormonalne, leki powodujące zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej (narkoza z użyciem kurary lub środków kuraropochodnych, penicylamina). Zmiana pogody i stresy emocjonalne mogą powodować nasilenie objawów miastenii.

Podstawowym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni, manifestowana jako:
-opadanie powiek
- diplopia
- zmiana mimiki twarzy, tzw. uśmiech poprzeczny
- opadanie żuchwy
- osłabienie gryzienia, żucia, połykania pokarmów, nasilające się w miarę jedzenia
- osłabienie głosu, niewyraźna mowa w miarę wydawania głosu
-opadanie głowy
-osłabienie mięśni rąk w czasie wykonywania zwykłych czynności (mycie, czesanie, golenie się)
- osłabienie siły mięśni nóg przy chodzeniu
-zaburzenia oddychania.

Szkoda tylko ,że bardzo często lekarze stawiają błędna diagnozę .

Przyczyna miastenii
Mięśnie szkieletowe naszego ciała sterowane są impulsem nerwowym pochodzącym z mózgu. U chorych z miastenią przekazywanie impulsu z nerwu do mięśnia jest utrudnione co powoduje nadmierną męczliwość.Image
W normalnych warunkach impuls docierający do zakończenia nerwu (do płytki nerwowo-mięśniowej) uwalnia z nerwu substancję chemiczną zwaną acetylocholiną, która łączy się z receptorem acetylocholiny na części mięśniowej płytki nerwowo-mięśniowej - powoduje to dotarcie impulsu z nerwu do mięśnia.
W miastenii wytwarzanie acetylocholiny jest prawidłowe, natomiast zmniejszona jest znacznie (nawet do 80%) ilość receptorów po stronie mięśniowej mogących przyjąć tę substancję i przekazać impuls do mięśnia. Redukcja ilości receptorów acetylocholiny spowodowana jest zablokowaniem lub zniszczeniem ich przez przeciwciała. Obecność przeciwciał w miastenii potwierdza autoimmunologiczny (autoagresywny) charakter tej choroby. Prawdopodobne działanie przeciwciał na synapsę nerwowo-mięśniową odbywa się za pomocą kilku mechanizmów, do których należą: blokowanie receptorów - co uniemożliwia wiązanie się w tych miejscach acetylocholiny, uszkadzanie strukturalne po stronie mięśniowej synapsy (płytki nerwowo-mięśniowej), przyspieszanie naturalnego procesu degradacji receptorów acetylocholiny - w wyniku tego zostaje zaburzona równowaga pomiędzy ich stałym tworzeniem się i rozpadaniem. Badania wykazały, że w płytce nerwowo-mięśniowej u chorych na miastenię znajduje się zaledwie 1/3 liczby receptorów acetylocholiny w porównaniu z mięśniem zdrowym.
Męczliwość mięśni objawia się wtedy gdy acetylocholina nie może aktywować wystarczającej ilości receptorów na płytce nerwowo-mięśniowej. Na ogół zmniejszenie liczby receptorów acetylocholiny jest zgodne z nasileniem objawów klinicznych miastenii, natomiast liczba przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny często, ale nie zawsze odpowiada zwiększeniu objawów i przebiegowi choroby - np. w miastenii ocznej lub w okresie remisji miano przeciwciał jest niskie lub nie stwierdza się ich w ogóle.

Wszystkim miastenikom zdrowych i wesołych świąt..

WITAM...
Czas biegnie nie ubłagalnie , wakacje za nami i znów zima....
Dla wszystkich zainteresowanych podaje link do strony dla miasteników....pozdrawiam serdecznie
http://www.forum.miastenia.vel.pl/index.php?sid=bbe64455056721488f3c50fc89a8dd62