Witajcie. Mam nadzieję, że ktoś będzie w stanie mi pomóc. Moja córeczka (20 miesięcy) od około trzech miesięcy ma częste napady bez drgawek. Objawiają się w następujący sposób. Dziecko w pewnej chwili nagle wycisza się, staje się mocno zadziwione, jakby zagubione, niemal jakby zobaczyło ducha. Jest wtedy uśmiechnięta, jakby podekscytowana. Nigdy się wtedy nie zezłości, nie grymasi. Można jej odebrać ulubiona zabawkę i nie będzie zła, co normalnie skutkowałoby kaprysami. Gdy ma coś w ustach to nie przełyka. Zaczyna wskazywać palcem znane sobie przedmioty i powtarzać wielokrotnie ich nazwy. Np. mama, mama, tata, tata, bum, bum itp. Często też na początku napadu zrobi jedno lub kilka okrążeni wokół stołu. Ruch powiek jest delikatnie spowolniony. Jest świadoma, odpowiada na pytanie np, "jak szczeka piesek" chociaż odpowiedzi są ciche i apatyczne. Splata paluszki jakby była spięta i czasami dziwnie się skłania jakby się do czegoś nachylała (nie są to z pewnością skurcze ani mimowolne napięcia mięśni). Stany takie pojawiają się średnio 8 razy dziennie i trwają 3 minuty czasami krócej, czasami do 5 minut. Na początku pojawiały się raz dziennie, czasami wcale. Występowała też gęsia skórka i dziecko nie odpowiadało na pytania, nie reagowało na nasz głos. Wtedy myśleliśmy, ze to typowe utraty świadomości (pinkolepsja). Teraz gęsiej skórki nie miewa a świadomość dziecka jest sporo większa, jest interakcja, więc to raczej nie pinkolepsja. Początek i koniec takiego stanu są nagłe. Dziecko wraca potem do normalnej czynności. Zaliczyliśmy kilku neurologów i pobyt w szpitalu. Rezonans głowy: „zmiany o charakterze nieukończonej mielinizacji w obu płatach czołowych oraz obustronnie w okolicach rogów potylicznych i trójkątów komór bocznych”, ale to podobno norma w tym wieku. EEG: zapis o zmianach napadowych zlokalizowanych w okolicy czołowo-skroniowej obustronnie. Nikt jednak do tej pory nie był w stanie powiedzieć co to konkretnie jest, jaki rodzaj padaczki. Od dwóch miesięcy podajemy walproinian (convulex). Niestety bez poprawy. Czy ktoś z Was spotkał się z podobnymi objawami u dziecka? Nigdzie do tej pory nie znalazłem opisu podobnych zachowań u dziecka. Będę niezmiernie wdzięczny za jakiekolwiek informacje.

Poszukaj dobrego neurologa. Może to nie padaczka? Skoro leki nie pomagają to trzeba je odstawić lub zmienić. Z jakiego jesteś miasta?

Krosno. Leczymy się obecnie w Rzeszowie u dr Czyżyk. Jest ordynatorem oddziału neurologii dziecięcej w klinicznym szpitalu nr2 w Rzeszowie. Końcem grudnia mamy wizytę w Warszawie u prof. Sergiusza Jóźwiaka.