Jeżeli słyszymy słowo padaczka najprawdopodobniej pierwszą reakcją jest zawstydzenie, zażenowanie. Ta choroba wielu z ans przerasta i chociaż nie posiadamy bogatej wiedzy medycznej wiemy jak się ona objawia. Każdy z nas wie, że padaczka to wstydliwa choroba objawiająca się napadami mogącymi wystąpić o każdej porze dnia a więc w każdej sytuacji, w domu, w pracy, w szkole czy na ulicy podczas spaceru. Można się zgodzić, z określeniem, że padaczka to choroba ukrywana, kojarzona z ciężkim upośledzeniem psychicznym.
Jeżeli słyszymy słowo padaczka najprawdopodobniej pierwszą reakcją jest zawstydzenie, zażenowanie. Ta choroba wielu z ans przerasta i chociaż nie posiadamy bogatej wiedzy medycznej wiemy jak się ona objawia. Każdy z nas wie, że padaczka to wstydliwa choroba objawiająca się napadami mogącymi wystąpić o każdej porze dnia a więc w każdej sytuacji, w domu, w pracy, w szkole czy na ulicy podczas spaceru. Można się zgodzić, z określeniem, że padaczka to choroba ukrywana, kojarzona z ciężkim upośledzeniem psychicznym.
Nie jest to jednak prawdą ! Poniżej przedstawiono najważniejsze przyczyny, objawy i metody leczenia padaczki, zanim do tego przejdziemy warto podkreślić co jest prawdą a co nieprawdą o padaczce:
Nie prawdą jest, że
padaczka to choroba dziedziczna
jej leczenie jest nieskuteczne lub nie możliwe
padaczka to nie choroba na całe życie
napady padaczkowe mogą mieć charakter bardzo łagodny
chorzy na padaczkę nie są w stanie osiągnąć sukcesów w życiu zawodowym i osobistym
Natomiast prawdą jest, że:
choroba ta dotyka około 1% ludzi
leczenie jest skuteczne, u około 70% ludzi w wyniku leczenia objawy ustąpiły
aktywność psychoruchowa zdecydowanie zmniejsza prawdopodobieństwo występowania napadów
kobiety chorujące na padaczkę rodzą zdrowe dzieci
ludzi chorzy na padaczkę mogą prowadzić czynne zawodowo życie i cieszyć się udanym życiem małżeńskim i rodzinnym
***
Padaczka określana również jako epilepsja zdefiniowana jest jako zespół wielu objawów chorobowych zaburzonej czynności mózgu. Nie jest to wbrew powszechnej opinii jedna, jasno określona choroba. Pojawia się w każdym wieku niezależnie od płci, dotyczy około 1% ludności. Bardzo często dotyka dzieci. Jest to jedna z nielicznych chorób, która poza aspektem medycznym bardzo silnie oddziałuje na naszą psychikę, na próbę odnalezienia się wobec tej choroby w ogóle.
Padaczka jest wstydliwą chorobą - powodującą odizolowanie chorego od społeczeństwa. Brak z naszej strony zrozumienia powoduje, że ludzie chorzy na padaczkę jak i ich rodziny ukrywają tą chorobę, izolują chorych od otoczenia lub ukrywają chorobę tak długo jak pozwala na to sytuacja.
Jest to myślenie jak najbardziej bezpodstawne, krzywdzące i niesprawiedliwe...
Jak mówi powiedzenie - choroba nie wybiera - na padaczkę cierpieli znani ludzie, jak choćby
Ludwig van Beethoven, Fiodor Dostojewski, Juliusz. Cezar czy Napoleon Bonaparte...
W 1873 John Hughlings Jackson sformułował definicję padaczki jako nagłe, chwilowe, niespodziewane zaburzenia pracy istoty szarej mózgu. Był to niewątpliwie przełom w myśleniu i postrzeganiu tej choroby. Jest to też moment naukowego podejścia do zagadnienia i obalenia wręcz mitycznych poglądów na to tajemnicze schorzenie. Można przypuszczać, że padaczka jako choroba mózgu towarzyszyła ludziom od zarania dziejów.
Racjonalne leczenie padaczki rozpoczęło się wraz z odkryciem leczniczych właściwości bromu w roku 1856, znacznie wcześniej niż zdefiniowanie padaczki jako choroby mózgu.
Dziś każdy wie, że padaczka to drgawki, niezrozumiałe zachowanie chorego, utrata przytomności...
Jest w tym dużo racji ale towarzyszy jej spora porcja emocji, najczęściej negatywnych nie pozwalających nam na pomoc choremu człowiekowi lub chociażby odnalezienie się w jego rzeczywistości.
Zanim zostaną omówione główne rodzaje napadów występujących u osób chorych na padaczkę warto zwrócić uwagę na pewne sporne kwestie dotyczące tej choroby:
PADACZKA NIE JEST CHOROBĄ PSYCHICZNĄ !
Jeżeli napady padaczki występują często (kilkakrotnie w ciągu doby ) i są bardzo dotkliwe wówczas może dojść do uszkodzenia mózgu i do zmian w jego prawidłowym funkcjonowaniu. Ale dzieje się to w wyniku powikłań czyli urazów głowy wywołanych częstymi napadami a nie padaczką samą w sobie. Upośledzenie umysłowe występuje u 10-20% osób cierpiących na padaczkę. U wielu chorych z tej grupy upośledzenie umysłowe pojawia się gdy padaczka jest objawem choroby mózgu.
PADACZKA NIE JEST RÓWNIEŻ CHOROBĄ DZIEDZICZNĄ!
Ryzyko wystąpienia padaczki u dziecka w sytuacji gdy choruje jedno z rodziców sięga 6% gdy natomiast chorzy są oboje rodzice to ryzyko stanowi już 25%. Tak więc mówimy o pewnej uwarunkowanej genetycznie predyspozycji do REAGOWANIA NAPADAMI NA OKREŚLONE CZYNNIKI, nie jest to jednak równoznaczne z pojawieniem się zespołu objawów typowych dla padaczki u dziecka takich rodziców. Duże znaczenie ma również wiek dziecka w momencie wystąpienia czynników powodujących pojawienie się padaczki. Im bardziej niedojrzały jest ośrodkowy układ nerwowy tym większe konsekwencje zadziałania czynników będących przyczyną padaczki.
CZY PADACZKA JEST CHOROBĄ ULECZALNĄ ?
Jest to pytanie na które zarówno chory jak i jego najbliżsi bardzo chcieliby znać odpowiedź. Ale muszą pogodzić się z faktem, że takiej odpowiedzi nie uzyskają na początku leczenia a tym bardziej w momencie postawienia diagnozy. Ustąpienie padaczki zależy od jej przyczyny, zmian w mózgu, wieku, odpowiednio dobranych i systematycznie przyjmowanych leków. W padaczce młodzieńczej opanowanie napadów sięga nawet 90%. Nie można jednak przemilczeć faktu, że po odstawieniu leków i wielu latach życia bez napadów mogą one powrócić. Dlatego pytanie o szanse na wyleczenie z padaczki należy postawić inaczej: czy można spodziewać się stopniowego złagodzenia objawów ? Czy będą się one pojawiać rzadziej ? Czy będą mniej dotkliwe ?
I na tak postawione pytania odpowiedź jest bardziej optymistyczna.
Regularne przyjmowanie leków umożliwia całkowite ustąpienie objawów u 2/3 chorych a u 1/5 znaczne złagodzenie objawów.
Odstawienie leków jest możliwe nie szybciej niż po 3 latach od rozpoczęcia leczenia. Aby podjąć taką decyzję lekarz ocenia dotychczasowy przebieg choroby jej rodzaj oraz sposób leczenia. Jeżeli przez kolejne trzy lata od chwili odstawienia leków nie doszło do napadów padaczkowych możemy przypuszczać iż choroba ustąpiła całkowicie.
Kiedy możemy mówić o padaczce ? Czy jednorazowy napad drgawek lub utrata świadomości jest powodem stwierdzenia tej choroby ?
ROZPOZNANIE CHOROBY
Aby postawić prawidłową diagnozę niezbędny jest wywiad przeprowadzony przez lekarza zarówno z samym chorym jak i jego rodzinę. Lekarz zapyta więc o:
przebieg ciąży i porodu
rozwój psychoruchowy w kolejnych etapach rozwojowych chorego
czy w rodzinie ktoś choruje na padaczkę
ważne są informacje dotyczące samych napadów:
***pora i okoliczności ich wystąpienia, jak długo trwały
***jakie objawy, odczucia poprzedzały wystąpienie napadów
***czy podczas napadów chory jest przytomny
***jakiego rodzaju drgawki (zakres i lokalizacja) towarzyszą napadowi
***jakiego rodzaju objawy lub odczucia towarzyszą choremu po ustąpieniu napadów
ponadto lekarz zleci wykonanie badania: neurologicznego, EEG, tomografię komputerową głowy, rezonans magnetyczny, podstawowe badanie laboratoryjne krwi.
Jak już to zostało podkreślone wielokrotnie cechą charakterystyczną padaczki są napady padaczkowe - będące skutkiem nadmiernego, zsynchronizowanego i nagłego wyładowania komórek nerwowych ośrodkowego układu nerwowego. Dochodzi wówczas do uwolnienia większej ilości energii i zakłócenia elektrycznej pracy mózgu. Jednak o padaczce mówimy gdy napady te powtarzają się. Tak więc rozpoznanie padaczki opiera się przede wszystkim na odczycie EEG - badania pokazującego pracę mózgu. Zapis EEG obrazuje nieprawidłową czynność bioelektryczną mózgu - co jest właśnie istotą padaczki. Jednak może zdarzyć się tak, że chory z rozpoznaną padaczką ma prawidłowy zapis EEG. Dlatego drugim ważnym źródłem informacji dla lekarza jest badanie neurologiczne pozwalające ocenić strukturę tkanki mózgowej.
Warto zaznaczyć iż nie wolno rozpoznawać ani tym bardziej leczyć padaczki po pierwszym napadzie padaczkowym. Ryzyko wystąpienia kolejnych napadów u osób, u których wystąpił jeden napad padaczkowy wynosi 40-50 %. Czyli połowa takich osób może taką sytuację traktować jako epizod nie pozostawiający po sobie śladu.
JAKIE SĄ PRZYCZYNY PADACZKI ?
Przyczyny są różne i jest ich wiele:
urazy mózgu okołoporodowe wczesne i późne oraz ich powikłania
guzy nowotworowe
ropnie
zaburzenia naczyniowe (udar mózgu, miażdżyca, naczyniaki, tętniaki)
czynniki zapalne (zapalenie opon mózgowych, zapalenie mózgu)
ostre niedotlenienie mózgu na różnym podłożu
urazy głowy związane z przerwaniem ciągłości opon otaczających mózg - w tym wypadku padaczka występuje jako powikłanie w wyniku urazu głowy.
Ponadto do przyczyn padaczki zalicza się
zaburzenia metaboliczne i hormonalne
Pomimo wielu poznanych przyczyn padaczki około 70% przypadków tej choroby ma nieznaną etiologię.
Napady padaczkowe występują samoistnie, ale znane są czynniki mające wpływ na ich sprowokowanie. Zaliczamy do nich:
alkohol
niektóre leki
zaburzenia cyklu snu i czuwania
nieprzyjmowanie leków przeciwpadaczkowych
stany gorączkowe (szczególnie u małych dzieci)
nadmierny wysiłek fizyczny
bodźce świetlne
silne emocje
Objawy napadów padaczkowych
nagle występujące zaburzenia świadomości
drgawki całego ciała, lub tylko jego części
chwilowe zmiany stanu psychicznego, nietypowe, przejściowe doznania
Objawy te mogą wystąpić oddzielnie, z różnym nasileniem, bądź nakładać się na siebie. Napady mają charakter przejściowy i ustępują samoistnie.
Objawy padaczki zależą od miejsc w mózgu dotkniętego zmianami w funkcjonowaniu komórek nerwowych, od rozległości tych zmian.
JAK POMÓC CHOREMU W CZASIE NAPADU PADACZKOWEGO ?
gdy jesteś świadkiem napadu padaczkowego nie bój się zachowaj spokój, większość napadów ustępuje samoistnie po 3 minutach
pozostań przy chorym, pilnuj aby nie doznał obrażeń - jak?
jeżeli sytuacja ma miejsce na ulicy, w miejscu szczególnie niebezpiecznym zapewnij choremu bezpieczeństwo. Poproś innych o pomoc (to odstraszy zwykłych gapiów) aby zapewnili choremu spokój choćby przez niedopuszczenie najechania na chorego samochodu, zrobienia zbiorowiska ludzi
delikatnie (nie na siłę) przytrzymaj głowę chorego, aby podczas drgawek nie doszło do jej mechanicznych urazów
ułóż chorego na boku - zabezpieczysz go w ten sposób przed zakrztuszeniem, rozepnij ubranie pod szyją, występująca podczas napadu silna bądź piana na ust powinna mieć możliwość spływania na zewnątrz
gdy ustąpi atak pozostań przy chorym - zapytaj jak możesz mu pomóc, może zadzwonisz do rodziny lub odprowadzisz go w spokojne miejsce
jeżeli napad się powtórzy, trwa ponad 7-10 minut wezwij pogotowie może to być tak zwany stan padaczkowy - a to zawsze wymaga interwencji lekarskiej
WARTO TEŻ POWIEDZIEĆ CZEGO NIE WOLNO ROBIĆ Z CZŁOWIEKIEM, KTÓRY MA NAPAD PADACZKOWY:
nie podnoś chorego, nie przenoś, nie szarp, nie cuć, nie bij po twarzy, nie polewaj wodą
na początku napadu chory może nie oddychać nawet do 20-30 sekund, to normalne - nie stosuj wówczas sztucznego oddychania
podczas napadu chory ma zmniejszoną lub nawet zniesioną świadomość - gdy będziesz używał wobec niego siły może zareagować agresją - bądź więc delikatny
po ustąpieniu ataku nie odchodź
nie rób zamieszania, nie krzycz
jeżeli podczas drgawek doszło do uszkodzenia ciała, udziel pomocy lub wezwij lekarza
Jednak niezależnie od różnorodności przyczyn generalnie padaczkę u dzieci można podzielić na dwie grupy:
napady pojawiające się w pierwszych 4 latach życia
napady występujące po 3 - 4 roku życia.
Tego rodzaju napady padaczkowe są charakterystyczne dla dzieci w każdym kolejnym roku życia jak i ludzi dorosłych.
Charakterystyka napadów padaczkowych grupy I - do 4 roku życia
napady skłonów lub napady zgięciowe typu Vesta :
występują seryjnie, jeden po drugim, często po przebudzeniu.
poprzedza je krzyk, zblednięcie lub zaczerwienienie skóry twarzy, wywrócenie gałek ocznych ku górze, zaburzenia świadomości
napady mogą być nagłe lub powolne
pojawiają się toniczne skurcze mięśni szyi, tułowia i kończyn. Skurcze te powodują pochylenie głowy i tułowia do przodu (leżące dziecko przyjmuje pozycję siedzącą). Kończy górne są odrzucone na boki lub przygięte do klatki piersiowej.
W tego typu napadów padaczkowych towarzyszy często zahamowanie rozwoju psychoruchowego, niekiedy opóźnienie rozwoju dziecka jest pierwszym objawem pojawiającym się zanim wystąpi padaczka, świadczy to o dużym uszkodzeniu ośrodkowego układu nerwowego - uszkodzenie to jest wówczas podłożem wystąpienia zaburzeń pracy komórek mózgowych.
Leczenie tego typu padaczki polega na podawaniu leków przeciwpadaczkowych. Rokowanie jest jednak niekorzystne.
Między 2 a 4 rokiem życia u dzieci rozwijających się prawidłowo (do momentu wystąpienia pierwszych objawów padaczki) występują
napady miokloniczno-astatyczne inaczej zespół Lennoxa-Gastaut.
Napady te mogą przybierać różne formy:
napady o charakterze miokloni - drobne, nieregularne skurcze mięśni twarzy i rąk. Inna postać to gwałtowne szarpnięcia, pojedyncze wstrząsy całego ciała - typowy napad miokloni.
Częściowa lub znaczna utrata napięcia mięśniowego powodująca nagły bądź powolny upadek dziecka to napad astatyczny. Dziecko upada do przodu bądź tyłu po czym zakończeniu napadu podnosi się i powraca do przerwanej czynności.
Napady miokloniczne i astatyczne występują razem.
Poza napadami mioklonicznymi i astatycznymi dołączają się napady uogólnione czyli napady
toniczno-kloniczne (napady duże - grand mal ) napady te pojawiają się po 3 roku życia. Wraz z rozwojem choroby dochodzi do zaostrzenia objawów chorobowych. Typowa infekcja dziecka, katar czy lekkie przeziębienie mogą potęgować napady padaczkowe. Dziecko jest wówczas bardzo niespokojne, ruchliwe, płaczliwe. Rokowanie w tego typu napadach jest niekorzystne.
Napady duże typu grand mal *** wystąpienie zwiastunów: niespokojne, rozdrażnione, zmienne w nastroju, pojawia się ból głowy, brzucha, wymioty, zaburzenia widzenia, drętwienie jednej kończyny - jest to tak zwana aura przed napadowa.
Charakterystyka napadów dużych
faza skurczu tonicznego mięśni
zgięcie rąk, sztywność karku, bezdech, sinica, rozszerzenie źrenic. Po około 30 sekundach dochodzi do wystąpienia drgawek całego ciała - jest to wówczas
faza kloniczna :
dochodzi do przegryzienia języka, bezwiednego oddania moczu, pojawia się piana na ustach. Faza ta trwa nawet do kilku minut. Gdy chory odzyskuje przytomność zwykle zapada w
sen ponapadowy.
Napady duże mogą pojawić się tuż po zaśnięciu lub na krótko przed obudzeniem się dziecka - są to napady duże przysenne.
Napady małe - petit mal lub napady nieświadomości - to krótkotrwała (2 do 30 s) utrata świadomości lub jej znaczne ograniczenie. Zwykle nie dochodzi do upadku a jedynie przerwania kontaktu z otoczeniem, lub wykonywanej czynności. Nie pojawiają się drgawki i dziecko nie zapada w sen ponapadowy. Pojawia się pomiędzy 4 a 8 rokiem życia. Temu chwilowemu przerwaniu kontaktu z otoczeniem towarzyszy:
bladość lub zaczerwienie skóry twarzy, lekkie drżenie powiek, wywrócenie gałek ocznych ku górze.
Rokowanie w tego typu napadach padaczkowych jest pomyślne. U większości dzieci napady ustępują a podczas ich występowania nie powodują opóźnienia rozwoju psychicznego dziecka. Bywa jednak i tak że napady małe przechodzą w napady duże (często w okresie dojrzewania)i utrzymują się wówczas przez dłuższy czas.
Inny rodzaj napadów padaczkowych to
napady częściowe z objawami prostymi
napady częściowe o objawach złożonych
napady z zaburzeniami psychosensorycznymi złożonymi
napady afektywne
napady psychoruchowe
Napady częściowe z objawami prostymi
Charakter tego typu napadów jest ściśle skorelowany z obszarem mózgu, objętym zaburzeniem funkcji komórek nerwowych. Występują napady ruchowe nazwane inaczej napadami Jacksona charakteryzują się:
barkiem utraty przytomności
są ograniczone do pewnej grupy mięśni:
policzka
kącika ust
mięśni kciuka
kończyny górnej
napady mają charakter drgawek klonicznych, czyli: krótkie, rytmiczne skurcze rozkurcze mięśni szkieletowych. Drętwienie lub mrowienie zawsze tej samej części ciała - napady częściowo-czuciowe.
Jeżeli pojawia się skręt głowy w bok i zwrot gałek ocznych z uniesieniem kończyny górnej, zgiętej w stawie łokciowym w tę samą stronę to jest to napad częściowo zwrotny (adwersyjny). Tego typu napadom towarzyszy częściowe zamroczenie.
Napady częściowo proste mogą dotyczyć jednej połowy ciała i obejmować inne niż wymienione grupy mięśni, jest to wówczas napad połowiczy wtórnie uogólniony.
Napady częściowe z objawami złożonymi
padaczka skroniowa - zaburzenia w pracy mózgu obejmują okolice płata skroniowego. Charakter tych napadów zależy od wieku dziecka:
1-2 lata - drgawki klonicznego
3-6 lata - napady przypominające formy bólów brzucha lub napadów nieświadomości. W odróżnieniu od typowych napadów nieświadomości występuje:
mlaskanie
głośne przełykanie śliny
żucie
powtarzanie tych samych słów, zdań.
7-9 lat - zaburzenia postrzegania (iluzje)
mikropsje - przedmioty o naturalnej wielkości dziecko postrzega jako małe, jakby widziane z dalekiej odległości.
makropsje - odwrotnie niż poprzednio, czyli małe przedmioty dziecko postrzega jako bardzo duże.
hipoauksje - dziecko słyszy słowa jako bardzo ciche, choć wymawiane normalnym głosem
hiperauksje - słowa wymawiane naturalnym głosem dziecko słyszy jako bardzo głośne wymawiane tuż przy uchu.
W okresie dojrzewania napady tego typu przyjmują postać zaburzeń psychosensorycznych złożonych lub napadów afektywnych.
Napady psychosensoryczne złożone:
dziecko widzi baśniowe postaci, sylwetki nieznanych osób, słyszy ich rozmowy. Nie dochodzi do utraty świadomości, dziecko pamięta co "widziało i słyszało" wie, że sytuacje te nie istnieją w rzeczywistości.
Napady afektywne:
wybuchy złości, gniewu, furii
agresji, samo agresji
Po wystąpieniu napadu dziecko zdaje sobie sprawę ze swoje "złego, niegrzecznego" zachowania, odczuwa gniew, wstyd.
Napady psychoruchowe
kilkuminutowe zaburzenia świadomości (zamroczenia) w ciągu tych kilku minut dziecko bezwiednie wykonuje wiele zbędnych czynności:
głaszcze się po głowie
przekłada przedmioty na półkach
zapina guziki
gryzie, żuje, połyka jedzenie, pije
Wszystkie te czynności choć sprawnie wykonywane są objęte niepamięcią ponapadową - dziecko po ustąpieniu napadu nie jest w stanie przypomnieć sobie wykonywanych czynności.
LECZENIE PADACZKI
Leczeniem padaczki zajmują się neurolodzy a w przypadku dzieci powinien to być neurolog dziecięcy. Niezastąpiona jest również pomoc psychologów.
Celem leczenia ludzi chorych na padaczkę jest uzyskanie całkowitego ustąpienia objawów padaczki a więc napadów. Jednocześnie prowadzi się leczenie objawów niepożądanych związanych z długotrwałym przyjmowaniem leków.
Najczęstszą przyczyną niepowodzeń w leczeniu padaczki jest NIESYSTEMATYCZNE PRZYJMOWANIE LEKÓW !
Może dojść do rozwoju padaczki przewlekłej tak zwanej lekoopornej.
Poza stałym przyjmowaniem leków chorzy powinni regularnie zgłaszać się do poradni neurologicznej, na badania kontrolne (przeważnie co kilka miesięcy) - nawet wtedy, gdy objawy ustąpiły.
W pewnych odstępach czasu, które wyznacza lekarz - należy wykonać kontrolne badanie EEG i badanie neurologiczne.
Stosuje się również monitorowanie padaczki - badanie to polega na oznaczeniu stężenia we krwi leku przeciw padaczkowego, pozwala to na ustalenie optymalnej dawki leku. Krew pobiera się rano, przed podaniem rannej dawki leku.
Leków przeciw padaczkowych mamy dużo, ich dawkowanie i dobór zależy od rodzaju napadów i rodzaju padaczki. Leki te różnią się między sobą zakresem działania, skutecznością i objawami ubocznymi jakie mogą pojawić się podczas ich stosowania.
Leczenie rozpoczyna się od małych dawek, którą stopniowo lekarz zwiększa. Jeżeli napady nie ustępują lek trzeba zmienić.
Dobrze dobrany lek wystarczy aby osiągnąć oczekiwany skutek, niekiedy jednak trzeba stosować terapię skojarzoną dwoma lekami.
Bardzo ważna rzecz: LEKI PRZYJMUJE SIĘ CODZIENNIE !
Wart też pamiętać, że dobranie odpowiedniego leku prowadzi się metodą prób i błędów. Należy wykazać się cierpliwością i dobrą wolą w stosunku do lekarza i choroby. Po rozpoczęciu leczenia mogą pojawić się objawy uboczne: spadek aktywności fizycznej, zaburzenia ze strony układu pokarmowego, zawroty głowy czy pogorszenie widzenia. Jednak objawy te zawsze ustępują.
Ostatnio pojawiła się nowa metoda leczenia padaczki u chorych dzieci jak i dorosłych. Polega ona na wszczepieniu implantu jako stymulatora nerwu błędnego. Neurochirurg wszczepia elektrodę do nerwu błędnego. Chorzy z założonym implantem nadal muszą przyjmować leki, bowiem metoda ta nie leczy napadów ale zmniejsza ich ilość.
Niestety implanty są drogie (8 tyś dolarów) i dają dużo objawów ubocznych: bóle głowy, trudności w mówieniu, chrypkę.
W Polsce żyje ponad 8 tysięcy ludzi chorych na padaczkę, u których wszczepiono implant, u ponad połowy daje to pozytywne rezultaty.
Opieka nad dzieckiem z padaczką obejmuje 3 etapy:
prawidłowe postępowanie w czasie napadu padaczki
opieki w trakcie diagnozowania choroby i ustalania procesu leczenia
długotrwała pomoc lekarska i psychologiczna - wsparcie dziecka i jego najbliższej rodziny.
Co robić a czego nie podczas napadu drgawek zostało już powiedziane ale przypomnijmy jeszcze raz:
Podczas wystąpienia drgawek należy zapewnić dziecku możliwie jak największe poczucie bezpieczeństwa. Odsunąć z najbliższego otoczenia niebezpieczne przedmioty, dziecka nie należy brać na ręce i przenosić np na łóżko. Napadu padaczki, w jakiejkolwiek byłby formie, nie można przerwać. Przytrzymywanie dziecka na siłę, utrzymywanie jego głowy w dłoniach może doprowadzić do kontuzji np złamanie kości. Jedyne co możemy zrobić to być przy dziecku i czekać aż do momentu ustania napadu.
Może właśnie dlatego, że tak mało możemy uczynić aby pomóc być może naszemu dziecku, choroba ta jest tak trudna do zaakceptowania. Nasza bezradność nas przeraża, budzi bunt niekiedy zniechęcenie. Rodziny dzieci z padaczką powinny być objęte stałą opieką psychologa. Potrzebują one wsparcia i terapii pozwalającej uporać się ze strachem, wstydem, bezradnością i poczuciem winy.
W przedstawionych powyżej różnych typach napadów padaczki dziecko w wielu przypadkach nie wie co się z nim działo lub wie co się działo i dlatego czuje się winne.
Im więcej dziecko wie o swojej chorobie tym lepiej poradzi sobie z poczuciem strachu i wstydu. Padaczka dotyka również dzieci w wieku przedszkolnym lub szkolnym - w tej sytuacji dołączają się problemy natury psychicznej, dziecko czuje się wyobcowane ze środowiska, bojące się nieustannie o możliwość wystąpienia napadu właśnie tu wśród rówieśników podczas zabawy, wspólnego spędzania czasu.
W dziecku należy wyzwalać pozytywne postawy i traktowanie padaczki jako poważnego schorzenia ale nie jako kalectwa i ciężaru na całe życie. Należy uświadomić dziecku jak ważne jest systematyczne przyjmowanie leków, umiejętność rozpoznania zbliżającego się napadu.
Im więcej będziemy rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie i związanych z tym uczuciach tym bardziej będziemy silni psychicznie w tym trudnym doświadczeniu jakim jest życie z padaczką.
Dzieci dotknięte padaczką mają zazwyczaj prawidłową inteligencję i mogą uczęszczać do normalnych szkół. Również dzieci z ciężkimi i niedającymi się kontrolować napadami padaczkowymi mogą przebywać wśród swoich rówieśników na przykład w szkołach specjalnych.
Każdą chorobę można pokonać!
Rozpoznana u dzieci padaczka bardzo często wywołuje u rodziców postawę nadopiekuńczości.
To błąd, bowiem dziecko dotknięte tą chorobą musi być przygotowane na pokonanie silne stresu i trudności związanych z pojawiającymi się napadami. Dla dzieci chorych na padaczkę nie ma taryfy ulgowej.
Nadopiekuńczość może doprowadzić do odebrania dziecku szansy na czynne życie z padaczką.
Nasza przesadna troska o dziecko, w myśl przekonaniu, że jest ono już i tak wystarczająco nieszczęśliwe, doprowadza do krzywdzenia dziecka. Nie wolno zataić przed wychowawcami w przedszkolu czy w szkole faktu choroby. Należy mówić o padaczce z dzieckiem i wychowawcami oraz egzekwować prawidłowe postawy środowiska na fakt opieki nad dzieckiem z padaczką.
W zależności od przebiegu choroby dziecko może przejawiać aktywność fizyczną. Uprawianie sportu jest jak najbardziej korzystne i pożądane, chore dzieci mogą grać w piłkę nożną, jeździć na rowerze (poza drogami publicznymi), uprawiać lekkoatletykę. Dozwolone jest również pływanie (koniecznie pod opieką dorosłej osoby umiejącej pomóc w sytuacji wystąpienia napadu). Należy przyjąć zasadę, że ograniczenia stosujemy do minimum !
Dzieci chore na padaczkę mogą uczestniczyć w koloniach obozach, warunkiem jest jedynie obecność fachowego personelu, który jest poinformowany o chorobie dziecka i umiejącego pomóc podczas napadu. Powinien też stale kontrolować przyjmowanie przez dziecko leków.
Dziecko z padaczką po pewnym czasie stanie się dorosłym człowiekiem, który powinien posiadać wykształcenie lub konkretny zawód. Dlatego już o wiele wcześniej należy razem z dzieckiem omówić kwestię wykształcenia, podjęcia nauki zawodu. Jednak należy pamiętać o jednym: nie wolno ograniczać wyboru szkoły samą tylko chorobą. Ludzie chorzy na padaczkę wykonują większość zawodów - jedynie należy unikać decyzji o zawodzie, w którym napad grozi bezpośrednio niebezpieczeństwem np. zawód kierowcy, spawacza czy chirurga.
Padaczka niesie ze sobą pewne ograniczenia w każdym wykonywanym zawodzie ale nie dyskwalifikuje człowieka.
Chory na padaczkę nastolatek myśli z pewnością czy może założyć rodzinę, mieć żonę i dzieci. Należy podjąć z dzieckiem ten temat.
Dobrze jest gdy jeszcze w wieku kilkunastu lat chore dziecko wie, że może założyć rodzinę. Ryzyko urodzenia dziecko chorego na padaczkę gdy z jedno z rodziców cierpi na tę chorobę jest bardzo małe. Jest to na pewno bardzo optymistyczna wiadomość dla naszego dorastającego dziecka - należy mu to powiedzieć.
Nic nie zastąpi jednak naszej akceptacji i miłości...
