Witam! trafiłam tutaj z nadzieją, że ktos mi pomoże. Powoli trace siłę do walki z choroba mojej córki i nadzieję że ma szanse wyzdrowieć. Opowiem Wam w skrócie co się dzieje....
Monisia- bo tak ma na imię moja córka,urodziła sie w sierpniu 2003 roku. Do września 2008 roku nic nie wskazywało na to, że spotka mnie coś takiego... We wrzesniu 2008 roku wystapił u Moni pierwszy napad padaczki. Było to odwrócenie główki w prawa strone i przez "długie 15-20 sekund" patrzenie w jeden punkt.
Nastepnego dnia kolejny, podobny napad i szpital... Diagnoza postawiona przez lekarzy - epilepsja. W pierwszej chwili - szok- później po rozmowach z lekarzami miało być lepiej. Słyszałam, że padaczka u dzieci(w 80 %) jest zaleczalna, 5 lat i po wszystkim. Wprowadzono Depakinę, niestety po miesiącu napady sie nasiliły, Monia zaczęła tracić przytomność. Kolejny pobyt w szitalu. Do Depakiny dołączono Trileptal. 4 miesiące leczenia i nic.... Stan dziecka pogarsza sie ciągle. Kolejny lek Lamitrin i dalej nic. Po pół roku leczenia tymi trzema lekami poziom intelektualny mojej Moni znacznie sie obniżył. Funkcjie intelektualne znacznie sie cofnęły, ale nie w tym problem.... Napady jak były tak są. Lekarz odstawia Trileptal a zwiększa dawke kwasu walproinowego postaci leku Convulex. I dalej ciagłe napady. Od ponad roku Monia jest leczona w CZD w Warszawie. Do leczenia zostaje wprowadzony kolejny 4 lek który sprowadzam z Niemiec-Phenhydan. Przez chwilę wydawało sie że będzie dobrze, niestety. Odstawilismy kwas walproinowy( depakinę, Convulex). w tej chwili jest na Phenhydanie i Lamitrinie, ale ze względu na pogorszenie stanu, na bardzo częste napady(kilkanascie ) w ciągu dnia i nocy zwiekszam Lamitrin.... I co dalej ....? Ja juz nie mam siły, serce mi pęeka jak patrze na to bezradne, chore dziecko. Może jest ktos kto może mi pomóc? Moze znacie jakis sposób, jakies leczenie za granicą...albo na końcu świata? Proszę, pomóżcie mi i mojemu dziecku...
