Gość 2010-06-05 11:57:47
Witam
Mam problem, moze mi Pan pomoze, podpowie na nurtujace mnie pytania. Corka po urodzeniu miala tak jakby lekko podniesione duze palece u obu konczyn dolnych, ale myslalam, ze tak bywa. Pierwsze samodzielne kroki rozpoczela w 14 miesiacy, wiec tez nie domyslalam sie, ze cos sie dzieje. Zdarzaly sie jej upadki na rownej powierzchni ale tlumaczylam tym, ze cos tam moze i bylo na chodniku, jakies nierownosci. Chodzilam przeciez na bilanse i lekarz nie zauwazyl nieprawidlowosci. Dopiero gdy zaczela chodzic do 1 klasy zauwazylam, ze zaczyna dziwnie chodzic, ale nadal nie sadzilam, ze cos sie dzieje. Paluszki duze u konczyn dolnych bardziej sie wykrzywily, meczy sie wchodzac na gore po schodach, nie moze zrobic przysiadu, nie moze stac na piecie, pod stopa ma powiekszone wyciecie, jakies dziwne kostki sa widoczne na konczynach. Jak pytam czy cos boli, zawsze odpowiada, ze nie. obecnie ma 9 lat i chodzi do 2 klasy. Poszlam do lekarza neurologa, ktory zalecil wykonanie EKG i echa serca ( w sumie nie wiem po co) i niechcial mi bardzo powiedziec co to moze byc, dopiero jak porobie badania. W internecie dowiedzialam sie, ze moze byc to CMT, gdyz objawy wskazuja na CMT typuA. Corka chodzi, jezdzi rowerem, ale widze poglebiajace sie zmiany w konczynach dolnych. W mojej rodzinie nie bylo takiego przypadku jak siegne pamiecia. U meza tez nie widac, choc mam podejrzenia i jesli sa to w znikomym stopniu, wrecz niewidoczne. Prosze o odpowiedz na moje pytania. Czy moze sie tak stac, ze bedzie jezdzila na wozku? Czy jest szansa na zatrzymanie choroby ? Jak sie leczy? Jakie obuwie powinna nosic ? Czy moze jezdzic rowerem? Jak przebiega choroba? Co moze sie stac w najgorszym przypadku? Prosze o odpowiedz jesli Ktos mial z tym przypadkiem do czynienia.
Małgorzata