Może na liście jest ktoś u kogo rozpoznano tą chorobę i wie coś na temat ćwiczeń i w ogóle rehabilitacji. Opinie dwóch neurologów w przypadku moich dzieci są bardzo róźne - jeden dał w szpitalu synowi zwolnienie z W-F od razu na dwa lata i zlecił "delikatną" rehabilitację a z kolei drugi twierdzi że syn powinien ćwiczyć na w-f nawet bardzo intensywnie a rehabilitacja jest na razie niepotrzebna/ Suma sumarum nie wiem. Czekamy na badania w szpitalu na Banacha gdzie mam nadzieję rozwiążą ten problem a na razie zaczęła się szkoła a ja nie bardzo wiem co robić. Syn ma 17 lat a córka 9. Może ktoś coiś wie na ten temat?

Witam
Mam problem, moze mi Pan pomoze, podpowie na nurtujace mnie pytania. Corka po urodzeniu miala tak jakby lekko podniesione duze palece u obu konczyn dolnych, ale myslalam, ze tak bywa. Pierwsze samodzielne kroki rozpoczela w 14 miesiacy, wiec tez nie domyslalam sie, ze cos sie dzieje. Zdarzaly sie jej upadki na rownej powierzchni ale tlumaczylam tym, ze cos tam moze i bylo na chodniku, jakies nierownosci. Chodzilam przeciez na bilanse i lekarz nie zauwazyl nieprawidlowosci. Dopiero gdy zaczela chodzic do 1 klasy zauwazylam, ze zaczyna dziwnie chodzic, ale nadal nie sadzilam, ze cos sie dzieje. Paluszki duze u konczyn dolnych bardziej sie wykrzywily, meczy sie wchodzac na gore po schodach, nie moze zrobic przysiadu, nie moze stac na piecie, pod stopa ma powiekszone wyciecie, jakies dziwne kostki sa widoczne na konczynach. Jak pytam czy cos boli, zawsze odpowiada, ze nie. obecnie ma 9 lat i chodzi do 2 klasy. Poszlam do lekarza neurologa, ktory zalecil wykonanie EKG i echa serca ( w sumie nie wiem po co) i niechcial mi bardzo powiedziec co to moze byc, dopiero jak porobie badania. W internecie dowiedzialam sie, ze moze byc to CMT, gdyz objawy wskazuja na CMT typuA. Corka chodzi, jezdzi rowerem, ale widze poglebiajace sie zmiany w konczynach dolnych. W mojej rodzinie nie bylo takiego przypadku jak siegne pamiecia. U meza tez nie widac, choc mam podejrzenia i jesli sa to w znikomym stopniu, wrecz niewidoczne. Prosze o odpowiedz na moje pytania. Czy moze sie tak stac, ze bedzie jezdzila na wozku? Czy jest szansa na zatrzymanie choroby ? Jak sie leczy? Jakie obuwie powinna nosic ? Czy moze jezdzic rowerem? Jak przebiega choroba? Co moze sie stac w najgorszym przypadku? Prosze o odpowiedz jesli Ktos mial z tym przypadkiem do czynienia.
Małgorzata

Witam ja o tej chorobie dowiedziałam się 7 lat temu przez przypadek kiedy urodziła mi się druga córka. Pediatra zauważyła że w wieku 10 m-cy dziwnie układa nóżki. Dostałam skierowanie do neurologa stwierdzono zdysharmonizowany rozwój dziecka. rehabilitacja trwała pół roku dała dużą poprawę. Ale przez to zaczynałam się z siostrą zastanawiać skąd takie coś i poszłyśmy my do neurologa. Stwierdził po badaniu że mamy osłabione mięśnie ja najabrdziej. I sie zaczeło badania, szpitale. W końcu swierdzili neuropatię ruchowo czuciową. Zrobiłam badania genetyczne w warszawie sobie i dzieciom. Okazało się że ja i młodsza córka mamy chorobę charcota Mariego.... . Lekarze i profesorowie powiedzieli tylko że leczenia farmakologicznego nie ma tylko intensywna rehabilitacja. Od 7 lat mój stan się bardzo pogorszył, nie ruszam dużymi palcami u nóg, duży problem z ustaniem w miejscu, brak stabilności i przejdę do 1 km, a potem nogi odmawiają posłuszeństwa. Młodszej córce jak na razie choroba stoi w miejscu nie pogarsza się ale też nie cofa. Boję sie co mnie czeka za parę lat: wózek. Teraz musiałabym chodzić z laską bo często się potykam o własne nogi a mam 37 lat i ludzie patrza na mnie jak na zataczającą się pijaczkę a nie inwa***. Też szukam informacji o innym sposobie leczenia może coś od tego czasu sie zmieniło. Kiedyś w telewizji był program o podobnej chorobie i dzieciom ale 2 letnim podawali wit.C z czyś tam i choroba się zatrzymywała ale to było w Australii. Piszcie jeżeli coś będziecie wiedzieć albina6@wp.pl.

Mam 41 lat i również choruje na tą chorobę. Nie mam siły wchodzić po schodach, nie wspomnę o porze zimowej kiedy jest ślisko i niestety trzeba chodzić. Nie znam nikogo kto choruje na CMT .....

Witam, niestety u mnie miesiąc temu zdiagnozowano CMT typu 2A. Szukam, czytam , próbuję coś znaleźć w necie. Niestety nie ma dużo informacji na ten temat. Obecnie mam problem z
chodzeniem poruszam się w domu przy balkoniku. Do tego dochodzą problemy z kręgosłupem jestem po dwóch operacjach.
Mam nadzieję, że może ktoś zajrzy tu na forum, żeby wymienić się informacjami na temat tej choroby.
Kaśka

Witam, mam prawdopodobnie CMT w postaci jednego z rzadszych typów. Typ 2A wykluczono przez badania genetyczne. Na inne rodzaje tej choroby nie ma odpowiednich testów. U mnie w rodzinie jest to obecne od pokoleń. Objawy są raczej podobne u wszystkich. Słabe mieśnie, kłopoty z równowagą, wysokie podbicie stopy. Po tym jak już ukończyłam szkołę i opinia rówieśników przestała być dla mnie ważna, choroba przestała mi doskwierać. Czasem mam zimą problem z chodzeniem po lodzie na chodnikach. Pocieszające jest to, że nikt w rodzinie nie wylądował na wózku. Choroba po okresie dojżewania i zakończonym wzroście już nie postępowała.
Jeżeli chodzi o ćwiczenia, to w moim przypadku ważne bylo ćwiczenie samych stup. Trafiłam do mądrego lekarza, prof. Syndera z Łodzi. Miałam wtedy 8 lat. Wypłakałam na lekarzu również w końcu zwolnienie z w-f i przestałam być posmiewiskiem całej klasy. Obenie, jako osoba dorosła, nabawiłam się wody w stawia skokowym, ponieważ przeciążyłam stopę. Głównie przez pracę wymagającą ciągłego stania i chodzenia. Wydaje mi się, więc że rozsądne ćwiczenia są wskazane, ale należy robić częste odpoczynki i nie dopuszczać do przemęczenia.

Witam to znów ja Kaśka jestem już po trzeciej operacji kręgosłupa ale trafiłam już też do lekarza specjalisty neurologa w Grudziądzu. Byłam już tam na badaniach i teraz w grudniu ruszam dalej się badać. Dalej chodzę przy pomocy kul i balkonika nic w tym kierunku się nie zmieniło ale przynajmniej zapalilo się światełko w tunelu znalazłam lekarza.
pozdrawiam Kaśka.

Ja w wieki 18 lat miałam operacje stóp w Warszawie przeprowadzoną przez dr Andrzeja Czopa.Dzięki niemu chodzę. Mam CMT. Chodzę też do neurologa w Krakowie dr Ewa Zakrzewska Luftglass. Piszę, ponieważ może akurat komuś to pomoże. Warto też udać się do podologa i fizjoterapeuty ( podologa dobrego znalazłam, do fizjoterapeuty jeszcze nie trafiłam). Najbardziej zalecany jest basen, wit. D i magnez ;) Podobno niektórym pilates bardzo pomaga.