Jestem z warmińsko-mazurskiego.
moniag61@gmail.com

Witam , mój syn ( 9 lat) ma zdiagnozowana chorobę CMT typ 2Z, wydrążone obie stopy, które bardzo go bolą, jednak we wkładkach ortopedycznych mniej, nie potrafi kucać, zaburzenia równowagi, często się przewraca, do tego drżenia rąk, małogłowie, upośledzenie intelektualne w stopniu umiarkowanym oraz niedosłuch obustronny( chodzi w aparatach słuchowych), to wszystko składa się podobno na tę chorobę, czy ktoś z państwa spotkał się z takimi objawami tej choroby?, Wszyscy piszą tylko o kończynach dolnych, pozdrawiam

Czy ktoś na tę chorobę zachorował po 40 roku życia? Bez wcześniejszych jakichkolwiek obkawów? Pozdrawiam

Hej, u mnie pierwsze objawy pojawiły się w wieku 37 lat. Po 13 latach choroba zrobiła znaczący postęp. Poruszam się bez ortez ale w wolnym tempie i krótkie dystanse. Jak miałam 39 lat mogłam jeszcze truchtać. Pomimo wszystko jestem bardzo pozytywnie nastawiona i stara się nie poddawać