Mój syn ma 5 lat. ma ataksje móżdżkowo rdzeniową, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, łysienie złośliwe, podejrzenie poliendokrynopatii, podejrzenie choroby Refsuma,. ostatnio miał hipoglikemię i odwodnienie po którym nie może się pozbierać. Jest rehabilitowany, jeżdżę z nim do psychologa i do logopedy. Leków żadnych nie bierze. Nie je samodzielnie, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Jeśli ktoś ma jakiś pomysł jak mu mozna pomóc to prosze. Ja już nie mam pomysłu. Dziękuję...[addsig]

"One Litre of Tears" jeden z najpiękniejszych filmów jakie oglądałam.

piszecie ze jesteście chorzy na ataksje ja ją też mam tylko nie zapominajcie o tym żę są różne odmiany ja mam SCA3 I KAŻDA odmiana ma inne objawy chodz do siebie podobne.Najważniejsze w tej chorobie jest to by o niej jak najmniej myśleć negatywnie trzeba ją zaakceptować Wiem że to trudne ale wystarczy popatrzeć w koło ile ludzi ma kłopoty jeszcze gorsze od naszych!mój syn ma 29 lat i też ma potwierdzone dna ma SCA3 podoba mi się jego spojrzenie na ten problem ,poprostu postanowił poprowadzić swoje życie tak by mu ułatwiło byt.Jedynym smutkiem dla niego jest pytanie czy jego 3 letnia córeczka też to ma???????? uśmiechnijcie się .

Mam pytanie.Ostatnio podczas badania i próby pieta -kolano lekarz neurolog stwierdził ataksję.Czy każda ataksja jest genetyczna?Czy ataksja nazywa sie poprostu niezbornośc ruchów?
Pozdrawiam.

Mam 17 lat i mój ojciec jest wlasnie chory na to chorobe...boje sie zrobic badan bo jesli wynik badan wyjdzie pozytywny... co robic ? czy to jest uleczalne ? czy mozna jakos spowolnic ? prosze o porade z gory dziękuje

skontaktuj się ze mną,
po.zdrowie@gmail.com

Mozna to zregenerowac jakoś ?Pomóżcie są na to jakieś leki ?>