Mówimy o glejaku wielopostaciowym? W 2014r guz był w mózgu całkowicie wycięty? Jak przebiegało leczenie? Strasznie współczuję. Z tego co się orientuję to można podjąć radiochirurgię i zawsze trzeba próbować !

Aktualnie ma glejaka wielopostaciowego, była częściowo resekcja i standardowa procedura. Będziemy próbować coś robić zawsze jest nadzieja na przedłużenia życia

Moja ukochana zachorowała na glejaka w 2014 roku to był łagodniejszy astrocytomia high grandę, była częściowa resekcja guza i teleradioterapia radykalnej terapia podtrzymująca do maja 2015 z temoloziodem. Po operacji ataki padaczki niedowład częściowy prawej strony. Po rehabilitacja został niedowład stopy nie umożliwiający bieganie i skakanie ale w miarę normalne funkcjonowanie, mogła samodzielnie jeździć na zakupy czy wychodzić z pieskiem, czy pojechać na wakacje i nawet robić spore dystanse. Po takiej operacji już człowiek jest osłabiony i nie mam tyle sił ale dawała radę, Były lepsze dni i gorsze. Od października 2020 pojawiały się ataki padaczki co 2 tygodnie później co tydzień i zdażały się także dni że miała kilka ataków codziennie ale to był krótki okres później po kilku zmianach leków miało się uspokoić 2,3 ataki w tygodniu, mrowienie w prawej stronie, skórcze w nodze i ręku i przez atakiem było chwilowe osłabienie ręki przez kilka sekund. Szkoda że nie byłem jej meżem i wiele informacji nie zostało mi przekazywane to wszytsko swiadxzyło że są jakieś zmiany w mózgu ale na RM zmian nie było widać. Maj 2022 rezonans wykazał 8 mm zmianie niby wznowa jakiś torbiel, biobsja i wynik brak zmian rakowych. Po biopsji pogorszył się niedowład stopy, tylko poruszała się po domu i na weekendy jeździła do mnie z domu wychodziła z pomocą kogoś, po pół roku rezonans wyszło że guz 2,2x1,7x2 mm oczywiście konsylium guz wielopostaciowy i żadna informacja nie została mi przekazana tak bym zrobił wszystko, jeździł po klinikach, po konsultacjach niby są nowe metody gamma knaife czy terapia nanotherm to być może by wydłuzyło jej życie o kilka miesięcy w dobrym stanie. Guz raczej w miejscu nieoperacyjnym. Mam wielki żal do siebie że nie wzięliśmy ślubu i za bardzo nie mogłem nic zrobić z moją ukochaną. Przed rezonansem w październiku były już objawy stopniowe osłabienie ręki aż do niedowładu z dnia na dzień pogorszenie mowy nie pisała i nie czytała aż 13 grudnia 2022 nie było z nią kontaktu i karetka zabrała ją do szpitala, miała wtedy duży oborzęk mózgu 6 dni w szpitalu, leczenie przeciw obrzękowe i powrót do domu. Do marca była duża poprawa już mowiła dzwoniła czytała i chodziła po domu samodzielnie i ręką juz wracała do sprawności. Po szpitalu dostała chemię nie potrzebnie bo później się dowiedziałem że chemia nic nie pomaga w złosiwych guzach mózgu. Radioterapia po raz 2 nie chcieli zastosować po to się wiaże z dużym ryzykiem powikłań też tak myślę ale powinni spróbować jak guz był mniejszy. Po 3 chemii rezonans i wynik duży obrzęk i guz się powiekszył po 1cm i do tego wiele guzków satelitarnych. Koniec marca znaczne pogorszenie stanu zdrowia wraca najpierw niedowład ręki, już kłopoty z mówieniem, brak możliwości czytania, obsługi telefonu ale jeszcze poruszała się do łazienki czy kuchni. Koniec marca byłem 2 tygodnie w delegacji codziennie dzwoniłem i jakoś udawało się nam rozmawiać. Po powrocie mi się wypłakała i po 2 dniach już znacznie pogorszenie nastąpiło jakby czekała na mnie. Po szpitalu została na sterydach uważam że były za małe dawki i za szybko zeszła ze sterydów. I ogólnie po rezonansie byliśmy po 4 chemię i nic nie zareagowała onkolog, żadnej konsultacji a przecież guz urósł i było pogorszenie i można było ją położyć i walczyć z obrzękiem i by była w lepszej formie. Dopiero teraz zaczepem czytać i wdrążać w temat glejak porobiłem fotki ale no to już za późno żeby coś zrobić. 13,14 kwietnia zauważyłem że myli strony prawa z lewą czyli guz, obrzęk atakował następny nerwy i z soboty na niedzielę w nocy noga jej zesztywniała straszne osłabienie i brak kontaktu we 2 pomagaliśmy jej dojść do łazienki. Aktualnie jest ostatni dzień w szpitalu, w miarę kontakt jest, jest osobą leżąca pampersy Królówki na obrzęk i płyny uzupełniające jutro wyrusza do hospicjum jest to ciężka decyzja ale tam będzie miała dobra opiekę w domu by było mega ciężko a tam nie będzie cierpiała. Ja aktualnie mam urlop cały czas jestem u niej pomagam przekręcić, nakarmić, dać wody, jest to straszna choroba bardzo ja kocham i to miłość z wzajemnością strasznie cierpię, płacze i nie dowieżam, nie pogodzę się że mnie zostawia samego. To są ostatnie jej chwilę z nami. Na szczęście leczenie trochę pomogło ale jej zostało kilka dni może 1,5 miesiąca guz jest już bardzo zaawansowany. Żałuję że tak statycznie się przyglądaliśmy temu, nie próbowaliśmy tak naprawdę nic zrobić. Ja jeszcze ma wizytę u doktora Libonki ale to tylko żeby popytać parę rzeczy i być spokojniejszym. Pierwsza operacja była w wieku 22 lat teraz ma 30 lat dzisiaj mija 8,5 roku od pierwszej diagnozy. To przykre jak kochana osoba gaśnie z dnia na dzień i nie możemy nic a nikt jej pomóc. Będę ją wspierał do końca będę trzymał ja za rękę jak będzie odchodziła. *** guz. Guz jest w miejscu nie operacyjny w płacie lewym ciemieniowym. I po prostu którego dnia zaśnie na zawsze jedyna dobra wiadomość że nie będzie odczuwała bólu. I jeszcze nerwy które zostały nie zatankowane to rozpoznawanie osób i problemy z orientacja tak na 80 procentach nerwów w płacie ma nacieki . Widać że ona wiem i czuję że to koniec

Dzień Dobry,
Jeśli to rzeczywiscie skapodrzewiak drugiego stopnia, to dobrze reaguje na chemioterapię pcv, choć jest ona bardziej toksyczna. Po radioterapii powinna być kontynuowana chemioterapia, mam nadzieje, ze tak jest. Pozdrawiam serdecznie, Wojtek.

Dzień Dobry,
W Polsce radioterapia jest możliwa co 3 lata. Prosze się nie poddawać i skontaktować np. z dr. Moskalem z Poznania. Mojej żonie tez nikt nie dawał już szans i nie chciał jej operować. Pan doktor się tego podjął i w tej chwili zona normalnie funkcjonuje. Od roku nie ma wznowy i cieszy się życiem. Pozdrawiam serdecznie, Wojtek.

Objawy opisane przez Pana u nas występowały w związku z obrzękiem mózgu spowodowanym uciskiem powiększającego sie guza. Wtedy pomogły żonie sterydy i takie dramatyczne objawy częściowo do operacji ustąpiły. Pozdrawiam serdecznie, Wojtek.

Dzięki Wojtek, jak cały czas wieże że jest jeszcze szansa 27, jestem umówiony z doktorem Witoldem Libonką z kliniki z Kluczborka który będzie w Gdańsku kilka dni przyjmował pacjentów. Też wybieram się do Jacka furtka z Bydgoszczy to kontakty zostały polecone z rodziny lekarzy którzy mieli przypadek glejaka 4 stopnia w rodzinie niestety życie się skończyło szybko bo umar po 2 miesiącach nie zdążyli mu pomóc. Też spróbuje się skontaktować z tym lekarzem z Poznania. Niby guz jest w ostatnim stadium niby nie operacyjny, po co oni dali jej chemię jak on jest oporny na chemioterapię tylko ją to osłabiło