Reklama:

zwyrodnienie korowo-podstawne mózgu... (72)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkująca
23-11-2012, 13:28:16

Zapomniałam wspomnieć, że samo zakrztuszenie było wynikiem zaników mięśni w przełyku- pan Doktor mówił, że bardzo często zdarzają się takie wypadki. Pamiętajcie proszę, aby bardzo uważać z karmieniem osób chorych- kanapki krójcie na malutkie części, a na obiad nie podawajcie nic do wymaga wysiłku przy gryzieniu. Proszę, nie bagatelizujcie tego...
gość
23-11-2012, 14:58:30

Witaj Jagielko
Wiem co przeżywałaś wlasnie przez to przechodzę ,mama też jest w ośrodku bo nie dawałam sobie rady .
Jestem u niej codziennie staram się ją kąpać bo wiem że się krępuje obcych osób .
Z tego co widzę u Twojej mamy wszytsko rozegrało się błyskawicznie ,bardzo serdecznie Ci współczuję ,ja nie dopuszczam tej myśli że moja mama może odejść ,jest mi strasznie ciężko patrzeć jak się męczy,też zawsze była osobą energiczną wesołą ,a teraz wrak czlowieka .
Jest to bardzo ciężka choroba ,prowadzi do całkowitego bezwładu ,moja jeszcze chodzi jeśli chodzi o mowę to jest bardzo cięzko ją zrozumieć .
ogólnie choruje już 5 lat więc w miarę długo,też zauważyłam problemy a krztuszeniem .
Myslę że nie powinnaś się obwiniać zrobiłaś co się dało ,mama wiedziała że bardzo ją kochasz .
Jedyne czego się nauczyłam to tego że trzeba żyć i cieszyć się z każdego dnia ,bo nie wiemy co stanie się jutro.
Bardzo fajnie że jest jakiś odzew na tym forum ,myślałam że jestem sama ,ale jest mi teraz raźniej .
Pozdrawiam i zapraszam do wpisów.
gość
25-11-2012, 21:51:17

Witaj,
z całego serca trzymam kciuki za Ciebie i Twoją Mamę. Życzę Wam, aby Mama była jak najdłużej sprawna fizycznie. Moja Mama też chodziła, byłam jeszcze w stanie Ją zrozumieć, ale stanowiła duże zagrożenie dla siebie samej. Jak pisałam, lekarz opowiadał mi o problemach z przełykaniem już wcześniej i mimo wszystko nie byłam w stanie Mamy przed tym ochronić. Zastanów się proszę bardzo poważnie nad ewentualnym założeniem Mamie PEG-a. Wówczas byłaby żywiona bezpośrednio do żołądka, przez co zupełnie wyeliminowałoby się zadławienie- tym bardziej, że zauważyłaś już problemy z jedzeniem. Życzę dużo siły i ściskam serdecznie!
Początkująca
25-11-2012, 21:55:54

Witaj,
z całego serca trzymam kciuki za Ciebie i Twoją Mamę. Życzę Wam, aby Mama była jak najdłużej sprawna fizycznie. Moja Mama też chodziła, byłam jeszcze w stanie Ją zrozumieć, ale stanowiła duże zagrożenie dla siebie samej. Jak pisałam, lekarz opowiadał mi o problemach z przełykaniem już wcześniej i mimo wszystko nie byłam w stanie Mamy przed tym ochronić. Zastanów się proszę bardzo poważnie nad ewentualnym założeniem Mamie PEG-a. Wówczas byłaby żywiona bezpośrednio do żołądka, przez co zupełnie wyeliminowałoby się zadławienie- tym bardziej, że zauważyłaś już problemy z jedzeniem. Życzę dużo siły i ściskam serdecznie!
gość
26-11-2012, 11:14:07

JAGIEŁKA PROSZĘ CIE SKONTAKTUJ SIĘ ZE MNĄ NA MAIL: agnieszkakosmalska22@wp.pl WIEM,ŻE JEST CI STRASZNIE CIĘŻKO, MY WŁAŚNIE JESTEŚMY W TRAKCIE WALKI O TATĘ, JA JESZCZE SIĘ ŁUDZĘ, ŻE TO NIEPRAWDA, ŻE TO NIE TA CHOROBA, A JEŚLI JUŻ TO,ŻE MA DOBRE LEKI, ŻE TE LEKI TO ZATRZYMAJĄ, SPOWOLNIĄ NIE WIEM JUŻ CO MYŚLEĆ. Wspomniałaś Kochana tylko o madoparze, a mój Tata przyjmuje całe mnóstwo leków, gabapentin, cognezil, madopar, rolpryna8 mg i 2 mg, viregyt. Czy Twoja Mama też tyle brała? a czy lekarz Wam coś mówił o operacju stymulacji kory mózgowej? jak długo, ile lat od momentu kiedy zaczęła chorować jej stan pogorszył sie na tyle, że nie była już w stanie samodzielnie funkcjować? Wspomniałaś też Jagiełko, że Mama po Madoparze miała nagła poprawę, ale chwilową, jak długo trwała ta poprawa? Jest tak mało osób, które na to choruja i tak mało lekarzy, którzy maja o tej chorobie jakieś pojęcie, że nawet nie ma skąd zaczerpnąc informacji:( Proszę odpowiedz na moją wiadomość. Agnieszka
Początkująca
26-11-2012, 12:27:46

Witam kochani musimy działać nie ma co się poddawać ,wiem że choroba jest nie uleczalna .Agnieszko napisałam Ci ostatnio nazwę leku sprawdzałaś opis?
Chcę go sprowadzić ze stanów,czytałam na forach że jest już wypisywany i przynosi nie złe rezultaty.Te leki które dostaje twój tato nie będą działay moja lekarka wypisała leki typowo objawowe ,mama dostaje leki na padaczkę i wit .b2 i to niweluje jej odruchy jest lepiej.
Lekarz kazała dzialać objawowo .Przyjmowanie madoparu nic nie daje bochoroba ma niewiele wspólnego z parkinsonem.
Początkująca
07-12-2012, 07:40:36

Witam
Już dawno nikt się nie odzywał ,napiszcie kochani co tam u was.
u mamy na razie stan jest stabilny ,choć zauważyłam coraz większe problemy z wymową .
Lek beksaroten o którym pisałam jest bardzo drogi koszt ściągnięcia to ok.10000 zł masakra ,śledzę fora amerykańskie na których piszą o tym leku.
Jeżeli będzie jakaś nadzieja to stanę na głowie i ściągnę ten lek.
Agnieszko jak tam tato się czuje ,rozmawiałam ze swoją neurolog na temat tej stymulacji korowej ,powiedziała że to jest w fazie badań i nie wie za dużo na ten temat.
Pozdrawiam życzę wytrwałości.
gość
30-09-2013, 02:55:07

Gość 2012-02-06 14:29:31
jeśli chodzi o lewodope to mama w ogóle nie reaguje na ten lek...natomiast te które dostaje są ok.
Jeśli chodzi o wsparcie to raczej wszystko jest na mojej głowie dziecko dom i ta choroba .
Na razie puki mama jest w niemczech mam chwilę oddechu , ale chce wrócić do Polski .
Nie wiem co na to jej mąż nie mogę się z nim dogadać ,mam wrażenie że najchętniej pozbył by się "problemu",też nie daje rady .
Mama ma ciężką sytuację finansową ,ma pełne ubezpieczenie w Niemczech w Polsce nie ma nic i stąd moje obawy ,bo ja nie jestem w stanie wszystkiego utrzymać finansowo .
Jestem w mega kropce jej nie da się wytłumaczyć że tam ma bardzo dobre warunki leczenia ze względu na urojenia ,które głównie dotyczą jej męża ,boi się otrucia....
Jeżeli możesz to napisz mi jak to było w Polsce z leczeniem ,kiedy przyszedł ten najgorszy moment i czy mogliście liczyć na jakąś pomoc(w sensie pielęgniarka która pomagała wam przy mamie w domu) oraz kiedy mama trafila do szpitala.
Początkująca
30-09-2013, 12:41:30

witam,
u mojej mamy choroba rozpoczęła się 4 lata temu. Rozwija się skokowo. Ostatnio coraz szybciej. Chciałam się zorientować, czy to forum jeszcze funkocjonuje. I czy ktoś próbował leczenia tyn beksarotenem?
gość
02-10-2013, 06:56:12

Witaj
Fajnie że ktoś się odezwał .
Napisz jak to się zaczęło u twojej mamy .
Pozdrawiam

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Wynik TK??
Dzień dobry. Odebrałam dzisiaj wynik TK głowy. Opis jak niżej : Dostępne w badaniu struktury mózgowia i przestrzenie płynowe przedstawiają się typowo. AYMETRIA SZEROKOŚCI ROGÓW SKROBIOWYCH - PRAWY SZERSZY 7 MM. Układ komorowy mózgu nieposzerzony, bez cech przemieszczenia. Struktury kostne typowe. Moje pytanie - co oznacza ten fragment o asymetrii szerokości rogów? Czy to coś strasznego?
gość
Pieczenie skóry na pośladkach
Wys�any: Dzisiaj 12:07 Witam. Chciałabym opisać dolegliwość z którą borykam się od ponad 10 lat. Otóż podczas siedzenia zaczynają mnie boleć pośladki w okolicy guzów kulszowych. Ból jest tak nieznośny, że po kilku minutach muszę wstać z fotela czy też kanapy. Szukałam pomocy u specjalistów ze wszystkich dziedzin, niestety nikt nie potrafi zdiagnozować tej przypadłości. Neurolog przepisał mi Egzystę , którą systematycznie zażywam oraz Neurovit. Po kilku latach do tego bólu dołączyło pieczenie skóry w tych samych miejscach. Od ponad pół roku właściwie chodzę albo leżę na brzuchu. W tej chwili jestem pod opieką specjalisty w klinice leczenia bólu. Lekarz próbuje znaleźć przyczynę, prawdopodobnie jest to uszkodzenie któregoś nerwu w okolicy kręgosłupa lędźwiowego. Ale jak do tej pory bez efektów. Może ktoś z Państwa spotkał się z podobnym przypadkiem i mi pomoże. Pozdrawiam
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Paraliż rąk w samolocie
Czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem. Syn po raz pierwszy leciał samolotem. W czasie startu sparaliżowało mu obie ręce, częściowo policzki, miał problem z mówieniem. objawy zaczęły ustępować, gdy samolot osiągnął wysokość. Trwało to około godzinę. Potem się już nie powtórzyło. Co może być powodem?
Reklama: