Witam . Mam na imię Kasia proszę o radę jeżelli ktokolwiek z Was był choć trochę podobnej sytyacjji . Mam 35 lat w wieku trzech lat miałam
zapalenie opon mózgowych. Szczęśliwie po kilku latach kontroli neurologicznych i wielu badań wróciłam do pełnego stanu zdrowia . W wieku 14 lat miałam kilka typowych napadów padaczkowych ...trafiłam do szpitala tego samego co w 3 roku życia i zdiagnozowano u mnie padaczkę "typu wieku młodzieńczego " przez kolejne lata robiłam setki badań przyjmowałam tony leków różnych i te które wyżej wymieniacie i inne i jeszcze takie których nazw już nie pamiętam . W 15 roku życia pojawiły mi się typowe napady podczas, zalecono mi leki i typowe napady ustały , ale zaczęły mi się pojawiać napady mimowolnych odruchów rąk nóg nad którymi nie mogłam zapanować gdyż działo się to jakby podświadomie, słyszałam co się do mnie mówi , ale nie mogłam odpowiedzieć , nie mogłam wydobyć z siebie głosu ; miałam tak jakby blokady mowy nazwano to miokloniami . Z biegiem lat gdy życie nastarczało stresów związanych z egzaminami ( bo normalnie skończyłam studia podyplomowe , staram się żyć normalnie na ile daje radę )rozpoczynaniem nowych prac, pierwszych miłości mój organizm dawał kolejne oznaki np.bardzo często do dzisiaj miewam uczucie drętwienia , prądu przechodzącego po kręgosłupie. Rodzice wpakowali duże pieniądze na prywatnych lekarzy , ale ciągle nic, przepisywanie kolejnych tych samych leków , powtarzanie tych samych diagnoz itp.itd trwało to latami. W końcu po 20 latach sprawdzaniach róznych leków w różnych kombinacjach lekarze rózni bo żaden nie chciał się pochylić nad mooim przypadkiem zaczli domniemywać ,że to padaczka lekooporna na tle lękowym. Nigdy się nie oszczędzałam nie żebym celowo działała na szkodę swojego zdrowia tylko bardzo ciężko pracowałam,zawsze pomimo ,że sama się bardzo krępowałam tej choroby spotykałam się z ludźmi którzy mnie nie izolowali. KOszmar zaczął się w 32 roku mojego życia gdy zaczęły mi się pojawiać bezwiedne popuszczanie moczu - NIE KROpelkowanie,ale bez uczucia parcia na pęcherz tudzież jakiekolwiek potrzeby oddania moczu idąc przez ulicę np. w ułamku sekundy mój pęcherz uwalniał np. litr moczu i tak kilka razy dziennie ...nie mogłam chodzić dopracy lub tylko pokazywałam sie sporadycznie (szczęście w nieszczęściu ,że prowadzę działalność , ale bez zarobków ZUS zaczął mnie niszczyć nie zawieszałam firmy bo nie mogłam bym korzystać z abonamentu medycznego dla pracowników i tysiące jeszcze i innych formalnych błędne koło spraw. Udałam się od lekarza do lekarza i każdy nic nic nic poddałam się wielu badaniom wyszło ,że na kręgosłupie małego nerwiaka, ale nie jest przyczyną moich przykrych przypadłości. I ponownie trafiłam na kolejnego neurologa chyba tylko z nazwy , który zaczął mi w piekielnie szybkim tempie odstawiać leki po dwóch tygodniach zaczęłam dostawać typowych ciężkich i nie tylko napadów epileptycznych nie chciałam się zgodzić na szpital aż po 4 dobach sama kazałam sobie wezwać karetkę . W stanie padaczkowym trafiłam na oddział . Przeszłam koszmar tysiące badań zaczęto mi oczyszczać organizm z leków aby wstawiać nowe dawki. Wówczas to dopiero podjęto kolejne próby i od dwóch lat znowu ciągle konfigurowane są mi leki bo odstawianie to jednak trwa długo , ale popuszczanie bardzo się zmniejszyło nie mniej jednak jest nadal . Mam zalecone terapie mam najlepszego profesora , ale bierze koszmarne pieniądze i tylko przyjmuje prywatnie jest najlepszy chyba w Europie jak nie na świcie pytałam w wielu klinikach czytałam na wielu portalach wszyscy ludzie ii lekarze związane w choć małym stopniu z urologią osobiście
" słownie się podpisują" ,że jest potęgą w swojej specjalizacji , też dostawałam już rózne leki , ale ciągle neurolog piszę do urologa ,swoje uwagi do co do wpływu jednych medykamentów na moją przypadłość. Mnie lata lecą chodzę na terapię . O ile pogodziłam się z moimi
tikami i są one ograniczone tak to niby ciągle słyszę ,że jest to do wyleczeni czy opanowania lekami , ale każdy lekarz słyszy , ale nie wie w którym kościele dzwoni. Nie żebym była nie samokrytyczna , ale mam bardzo duże powodzenie u mężczyzn , wiem jak wyglądam i co sobą reprezentuje życie dało mi lekcje pokory , boję się ,że nigdy z nikim nie będę strach i wstyd o mojej przypadłości jest tak straszny ,że uciekam wbrew pozorom przed mężczyznami. W sytuacji intymnej jest to koszmar. Dlaczego to właśnie mnie spotkało. Może ktoś z Was słyszał o podobnych przypadkach nazwano to nerwowo-mięśnową dysfunkcą pęcherza/