Kolezanka mojej corki , choruje na Neurofibromatoze Typu 1.Dwa lata wczesniej nie miala jeszcze zadnych napadow padaczkowych. Stwierdzono neurologicznie ze ma ucisk na kregi szyjne .lekarze zlecili jej leki.Dostala napadu padaczkowego.Poszla do neurologa.Dostala nastepne leki.Byla osoba nietolerujaca bialka,mleka , zwyklego chleba,otrzymywala inne leki ,napady zaczely sie nasilac.zaczela chodzic od neurologa do neurologa ,napady zaczely nabierac na sile, spadla z WC,z lozka ,bedac na spacerze,kazdy lekarz mowi co innego.Jeden karze by nie brala lekow na uczulenie,inny ze tych co bierze na bol glowy ,kazdy jest madrzejszy.Napady ma teraz juz codziennie ,raz pelne ,raz slabe. Gdzie lezy ich przyczyna ? Skad nagle takie nasilenie napadow epileptycznych? Czesto wzywana jest karetka pogotowia, parametry ( tzn RR ,cukier czesto w normie),czesto traci normalny wzrok--pisze wowczas BARDZO zle z bledami ,poniewaz NIE wiedzi poprawnie liter.Nikt nic nie wie skad. Ona sama jest juz tymi atakami zmeczona,co ma robic? Nikt nie umie utrafic w odpowiednie leki ,by zastopowac ataki. Czy ktos cos doradzi ? Podadzi ? Dziewczyna mieszka w Gdyni. Dziekuje.

To nie ma sensu takie chodzenie od lekarza do lekarza, traci sie czas , efekty leczenia zadne.
Rodzice powinni umiescic corke w szpitalu gdzie jest mozliwosc zebrania konsylium neurologow.
Po przeprowadzeniu wielu ponownych badan , min. pod katem istnienia ogniska hipertensyjnego , jest mozliwosc przeprowadzenia operacji celem likwidacji tego ogniska a efektem czesto jest calkowita eliminacja atakow padaczki., lub ewidentne zmniejszenie ilosci do kilku rocznie.
Takie zycie to meczarnia , nie moge pogodzic sie z faktem ze dziewczyna w takim stanie zdrowia obarczana jest obowiazkiem szkolnym, to do niej powinna przychodzic nauczycielka , to jakies nieludzkie traktowanie.

Czy ktos wogole to tutaj czyta ? Pytam ,poniewaz jest to juz moj nie pierwszy post , a nikt nigdy nie odpowiada.

Czy " Gosc " ktory odpisal powyzej,odpisal mi na moj post czy pomylil posty? Nie pisalam nic ze dziewczyna chodzi do szkoly lub cos w tym rodzaju,ale wdzieczna jestem za te odpowiedz.Dziewczyna ma 25 lat,rodzice sie nia absolutnie nie interesuja,w ostatnim czasie ,gdy ataki przybraly na sile ,laskawie matka zawolala kilka razy pogotowie i jechala z corka do szpitala ( bo chyba tak wypadalo)---dziewczyna jest adoptowanym dzieckiem. Kontaktuje sie zemna za posrednictwem fb i mnie wiecej mowi bo nie ma nikogo. Ma niedlugo odwiedzic moja corke i przyjechac do nas w odwiedziny ale boi sie tych codziennych atakow.Co ma robic ? jest zdana sama na siebie wlasciwie.Zauwazam bardzo nieudolne podejscie lekarzy co do jej choroby ,albo nie umieja ustawic odpowiednio lekow , albo kazdy uwaza sie za Pana Boga ,bo wg mnie to oni rozchustali te ataki u dziewczyny. Niech ktos cos konkretnego poradzi.Przeciez czytaja i siedza tutaj rowniez i specjalisci lekarze !

"...w szpitalu gdzie jest mozliwosc zebrania konsylium neurologow.
Po przeprowadzeniu wielu ponownych badan, min. pod katem istnienia ogniska hipertensyjnego, jest mozliwosc przeprowadzenia operacji celem likwidacji tego ogniska a efektem czesto jest calkowita eliminacja atakow padaczki., lub ewidentne zmniejszenie ilosci do kilku rocznie."...
Gdzie byloby to mozliwe ? ---moglby mi to Gosc powiedziec ?

Czekam na odpowiedzi,na pomocne podpowiedzi.

Może niech spróbuję się umowic z doktorem Zwoliński skin z Warszawy, wielu ludziom już pomógł stara się dawac jak najmniej leków i robi wcześniej gruntowne badania. Czasami przyczyną ataków może być błaha jak np zła dieta, czasami może to być na tle psychicznym skoro twierdzisz że ma ciężko i zero wsparcia na pewno nie polepsza to jej stanu zdrowia więc nawet jeśli nie jest głównym zapalnikiem to może być pomocnikiem ataków. Musi znaleźć w końcu dobrego lekarza to podstawa.

Nie mialam czasu odpowiedziec, lecz staram sie skontaktowac z forumowiczem z Gdanska , ktory leczy sie kilka lat u neurologow w Trojmiescie.
Zdecydowanie pacjenci pozytywnie wypowiadaja sie o Dr. Lidii Michalak , ktora ma specjalizacje epileptologa.
Pracuje w Przychodni przyszpitalnej ul. Powstancow Warszawskich w Gdansku, oraz innej przychodni ul Kaletnicza 3/7w Gdansku.
Do Warszawy nie ma potrzeby jezdzic poniewaz kazda pliszka swoj ogonek chwali , /oprocz mnie / , bo nie mieszkam w Gdansku.
Jesli mozesz uzyskac numer tel z ksiazki telefonicznej obydwu placowek , to pomoglabys tej znajomej dostac sie pod wlasciwa opieke fachowca.

Pani Sandro,a mialaby Pani namiary do tego dr Zwolinskiego do W-wy ? bylabym wdzieczna.

"Gosc" wyzej --brdzo dziekuje za informacje o Pani dr lidii Michalak na pewno je znajomej podam.