Witam .. bardzo długo trwało zanim pogodziłam się z faktem ,że jestem chora i ,że jest to choroba nie uleczalna. Dopuki nie pogodzimy się z tym faktem, zadręczymy samych siebie a to nie jest dla nas dobre. Ale do końca będe miała nadzieje ,że ktoś kiedyś wynajdzie dla nas lekarstwo.. Zawsze trzeba mieć nadzieje.. Pozdrawiam. Edyta

Dziękuję za wszystkie słowa otuchy. Na pewno nie jest łatwo zaakceptować chorobę. Ja trafiłam na wspaniałą panią neurolog. Zastanawia się, czy nie wysłać mnie na badania do poradni genetycznej w Warszawie, żeby stwierdzić jak to jest dziedziczone. Czy ktoś z Was ma może taką wiedzę na ten temat. Która płeć dziedziczy? Czy dziedziczy się tę samą lub podobną postać polineuropatii? Ja ostatnio siedzę i się zastanawiam, czy z tym strachem zdecydujemy się na radość rodzicielstwa. Na razie mam mieszane uczucia, ale myślę, że mi szybko przejdzie. Ostatnio nawet myśleliśmy, że jesteśmy w ciąży...ale badania rozwiały nadzieje. Teraz z tą wiedzą pewnie będzie już trudniej. Moja pani dr uważa, że dziedziczy najprawdopodobniej płeć przeciwna co 1 pokolenie. U mnie się zgadza mniej więcej. Moja babcia od strony taty-tata-ja. Moja młodsza siostra jest zdrowa. Jak jest u Was? Wiem, że płci nie jest człowiek w stanie zaplanować (a może jakieś metody znacie ?), ale chciałabym wiedzieć w jaki sposób się to dziedziczy. Nie wiem co by miała dać taka wizyta w poradni genetycznej, poza taką wiedzą, przecież i tak nie są w stanie zapobiec przekazaniu choroby. Czy był ktoś w takiej poradni? Pozdrawiam, Asia

prawdopodobnie nie wiadomo do konca na temat dziedziczenia . u mnie chorował dziadek ze strony mamy potem jegocórka a potem wnuczka czyli ja, małe zaniki mięśni w ręcach ma mój brat a teraz jego córka, która ma juz dwójke dzieci. Dr Hausmanowa powiedziała że w póxniejszym wieku choroba ta tak szybko nie postepuje. Miałam pobierana krew odnśnie tej genetyki potem wypełniałam ankietę(o osobach chorujacych w rodzinie). potem dzwponiłam do tej poradni genetycznej, ale na telefon to trochę nie bardzo mozna mozna sie dowiedzieć. odsylano mnie od jednego lekarza do drugiego a że mieszkam od warszawy ponad 100 km to w końcu zrezygnowałam. Ostatnio ktos polecil mi Osrodek rechabilitacyjny w Warszawie o nazwie Mazowia może ktoś byl w tym osrodku i wie czy warto sie postarac o pobyt w nim

Proszę wszystkich, którzy wiedzą w jaki sposób jest w ich rodzinie dziedziczona polineuropatia o informację na ten temat. Próbuję dowiedzieć się, czy dziedziczy się to niezależnie od płci czy dziedziczy płeć przeciwna, które pokolenie itp. Będę bardzo wdzięczna za pomoc. Asia.

u mnie była to zawsze płeć przeciwna. mój dziadek był chory po nim moja mama a po mamie ja patryk

witaj Asiu! w mojej rodzinie dziedziczenie jest różne tzn.moja mama jest chora i ja z siostrą jesteśmy chore.Siostra ma 3 córki które są zdrowe a ja mam dwóch synów chorych.
W jednym z postów było napisane że choroba w starszym wieku nie postępuje,u mnie akurat po 40 zaczęła postępować.Jak widaćta nasza choroba rządzzi się swoimi prawami.Pozdrawiam Elżbieta

Witam! mam 32 lata i 2 lata temu stwierdzili u mnie polineuropatie aksonalną ruchową.Mam dwoje dzieci a problemy z nogami zaczęły się po urodzeniu drugiego dziecka, zaczęłam się potykać myślałam ze to nic takiego ze mam brak ruchu i dlatego tak sie dzieje.2 lata temu zaczął się ból nóg sztywność, ciężkość , słabość szybko się męczę,pojawił sie ból w rekach drętwienie, mam problemy ze schodzeniem po schodach bo nogi nie za każdym razem mi się zginają.Ból nie jest stały pojawia się okresowo a najgorszy jest moment kiedy jest mi zimno a wiatr do tego wieje to nie mogę chodzić nogi obijają mi się jedna o druga i sztywnieją.Gdy się zdenerwuje nogi mi sztywnieją a wieczorem gdy się kładę to dostaje wstrząsy w kończynach takie sekundowe.Nic dokładnie o tej chorobie nie wiem lekarze powiedzieli że mam się modlić aby nie postępowała.Proszę o poradę co robić aby szybko nie postępowała. gdy dostaje ataki to psychicznie siadam ,ciągle płacze boje sie tego co będzie?Jak Wy sobie radzicie?
Pozdrawiam Aurelia

Droga Aurelio, u mnie zaczęło sie podobnie po pierwszym porodzie. Potykanie się, jakieś niefortunne upadki.. i też myślałam ,że to zmęczenie po porodzie. Kiedy poszłam do lekarza wyszłam totalnie załamana.. Radze przede wszystkim pogodzic się z tym faktem i nauczyć się żyć z tą chorobą.. Cwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć.. Pozdrawiam Edyta.....

Witam! jeżeli ktoś może mi doradzić , podpowiedzieć jakie ćwiczenia mam robić jak postępować to poproszę o wiadomość to mój GG 11521351 polineuropatia aksonalna rychowa.

Z niektórych wypowiedzi wnioskuję, że często choroba pogłębia się po porodzie. Czy tak się zawsze dzieje? Asia