a w jakim wieku jestescie? i jak bardzo choroba sie posunela od czasu jej zdiagnozowania?

ja mam 18 lat. Chorobe zdiagnozowano u mnie niedawno w zaawansowanym stadium.

a czemu dopiero nie dawno padała diagnoza kiedy to zaawansowane stadium? z moja corka bylo tak samo! i co radza lekarze? mam nadzieje ze ćwiczysz duzo jak moja corka jak lekarze prognozuja na przyszlosc w twoim wypadku? mama hani

CUDOWNE LEKARSTWO... Ale w tej chorobie chyba niema co liczyć na cud . Najwarzniejsze to pogodzić sie z tym ,że jesteśmy chorzy i nauczyć się żyć z tą chorobą. W moim przypadku daje to dobry efekt. Im mniej się boje tym jest mi łatwiej pokonywać codzienne trudności. Dobrze jest mieć też kogoś bliskiego obok siebie i czuć iż nie jesteśmy sami, że jest ktoś kto nas wspiera i jest blisko.....Edyta.

Ja też choruje na poli.. i dziś jest ten dzień kiedy mam wszystkiego dość .Mój syn ma dziś zawody w szkole mama kontra syn w skakaniu w worku .Synek ma 8 lat i choć wiem że bardzo chciałby pujść tam ze mną to jednak mówi że niema ochoty iść. Dlaczego nasi bliscy muszą cierpieć za naszą chorobe !!!! I gdzie tu sprawiedliwość !!!!! Czasem są takie dni kiedy już niemam siły walczyć z tą chorobą .....

znam to uczucie.. ale tak naprawde kiedy otoczy sie dziecko opieka, da sie mu wszystko co mozna, wtedy choroba ucieka.. dziecko moze byc szczesliwe ! pomimo wszystko! jest 1000 gorszych przypadku, gorszych chorob, wazne zeby dac aby sie nie pogarszalo i dac dziecku tyle szczescia ile mozna glowa do gory! nie bedziecie brali udzialu w zawoadach ale to nic w porowaniu do codziennego szczescia jakie mozecie sobie dac!! m.

Głowa do góry ja też mam takie problemy ale na szczęście z moim synem jeżdzi moja siostra, mój syn wie że ja nie moge i z ciocią bawi się tak samo dobrze. Zawsze po zawodach przybiega do mnie i wtedy wiem że nawet choaoba nie zniszczy tego co nas łączy.... Chora ale szczęśliwa mama....

Widzę, że rozmowy na forum kwitną przykro mi tylko, że troszkę smutna atmosfera się pojawiła . Domyślam, że bardzo ciężko odmówić dziecku przyjemności, zabawy , która może mu sprawić wiele radości. Myślę jednak, że możesz mu to zrekompensować w jakiś inny sposób i Twoje dziecko z pewnością to doceni. Pamiętaj , że nie jest ważne czy potrafimy skakać w worku :P tylko jacy jesteśmy dla innych i czy potrafimy obdarzyć naszych najbliższych miłością i zapewnić im oparcie i dom pełen ciepła, w którym zawsze będą mile widziani.

jestem siostra chorego.. i dala bym wszystko zebym to ja byla chora a nie on.. a jak to jest kiedy jest sie w wieku średnim, czy choroba od mlodosci bardzo postepuje? czy caly czas jest tylko problem z chodzeniem?

Z tym postępem to jest różnie. A najwarzniejsze to aby ćwiczyć systenatycznie. I nie poddawać się starać się robić wszystko na co mamy ochote. Żyć pełnią życia i brać z niego to co najlepsze !!!!!! Zawsze staram się być szczęśliwa i mimo mojej choroby naprawde jestem szczęśliwą i spełnioną kobietą ,żoną i mamą dwujki cudownych dzieci.....