Hej
Przychodzę tutaj, bo temat jest dla mnie stosunkowo nowy.
Mój chłopak ma epilepsje, ataki przechodził głownie jako nastolatek, potem co raz rzadziej, teraz od 4 lat nic... aż do wczorajszej nocy. Dostał ataku. Strasznie mi go szkoda, bo w końcu mógł zrobić prawo jazdy (w kraju gdzie mieszkamy warunkiem są 3 lata bez ataków). Zdał w grudniu, we wrześniu miał robione ostatnie badania, które były pozytywne - znaczne zmniejszenie ognisk.
Niestety teraz chwilowo czuję lęk przed spaniem z nim (ścisnął mnie dość mocno gdy wszystko się zaczynało) choć wiem, że dla niego to było gorsze przeżycie. Dlatego mam parę pytań, bo mało wiem o tej chorobie, coś googlowałam, ale chciałabym wiedzieć z pierwszej ręki od osób z epilepsją lub których partner choruje.
Czy jeśli ataki występują głównie lub tylko w nocy - jak śpicie? Czy może coś się stać gorszego? Czy skurcz mięśni może być taki, że niechcący stanie się krzywda i mi? Wiem, że sam atak trzeba po prostu przeczekać, mój chłopak w trakcie był na boku, ale pod koniec nie mógł oddychać. Czy to normalny etap ataku?
Dodatkowo obydwoje się wystraszyliśmy, że skoro epi wróciła to może to doprowadzić do kolejnych napadów w krótszych odstępach czasu. Coś na zasadzie nawrotu. Czy tak może być? Czy jest nadzieja, że było to losowe zdarzenie? W ostatnim czasie nie pił alkoholu, nie miał stresów, nie było żadnych migających świateł - sam nie znalazł żadnego powodu.
Kocham go, staram się wspierać, ale teraz nie byłam w stanie zostać z nim na noc :(

A czy twój chlopak jest na lekach? W jakim wieku zachorował? Czy znana była przyczyna padaczki? Ile mial lat jak ustapily ataki? Czy to byly wylaczenia, czy utrata przytomności? Napisz wszystko od początku, jak to się zaczęło, jakie leki peztjmowal, kiedy lub czy je odstawil. Trudno jest Wam pomóc po takim ogólnym opisie

Ja miałam ataki ale rano rzadko w nocy chyba że jak się obudziłam w nocy nigdy podczas snu. Co do tego czy zawsze jest bezdech to nie nie zawsze występuje ale to zależy od typu padaczki jaka ma Twój chłopak. Leki mogą powrócić ale nie muszą. Musicie dbać o to aby się wysypisk do ważny warunek epileptyka. Niech uda się do neurologa to na pewno. Jeśli mieszkacie w innym kraju pamiętaj że musi mieć neurologa tam na miejscu i musi chodzić na kontrolę i badania. Padaczka nie jest groźna dla osób w koła ale dla samego chorego już tak czasem bardzo. Tobie krzywdy nie zrobi wiadomo przy drgawkach może się zdarzyć że ręką cię udezy on po prostu nad tym nie panuje to jest atak ale wątpię aby było to dla ciebie jakoś bardzo groźne. Czy Twój chłopak bierze leki?

Nie bierze leków od jakiś 8 lat, brał je tylko jako nastolatek. Padaczkę miał już jako niemowlę i małe dziecko, potem do 10 roku życia przerwa i w wieku 13-16 lat największe nasilenie, wtedy też brał leki, których nazwy nawet nie pamięta, bo tak dawno to było. Po kolei - 13-16 rok życia ataki i leki, przestał brać w wieku 17 lat, potem cisza do 20 roku życia i jeden atak, potem kolejne 4 lata przerwy i ostatni atak w wieku 24 roku życia.
Jego ataki to utrata przytomności, pamięta moment kiedy go łapie, potem godzina wycięta z pamięci. Ostatni atak trwał około 5 minut, potem po 15 minutach już ogarniał, ale nie od razu pamięta. Chwyciło go koło 3:45, jak ogarniał to było parę minut po 4, ale powiedział, że wszystko tak normalnie pamięta od momentu jak sprawdził godzinę i była 4:50. Zastanawialiśmy się co mogło to spowodować, wcześniej też mówił, że jako nastolatek dostawał napadów nad ranem, więc musiało go coś przebudzić. Najczęściej śpię na jego ramieniu i w nocy przebudza się jak ręka mu zdrętwieje :( stawiamy w tej chwili na to.
U neurologa był we wrześniu na paru wizytach, bo musiał dostać zgodę na prawo jazdy. Uzyskał ją, bo wyniki były bardzo pozytywne.
On pochodzi z kraju, w którym mieszkamy, więc ma swojego neurologa na miejscy, tylko właśnie teraz nie chce do niego pójść, bo z marszu straci prawo jazdy, które w końcu mógł wyrobić :( oczywiście teraz nie jeździ, samochód stoi, a on czeka czy atak się powtórzy. Sama najchętniej bym go tam zawlokła, ale to było jego marzenie.

Co do przyczyny padaczki - podobno lekarze określili wadę wrodzoną. Łączyli też z tym, że jego mama choruje na zaburzenia dwubiegunowe, ma też wykryte nieprawidłowości neurologiczne, ale nie padaczkę. Wiemy, że padaczka teoretycznie nie jest dziedziczna, ale lekarze to połączyli.
Co do rodzaju ciężko mi powiedzieć, bo nie wiem jak przetłumaczyć między językami, ale ma napady typowo toniczno-kloniczne.

No ale leki przestal brać bo ataki się skończyly? Czy ataki nadal byly i mimo to przestal brać leki? Żeby przestać brać leki to musi nie być ataków przez trzy lata. Niektóre leki mogą wywoływać ataki. Niech sobie zrobi badania na terczyce, zbada poziom magnezu i witaminy d3 oraz witamin z grupy B

Jeszcze rezonans magnetyczny niech zrobi

Tak, bo ataki się skończyły. We wrześniu miał eeg i rezonans.

Jak wyszly badania?

Nie wiem gdzie mieszkacie, ja mieszkam w Belgii i wiem jak się czuje co prawda ja zachorowałam już jak prawko miałam ale teraz też muszę czekać na rok bez napadów i dopiero będę mogła jeździć, więc znam to. Niestety nie jest to łatwe i potrafi wpłynąć bardzo na psychikę bo jak czegoś bardzo chcesz (prawko lepsza praca itp.) a nie możesz bo epilepsja jest to strasznie dokujące. Musisz mu dać wsparcie i pomoc mu koniecznie powinien powtórzyć badania i obserwować co się dzieje jednak nie myśleć o tym cały czas bo stres może wywołać kolejny atak. Co do dziedziczenia raczej mało prawdopodobne. Mój lekarz stwierdził że mój syn nie ma więcej szans na zachorowanie aniżeli jakikolwiek inny czlowiek, po prostu każdemu może się to zdążyć. Oczywiście mówi się że jakiś 1 procent może być dziedziczny ale nikt tego nigdy nie udowodnił.