Reklama:

Miastenia (11)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
30-09-2007, 10:08:00

mam 59 lat stwierdzono u mnie MIASTENIĘ .... proszę tego co doświadczył tej przypadłości o radę - jak postępować aby w miarę jeszcze się trzymać ! Chorobę u mnie stwierdzono tydzień temu 16.09.2-007r. lekarz neurolog przepisał mi MESTINON 3x dziennie po jednej tabletce. Moje objawy; podwójne widzenie, trudności w przełykaniu, ogólne osłabionie, niekiedy zawroty głowy...
gość
10-10-2007, 17:17:00

Hej witam Cie ja na miastenie choruje od 97 roku, jesli mozesz wejdz na strone www.miastenia.vel.pl jest to strona poswiecona miastenii, znajdziesz tam duzo cennych informacji na temat tej choroby poznasz wielu ludzi borykajacych sie z ta sama choroba co Ty pozdrawiam
Aneta
gość
10-12-2009, 15:26:25

choruję od 1996 r.po operacji brałam mestinon po którym miałam potworne biegunki po metylazie bóle brzucha to był koszmar,potem ponowny rezonans i nikt nie potrafił powiedzieć czy to jest odrost grasicy czy zrost pooperacyjny.operacja była na Banacha okazało się,że wynik histopatologiczny jest bardzo żle opisany .Poprawka operacji miała się odbyć na Płockiej w W-wie,ale prof. bardzo zdenerwowany odmówił w ostatniej chwili,ponieważ ponieważ szwy które mam założone są metalowe wynik żle opisany ,a byłam już w koszuli przygotowana do operacji.Poprosił mnie na rozmowę i zaproponował mi powrotną wizytę u pani Dr Strugalskiej ipodjęcie próby leczenia Enkortonem.A wszystko było załatwiane przez lekarzy z Banacha bo po sobie bali się poprawiać.Stan zdrowia się pogarszał przestawałam chodzić.Leki nie pomagały.Pojechałam na wizytę do pani Dr Strugalskiej i pani Dr zdenerwowana opisem profesora wysłała mnie do psychiatry podkreśliła tylko dobrego,sugerując że wyniki ,,tzw igły,, wszyscy wiecie o co chodzi są w miare dobre mówiąc tak gdybym ja sobie zrobiła to badanie to bym miała takie same.Więc chodziłam do psychiatry ,każdy lek osłabiał mnie jeszcze bardziej,żygałam za przeproszeniem s-ałam,i nie mogłam już chodzić.Po 2 latach po tej wizycie pojechałam do poradni ch.m. na Banacha znowu po ratunek.Zastałam nową panią dr.wysłuchała i zaczeło się leczenie na nowo .Enkorton 40mg na początek ,a potem redukcja .Bałam się bardzo tego leku ,utyłam brzytko wyglądałam ale warto było wstałam jak z letargu zaczęłam chodzić jak burza zaczęłam nowe życie.Ciągle próbuję pod kontrolą pani dr.odstawić enkorton bo tak z nim mi dobrze najlepiej jak mam 20 ale to za dużo na dłuższą metę. Ponieważ już biorę 4 lata w tej chwili 15 mg i to za mało od 10dni dołączony mam ęndoxan.Zobaczymy co to będzie.Chodzę się śmieję jestem z zawodu położną nie mogę w tym zawodzie pracować,zrobiłam kursy kosmetyczne za pomocą PFRON-u i cieszę się nowym zawodem.Mam 52 lata.Pamiętajcie jak są dla nas leki to się cieszmy bo inni nie mają czym się leczyć.I idżcie do PFRON-u tam jest dla Was pomoc.Renata.
gość
03-02-2010, 14:52:45

Witam,
mój tata choruje na miastenie, chciałam zapytać Pana, kto podjął się leczenia po Dr.Strugalskiej?
gość
09-03-2015, 09:50:28

Treść zablokowana przez moderatora

gość
19-07-2016, 07:32:11

Część Man na imię OLA od 2 lat choruje na miastenie biorę mestinon 6 tabletki dziennie i encorton 40 mg
gość
25-12-2018, 09:39:42

Dzień dobry. Czy ktoś może polecić specjalistę od miasteni w okolicach Katowic?
gość
24-11-2020, 18:08:59

Mam pytanie, czy ktoś może polecić specjalistę od miastenii w województwie łódzkim
VIP
25-09-2021, 15:34:30

www.miastenia.com.pl
gość
22-01-2022, 08:18:59

Cześć właśnie czekam na badania związane z miastenia. Czy możecie mi powiedzieć jakie były wasze pierwsze objawy i w jakim wieku? Ja mam problem z luźnymi barkami i karkiem od 4 tygodni. Neurolog wyslsla mnie ba badania. Czy mogę prosić o odpowiedź. Podaje maila bnowak@spoko.pl gdyby ktoś chciał do mnie napisac

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Uszkodzone nerwy w głowie
Dzień dobry, Czy aktualnie jest na forum osoba, która jak w tytule ma uszkodzone nerwy w głowie? Jak z taką chorobą radzicie sobie zawodowo jeśli jedyną realną pomocą sobie jest próba ochrony uszkodzonych nerwów przed wiatrem..? Pytam, bo nie rozstaje się z nakryciem głowy (jedynie w lato). Jeśli leki, zabiegi i operacje nie przynoszą trwałej ulgi a jedynie tymczasową to jak sobie radzicie?
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
gość
Początek diagnostyki
Witam , zmiany wykryte w sumie przypadkowo w RMagnetycznym w odcinku lędźwiowym 1.5mm prawdopodobnie wyściolczak. Był robiony RM głowy, RM kręgosłupa szyjnego i piersiowego 6 m-cy temu ( czysto ) odebrane wyniki teraz samego lędźwiowego ponownie i 1.5mm taki sam jak pół roku temu wynik... Co dalej? Jakie są dalsze postępowania... Oczywiście neurolog i neurochirurg będzie konsultacja Ale jak to co robić na co się nastawić ??
Reklama:
Reklama:
Reklama: