Moja siostra była okazem zdrowia,biegała nawet wcześniej i zdobywała złote medale,była szczęśliwa,pełna radości,zdała maturę w tym wieku,miała prawo jazdy i tu raptem dostała wylewu,zalało wszystkie komory mozgu,rozległy wylew,stan krytyczny,przewieziona na OJT.Lekarze od początku mówili że w każdej chwili może umrzeć,od poczatku wykluczyli tętniak .Nie wiedzieli,co spowodowało wylew aż w końcu profesorzy z polikliniki z Warszawy stwierdzili,że to malformacja naczyniowa,wada wrodzona,genetyczna.Została przewieziona do Warszawy na operację,wchodzili jej przez udo do głowy za pomoca komputera,aby odkryć miejsce wylewu na nic.Miała robione ok.10 tomografii komputerowych,później nastąpiło niedotlenie, mózgu,skurcz naczyń mózgowych,obrzek mózgu.Po mięsiącu od wylewu nastąpił najprawdopodobniej kolejny wylew bo krew poszła jej uszami ,nosem,umarła!Miała 19 lat!Proszę czy ktoś słyszał kiedyś o takiej,chorobie,pzypadku,tym bardziej,że to wada genetyczna i ja i jeszcze 2 rodzenstwa może to mieć.Była najstarsza.Wyczytałem,że jeśli ktoś ma taką wadę to musi umrzeć przed 20 rokiem życia,więc wszystko przed nami!Wcześniej nie miała nadciśnienia,miała książkowe ciśnienie 120/80,nigdy nie narzekała na straszne bóle głowy,była okazem zdrowia,chciał iść nawet do szkoły oficerskiej!

Witam, moja córeczka prawdopodobnie miała malformacje. Zasnęła w szpitalu i już się nie obudziła, lekarze twierdzili że dziecko ma prawo być senne i umierała na moich oczach. W tym momencie miała wylew, u niej objawem była jedynie senność która mnie zaniepokoiła. Miała półtora roczku. Okaz zdrowia, pełnia życia, całe moje szczęście i moje jedynie dziecko.

Witam,
około miesiąca temu odebrałam wyniki tomografii (miałam podejrzenie migreny), jednak wynik badania bardzo mnie zdźiwił i dość zmartwił. Treść: Na granicy móżdżku i lewego plata potylicznego liczne zmiany naczyniowe-malformacje tetniczo-zylne.
Czy miał ktoś styczność z malformacja umieszczona w tym miejscu? Trzeba to leczyć, usunąc? Dodam, że mam dopiero 20lat i prowadze bardzo aktywne zycie.
Julia

cześć
:)
mam 20 lat i rok temu(marzec 2013) miałam udar krwotoczny mózguw prawe półkuli mózgowej. w pierwszym szpitalu przelezałm miesiac i w 2 tk głowy i 1 rezonansie mt padło podejrzenie malformacji. dopiero w 2 szpitalu w czasie klasycznej angiografii potwierdzono malformacjie tetniczo-zylną.
po 9 miesiacach i wielu konsultacjach neurologicznych i neurochirurgicznych zostałam skierowana na rafioterapię do io w gliowicach, ponieważ moją malformacja okazała się zbyt mała na embolizacje:) teraz czekam na wizytę kontrolną a moja sprawność fizyczna jest coraz to lepsza, od maja chodze samodzielnie, reka jest sprawna tylko sama dłoń wraca bardzo pwoli

Hej wszystkim. Mam 27 lat, od urodzenia choruję na naczyniaki, malformacje naczyniowe z tym że u mnie umieszczone są one w prawej nodze. Jeśli chodzi o ich wykrywalność to faktycznie są one bezobjawowe jesli znajduja sie w glowie. Nie slyszalam zeby ludzie dozywali jedynie 20 lat. Musial to byc przypadek. Jesli masz jeszcze rodzenstwo to powinno sie zbadac na tomografie/rezonansie bo jest to wada genetyczna. Musisz wiedziec ze w takim wypadku nie nalezy nagrzewac ciala tzn nie opalac sie,kapac sie w letniej wodzie i unikac wysilku bo sciany naczyn sa kruche. Polecam kupic w aptece venoruton, diosminex czy inne leki tego typu-sa bez recepty oraz zglosic sie do chirurga naczyniowego. Pozdrawiam i zycze powodzenia

///////////////////////////////////////////hej mam nadzieje, ze czujesz sie lepiej. Moja ptrzyjaciolka miala 7 mcy temu radioterapie w zwiazku z AVM. Chcialabym sie dowiedziec jak u Ciebie przebiegalo leczenie i jak sie czulas, czujesz. Czy jest mozliwosc bezposredniego kontaktu z Toba? Pozdrawiam

Hey jest tu kto?

Witam czy jest tu ktos kto mial znieksztalcenie tetniczo zylne i przeszedl operacje

Malformacje naczyniowe żylne, tętnicze, limfatyczne leczy się z powodzeniem w Klinice Medycyny Nuklearnej w Niemczech-Magdeburgu-Radiologia Zabiegowa Profesor Maciej Pech. (specjalista wysokiej klasy, wspaniały człowiek ,który wie co robi). Uratował życie mojego dziecka.