Cześć wszystkim!
Obserwuję od dłuższego czasu to forum choć jeszcze nic nie pisałam. Gdzieś przypadkiem wyczytuję jaka dawka jakiego leku jest dla kogoś skuteczna i pomyślałam, że dobrze byśmy dzielili się doświadczeniami.
Ja leczę się dopiero od 2 lat, choć pierwsze symptomy mojej choroby pojawiły się 18 lat temu. Lek mam jeszcze niedobrany bo ataki występują ale...no właśnie, nawet nie wiem czy biorę stosunkowo wysoką dawkę czy niską. Dlatego pomyślałam, że dobrze byłoby stworzyć bazę danych z naszymi doświadczeniami z lekami. Zacznę od siebie.
Moje ataki (po lekach 3-4 w miesiącu, bez nich ok 6) wyglądają tak, że składam ręce, mam ślinotok i nie mam świadomości. Nie upadam (choć 2 razy mi się zdarzyło), nie mam drgawek. Jestem od pół roku mężatką więc temat ciąży nie jest dla mnie tematem odległym. Leki:
-> Neurotop: od niego zaczynałam gdy jeszcze nie myślałam tak bardzo o ciąży. Dawki nie pamiętam niestety, brałam ok 1,5 miesiąca. Działał bo nie miałam żadnego ataku niestety trafiłam po nim z 41 stopniami gorączki (żadnego kaszlu, kataru) do szpitala. Lekarze podejrzewali białaczkę, a ja uparcie wciskałam im ulotkę Neurotopu bo tylko to się w moim życiu zmieniło. I faktycznie dostałam polekowej leukopenii.
-> Lamitrin: następny po Neurotopie. Doszłam do dawki 175 - 200mg. Gucio daje, mam po 3-4 ataki w miesiącu, a do tego pojawiają się mocne aury, które nie kończą się atakiem ale komfortowe nie są (np w pracy).
-> Teraz lekarka wprowadza mi Trileptal. Póki co stosuję oba naraz, z założeniem, że jeżeli pojawią się jakieś efekty, będziemy wyprowadzać Lamitrin. Biorę obecnie dawkę: Lamitrin 175 - 175mg, Trileptal: 450 - 450 mg (mam dojść do 600 - 750mg). Póki co gucio to daje poza lekkimi zawrotami głowy.
Piszcie proszę o swoich doświadczeniach. Stworzymy bazę danych, która na pewno będzie pomocna dla każdego z nas bo pomoże odnieść swoją sytuację do innych.
Pozdrawiam Was serdecznie!

Mój pięcioletni syn jest po zapaleniu opon mózgowych w 3 miesiącu życia. Zaraz po chorobie wprowadzono mu depakine i przez jakiś czas nic się nie działo. po ponad roku dołączono sabril ze względu na pojawiające sie napady w formie odrzucania na boki rączek i dziwnego, napiętego uśmiechu na twarzy. Gdy to nie pomogło dołączono jeszcze topamax. Niestety objawy nawet się nie zmniejszyly. Wycofano topamax i zastąpiono go keprą, co też nie przynioslo efektu. Przez cały czas obraz eeg był prawidłowy.W końcu trafiliśmy na pełną diagnostykę pod kontem epilepsji do kliniki neurologicznej gdzie wykluczyli padaczkę i zaczęliśmy powoli stopniowo wycofywać wszystkie leki!!! Przez ponad rok nic się nie działo, napady jak były tak zostały nie zmieniając swojej częstotliwości, aż pewnego dnia synek się zawiesił. wyglądał jakby spał z otwartymi oczami , był wiotki i nie reagował na nic. w szpitalu podano mu wlewkę i wrócił do siebie. Wtedy też zalecono nam luminal 15 mg 2 tabl na noc. od tamtej chwili minęło już 15 miesięcy , wszystkie ataki ustały od razu i żaden epizod się nie powtorzył. Byłam bardzo szczęśliwa ąż do dzisiaj , gdy po porannej wizycie u innego neurologa jestem pełna strachu i obaw. Doktor powiedział mi , że tego leku nie można brać tak długo, że bardzo szkodzi i sie go nie stosuje.
A zatem zwracam się do Was z prośbą. Jeśli wiecie coś na temat tego leku będę bardzo wdzięczna za każdą informację.

witam ja tez coruje na padaczke brałam lamitrin doszłam do dawki 150 rano i 150 wieczorem lecz była tylko lekka poprawa bo kolejnych badaniach stwierdzono ze jest ona lekooporna i dołaczono mi vetire zwiekszana stopniowo teraz jeste na dawkach vetiry 500 rano i 500 wieczorem oraz lamitrin po 150 odczówam duza zmiane lekarze nieczesto stosuja vetire a ja duzo dobrego o niej wyczytałam mozna nia leczyc nawe dzieci. jak cos to jestem na gg 49217738 zapraszam szczególnie dziewczyny

Dzięki za odpowiedzi :)!
Może ktoś jeszcze? Naprawdę nie uważacie, że stworzenie takiej bazy danych byłoby użyteczne?

Ja mam 20 lat a leczę się od prawie 4 lat. W ciągu choroby miałam tylko 3 ataki, wszystkie pojawiły się przed rozpoczęciem leczenia. Niestety mam chyba, moim zdaniem najgorszy typ epilepsji - ataki grand mal toniczno kloniczne. Od początku biore depakine chromo 300 i 500... w sumie patrząc na inne komentarze to i tak mała dawka w porównaniu z osobami które biorą po pare różnych leków. Mam nadzieje że niedługo zaczną mi zmniejszać dawke, no ale to zależy od wyników ;)

Ja mam 26 lat, na padaczkę leczę się z przerwami od ok. 12 lat. Cztery lata temu miałam dość poważne ataki i od tamtej pory już nie odstawiają mi leków, jak poprzednimi razy. Obecnie biorę Lamotrix 100mg (2x2tab.) + Topamax 50mg (2x1tab) i do tego kwas foliowy :) Wcześniej brałam najpierw tylko Orfiril, (czy jak tam to się zwie), potem Orfiril + Lamotrix po kolei od najmniejszych dawek do największych i nie pomagały wcale. Dopiero ten dodatkowy Topamax pomógł i odkąd go zaczęłam brać mam spokój. Tylko czasem się zastanawiam, czy przypadkiem nie przez niego jestem czasem taka zaspana i nie mogę się skoncentrować...

U mojego męża któy do tej pory był na neurotopie 2x600 pojawiły się dość gwałtowne ataki. Neurolog włączył dodatkowo vetirę 250 i będziemy stopniowo zwiększać dawkę aż do wyeliminowania neurotopu. Mam nadzieję,że eeg wyjdzie mu lepsze bo te ostatnie między atakami było fatalne. Obserwując męża widzę poprawę.

a Depakine 300 badz 500? bo te leki weług mnie sa jedne z najskuteczniejszych i pewnych ze nic sie nie stanie.

Nie można mówić, że jakiś lek jest najskuteczniejszy. Każdy lek jest dobry w tylko niektórych rodzajach ataków, też w zależności od umiejscowienia ogniska padaczkowego w mózgu. Do tego dochodzą indywidualne reakcje...Nie ma, niestety, leku "cud" pomagającego wszystkim.

hej, mam 24 lata a epi od 3, ataki chyba najgorsze bo z utrata przytomnosci, slinotok itd...
od poczatku biore Finlepsin 200 retard- 3 tab dziennie
od kiedy zaczelam brac leki ataki ustapily..mam nadzieje ze na zawsze juz;)
pozdrawiam;)