Witajcie.
wkurzyłem się dziś, muszę się czegoś więcej dowiedzieć.

od 4 lat cierpię na padaczkę. miałem 3 razy normalne pełne ataki i od 2 lat coraz częstsze małe napady.
Małe = utrata świadomości, lekkie wytrzeszczenie oczu i oblizywanie górnej wargi językiem przez 10-30 sekund.
po tym wracam do życia i nic nie pamiętam, tylko w 80% przypadków mocno boli mnie głowa i chcę mi się spać.
obecnie zdarza się to z tego co wiem, ze 4 razy w tygodniu - nigdy nie powtarza się częściej niż raz dziennie.
w 98% przypadków w dzień w godzinach 9-16.00.
często po obfitym posiłku bogatym w węglowodany ( makaron, ryż, po ziemniakach nigdy ).

liczne badania TK i RM Głowy nic nie pokazują.
EEG po nieprzespanej nocy - słabe delikatne zmianki.

zjadane leki:
Depakine Chrono 500 wieczorem i 300 rano + 2x dziennie Neurotop 600.

zwiększanie dawki i częstości przyjmowania leków nic nie zmienia.
( eksperymentowałem na sobie ).

dodatkowo jestem bardzo "czuły" na działanie leków p.bólowych i alkoholu.
1 mały apap i ból czegokolwiek mija w kilka minut zupełnie do zera co np. 5 lat temu tak nie działało.

lub 50ml wódki ziołowej dziadka ( 40% ), na lepsze trawienie i po równo 1 minucie ledwo się na nogach trzymam ( nawet na pełen żołądek ). po 5-6 minutach efekt mija do zera.
to samo tyczy się kieliszka wina do obiadu, lub lampki szampana.


Co o tym można sądzić ? jakieś doświadczenia ? rozliczni lekarze najczęściej rozkładają ręce i zapisują inne leki, co niczego nie zmienia..

Witaj Też jestem chory na tego typu epilepsje co ty
tylko że mi lekasz podał takie leki i i tak je przyjmuje

Depakine Chrono 500 i Trileptal 600 1 ran i druga

A potem tak samo na wieczór

Powiem ze leki działają tylko mam pytanie czy da sie z tego wyleczyć??

Zależy jaka do padaczka, z wyleczeniem może być ciężko, ale chorobę zazwyczaj można opanować tak, że przy przyjmowaniu leków i dobrym prowadzeniu się napady nie występuj ą wcale lub bardzo rzadko.A lekarz co mówi?

Hmm, a to dobre - ja też się oblizuję i mlaskam - dzięki temu bliscy rozpoznają, że nagłe ucichnięcie wiąże się z atakiem.
Ja jestem o tyle dziwna, że zwykle wiem zaraz po małym ataku, że byłam nieświadoma - z tego co rozumiem wypowiedzi innych to nie wiecie, że mieliście moment nieświadomości? Choć zdarzają mi się sytuacje, że dopiero jak ktoś wspomni "miałaś atak" pytając czy dobrze się czuję, to dopiero mi się to przypomina.
I kurczę też zdarza mi się bardzo często zwiecha po rodzinnym obiadku w niedzielę = czyli chyba rzeczywiście można połączyć to z objedzeniem.. :)
A czy macie może takie dziwne objawy jak posmak metalu w ustach podczas ataku? Albo jeszcze dziwniejsze - poczucie że podczas mówienia jakieś słowo wywołuje atak nieświadomości? To jest chyba najdziwniejsze co mnie spotyka, zawsze po ataku jestem "święcie" przekonana, że wiem czemu nastąpił i że wywołało to jakieś słowo, zawsze mam je niby na końcu języka i to wrażenie zawsze ostatecznie ulatuje ...
O rety, wygadać mi się zachciało chyba - padaczkę mam świeżą, 1.5 roczną i jeszcze nie do końca oswojoną, więc jak ktoś podzieli się ze mną wrażeniami będę bardzo zaszczycona :)
Oprócz setek petitów miałam tylko dwa grand male, od kiedy dostałam Depę, potem Kepprę zostały tylko te dziwaczne petitki ;)

Hej Karolina :) Ja też mam świeżą epi jedziemy na podobnym wózku. U mnie na początku tez był metaliczny posmak w buzi nie dało się wytrzymać albo miałam wrażenie że coś mnie paliło(również w buzi) i darłam sie żeby coś zrobili .... To co opisujesz to raczej typowa padaczka skroniowa (ale nie jestem pewna ) ?? Pamiętaj ilu ludzi tyle rodzai padaczki
Pozdrawiam

Witajcie,
Ja również mam padaczkę petit mal - od dziecinstwa. Na poczatku brałam różne lekarstwa ale skonczylo się na Convulex 300 mg - rano 1 tabletka, wieczorem rozniez jedna i dodatkowo Petinimid 250 mg, rano jedna wieczorem dwie. Zazywałam tak przez jakies 4 lata, napady szybko minęły, obecnie biorę sam petinimid 250 mg - rano jedna wieczorem dwie. Nie mam napadów, koncentracja mi się poprawiła, jedyne co mi czasem przeszkadza to płytkość snu - byle szmer potrafi mnie obudzić. Bardzo reaguję na światła na dyskotece (nie mam od nich napadów, ale rankiem po imprezie są pojedyńcze szarpnięcia całego ciała co kilkanascie minut więc tak czy inaczej zazwyczaj leżę cały dzien w tedy w łózku - szarpnięcia ustaja w miarę "obudzenia się" organizmu czyli po jakichś 3 - 4 godzinach od momentu otworzenia oczu ;) - reaguję również w podrózy pociągiem, bądź samochodem gdy świeci mocne słońce a na moje oczy pada cień z drzew. Aktualnie nawet nie pamiętam kiedy miałam ostatni napad nieświadomości - lek mi służy, nie tyje od niego. Leczę się od 10 roku życia, aktualnie mam 24 lata. Ma ktoś z Was prawo jazdy???

O! To petitki też mogą ustać! :) w takim razie gratuluję i życzę by tak zostało. A dużego ataku nie miałaś nigdy?
Ja mam 26 lat i po dwóch grand malach po otrzymaniu tabletek od 1,5 roku mam tylko petity, zaczynające się zwykle 2-3 dni przed menstruacją i etap ten trwa kilkanaście dni - przez drugą połowę miesiąca czuję znacznie większą jasność umysłu i petity całkowicie znikają (chyba że bardzo zgrzeję się na siłowni - to bywa że pojawi się kilka sekund nieświadomości).
hmm może dołączenie czegoś do keppry którą biorę pomogłoby..
A co do prawa jazdy - mam, ale nie jeżdżę każdego dnia, jak mam zły dzień to nie wsiądę. A prawko robiłam jeszcze przed diagnozą, z 3 lata temu. Szczerze powiedziawszy zdarzyły mi się z 2,3 razy problemy ze skupieniem czy zebraniem myśli za kierownicą, ale nigdy nie przysporzyło to kłopotów na drodze, po prostu wtedy zwalniałam i jechałam bardzo ostrożnie.

Witajcie, mam petit mal od dziecka, pamietam pierwszy pobyt w szpitalu w wieku 5 lat. Do 20-go roku zycia testowano na mnie najprzerozniejsze leki. Mialam kilka duzych atakow w tym czasie. Po przeczytaniu wszystkiego co sie dalo na temat mojej choroby( co bylo dostepne w tamtych latach) doszlam do wniosku ze leki szkodza mi bardziej niz pomagaja. Mialam zniszczona watrobe, mocne zawroty glowy po lekach i brak koncentracji. Odstawilam wszystkie leki i przestalam chodzic do lekarza. Wiedzialam ze ataki mam kiedy sie zdenerwuje, kiedy jestem bardzo zmeczona albo niewyspana. Zaczelam to kontrolowac. Przez nastepnych 30 lat nie mialam duzych atakow a male sa tak krotkie ze nikt naet nie orientuje sie ze mialam atak. Ja wiem zawsze i w takiej sytuacji staram sie zostac sama. Nikt w moim otoczeniu nie wie ze jestem chora i nikt niczego sie nie domysla. Nawet moje dzieci. Dyskretnie sprawdzalam czy nie sa chore ale nie zauwazylam zadnych oznak. Dzis w wieku 50 lat bylam u neurologa i oczywiscie EEG wykazalo padaczke. I natychmiast lekarz chcial mi zaaplikowac mase lekow. Pytanie tylko dlaczego mam teraz brac leki kiedy przez 30 lat doskonale obchodzilam sie bez nich? Mam prawo jazdy ale nie siadam za kierownice kiedy moje samopoczucie jest nienajlepsze albo obawiam sie sytuacji stresowych. . W kraju , w ktorym mieszkam przepis mowi ze epileptyk moze jezdzic jezeli w ostatnim roku nie mial duzych napadow. Pisze to wszystko zeby opowiedziec o swoim wypadku ale PODKRESLAM, NIE DLATEGO ZEBY ODRADZAC BRANIA LEKOW!!!. Kazdy reagujz innaczej. W moim wypadku podzialalo. Ale teraz kiedy wychwycono moja chorobe chyba nie wykrece sie od lekow. Sen mam strasznie plytki, budzi mnie kazdy maly szmer,mam problemy z zasnieciem przy swietle i mam problemyz migajacym swiatlem ale udalo mi sie zredukowac takie sytuacje do minimum. Pozdrawiam i trzymam kciuki za leczenie objawow bo samej choroby niestety nie da sie wyleczyc.

Witajcie,
Ja jako 6 letnie dziecko miałam pełne ataki. Byłam leczona przez 10 lat a od 16 roku życia mam odstawione leki. Około 2-3 ataków w wieku 20-25 lat podczas imprez gdzie były stroboskopy. Teraz mam 33 lata i nie mam ataków ale 3 lata temu podczas ciąży robiłam eeg i jest fatalny zapis.jednak leczenia nie włączono bo objawów nie ma... W ciąży miałam dziwne obiawy tj miękkie nogi, tak jakby przy następnym kroku miała stracić przytomność oraz strach jakby serce podchodzili do gardła. Najcześciej zdarzało się to w centrach handlowych. Ostatnio zdarzyło mi się to jak jechałam z dzieckiem autem. Przeraziłem się. Stanęłam na poboczu. Potem jeszcze kilka razy miałam podobnie, a jeżdzę codziennie autem w pracy. Zawsze dzieje się tak gdy jest jakaś powtarzalność np przerywania linia, słupki, drzewa, luki itp. Czy zna ktoś dobrego neurologa w Warszawie?

Ciekawe, że po ryżu. Czy dodawałeś coś do tego ryżu? Są substancje które podrażniają układ nerwowy, niektóre z nich to konserwanty. Nie mam problemów po ziemniakach i ryżu, jeśli ich z niczym nie mieszam. Gorzej po mięsie, cieście, margarynie, piwie.