Witajcie.
Mam Dystrofie miotoniczna typ 2.
Mam tez cztery corki, ktore byc moze przejely paleczkie po mnie.Ile z nich odziedziczylo ta chorobe,dokladnie nie wiem.Pewne jest ze jedna na pewno.Druga czeka na wyniki.U pozostalych dwoch jeszcze nie widac oznak.Dopoki nic sie nie dzieje nie robia badan genetycznych.Lepiej zawczasu sie nie martwic.
U mnie problemy zdrowotne zaczely sie krotko przed 40-stym rokiem zycia.Zauwazylam problemy z wstawaniem.Jezeli musialam przykucnac czy ukleknac, to potem byly problemy z wstaniem.Musialam sie podpierac rekoma.Bylo coraz gorzej.Zaczal tez psuc sie wzrok.Dostawalam okolary.Szybko zmienialy sie szkla na coraz silniejsze.Zmienilam miejsce zamieszkania i zmienilam tez lekarza okuliste.Ten przy pierwszej wizycie stwierdzil ze to Katarakta.Nie chcialam wierzyc bo to choroba wieku starczego.Powiedzial ze mam ja od urodzenia bo to dziedziczne i kropka.Dal mi skierowanie do szpitala.Potwierdzili i operowali.Najpierw jedno oko, bo na drugie sie nie zgodzilam.Balam sie ze jak cos sie nie uda to oslepne calkowicie.Dwa lata pozniej operowano drugie oko.
Nikt jednak wtedy nie wspomnial o czyms takim jak Dystrofia miotoniczna .
Ja nadal martwilam sie slabnieciem nog.
Krotko przed 50-siatka poszlam z tym problemem do lekarza ortopedy.Zaczelo sie chodzenie po lekarzach.Odwiedzilam ich naprawde wielu.Internistow,ortopedow, neurologow i nawet psychiatrow.Wysylano mnie od jednego do drugiego.Bylo kilku neurologow i oni tez nic nie znalezli.
Trzeci z ortopedow stwierdzil blokade w muzgu przez ktora nie mogie wstac.Skierowanie do neurologa.Znowu szukalam nowego no i trafilam.
Ten nareszcie odrazu wiedzial co to moze byc.Myophatie .
To szukanie trwalo 10 lat.Trzeba bylo jeszcze ustalic co to za rodzaj .Skierowal mnie do szpitala.
