Reklama:

Dystrofia miotoniczna Beckera - miotonia - G71.1 Myotonia t.Beckeri susp. (138)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
11-02-2011, 17:09:40

W szpitalu na Banacha zrobić badanie jak najbardziej .nie wiem jakim oni w tej chwili dysponują lekiem ale najprawdopodobniej po zdiagnozowaniu choroby podadzą panu jakiś zamiennik Mexicordu , którego nie ma już na polskim rynku i wtedy prościej ubiegać się o import docelowy leku z Niemiec ,Węgier lub Anglii na receptę. Jeżeli jeszcze coś pana interesuje proszę pisać na mój adres meilowy.kosmalabarbara@wp.pl Pozdrawiam.
gość
11-02-2011, 23:19:28

dzięki za info,
więcej pytań przesłałem na priv.
jeżeli są leki na tą chorobę które nie są dostępne na polskim rynku to postaram się uruchomić wszystkie moje znajomości w ministerstwie zdrowia tak ażeby lek ten był dostępny dla wszystkich chorych na tą przypadłość. Postaram sptkać się z Panią Mister Kopacz i przekonać ją o tym że jest nas wiele i że potzrebujemy tego leku do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Mam nadzieję że Czrek Rzemek, mój "ziomal" pomoże mi w tym.
I jeszcze jedno, czy jest obecnie jakaś fundacja zajmująca się dokładnie tą chorobą? bo jeżeli nie to myślę że warto było by cos takiego stworzyć.
Jeżeli macie jakieś uwagi i wizje to proszę o info na e-maila
Alvin0@onet.pl
pozdrawiam serdecznie
Alvin
gość
11-02-2011, 23:19:46

dzięki za info,
więcej pytań przesłałem na priv.
jeżeli są leki na tą chorobę które nie są dostępne na polskim rynku to postaram się uruchomić wszystkie moje znajomości w ministerstwie zdrowia tak ażeby lek ten był dostępny dla wszystkich chorych na tą przypadłość. Postaram sptkać się z Panią Mister Kopacz i przekonać ją o tym że jest nas wiele i że potzrebujemy tego leku do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Mam nadzieję że Czrek Rzemek, mój "ziomal" pomoże mi w tym.
I jeszcze jedno, czy jest obecnie jakaś fundacja zajmująca się dokładnie tą chorobą? bo jeżeli nie to myślę że warto było by cos takiego stworzyć.
Jeżeli macie jakieś uwagi i wizje to proszę o info na e-maila
Alvin0@onet.pl
pozdrawiam serdecznie
Alvin
gość
11-02-2011, 23:37:09

nie wiedziałem ale jąkam sięj uż kolejny raz. Oczywiście sorki.
pzdr
Alvin
Początkujący
25-03-2011, 22:31:20

Nie wiem dlaczego nie piszecie nic na tym forum.Wymieniając doświadczenia dotyczące objawów i sposobów zapobiegania tej chorobie możemy sobie wzajemnie dużo pomagać Chętnych którzy zechcą podzielić się swoimi problemami zapraszam.Pozdrawiam wszystkie osoby ,które dotknęła ta choroba.
gość
30-03-2011, 22:55:52

gdzie moge kupic ritalmex 200 mg
gość
30-03-2011, 22:58:37

prosze o pomoc gdzie moge kupic ritalmex 200mg
gość
04-04-2011, 09:57:30

Witam, w tej chwili Ritalmex kończy się nawet w Niemczech i na Węgrzech. Za niedługo będziemy skazani na życie ze sztywnością :( Nie wiem jak wy ale ja nie umiem teraz wrócić do poprzedniego okresu z przed diagnozy, kiedy nie miałam jeszcze leków. Wszystko wydaje się takie męczące i utrudnione. Ostatnio najadałam się strachu, kiedy byłam zmuszona jechać samochodem i nie mogłam oderwać rąk od kierownicy i zmienić biegu na ogromnym skrzyżowaniu, nie mówiąc przy tym o skręcie. Jak wy radzicie sobie z prowadzeniem samochodu? Bo ja miałam już parę niemiłych sytuacji przez miotonię...
gość
05-04-2011, 17:59:05

Treść zablokowana przez moderatora

gość
03-06-2011, 18:42:06

Witam serdecznie, też choruję na tą chorobę od dzieciństwa, chciałabym zacząć brać leki które pomogłyby mi prawidłowym funkcjonowaniu.
Proszę o poradę czy polecilibyście we Wrocławiu lekarza na tyle obeznanego w tym schorzeniu który dobrał by mi odpowiednie leki, z góry dziękuję za odpowiedź

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Caspr2
Przeciwciała Caspr2 w surowicy, objawy neurologiczne i psychiatryczne, jeden lekarz twierdzi ze autoimmunologiczne zapalenie mózgu, w szpitalu nie chcą wdrożyć leczenia ze wzgledu na „zbyt dobry” stan pacjenta. Ktos pomoże ? Podpowie ?
gość
Uszkodzone nerwy w głowie
Dzień dobry, Czy aktualnie jest na forum osoba, która jak w tytule ma uszkodzone nerwy w głowie? Jak z taką chorobą radzicie sobie zawodowo jeśli jedyną realną pomocą sobie jest próba ochrony uszkodzonych nerwów przed wiatrem..? Pytam, bo nie rozstaje się z nakryciem głowy (jedynie w lato). Jeśli leki, zabiegi i operacje nie przynoszą trwałej ulgi a jedynie tymczasową to jak sobie radzicie?
gość
Straszna obawa przed zabiegiem wszczepienia zastawki
Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma pozytywne doświadczenia ? Proszę o wsparcie duchowe. Dziękuję Aleksander
gość
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
Reklama: