Reklama:

drętwienie kończyn i mroczki przed oczami co mi jest??????? (95)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
25-01-2022, 15:44:30

W jaki sposób rozpoznają, jakie badania trzeba wykonać aby stwierdzić zespół Cadasil?
gość
04-02-2022, 07:40:00

Zespół CADASIL to choroba małych naczyń mózgowych spowodowana mutacją genu NOTCH3 na chromosomie 19. Badanie genetyczne w tym kierunku potwierdza bądź wyklucza chorobę. Biopsja skóry również może potwierdzić lub wykluczyć chorobę.
gość
30-12-2022, 14:13:41

Czy to forum jest jeszcze aktywne? Szukam kogoś z okolic W-wy z Cadasil. Czy badanie gen można wykonać tylko prywatnie?
Czy możecie polecić lekarza oraz czy jest jakiś rozwój w nauce o tej chorobie i postępy w leczeniu? Proszę o komentarz. Dziekuje
gość
11-02-2023, 20:20:41

Bardzo prosze o informacje, gdzie mozna wykonac wiarygodne badanie w kierunku CADASIL i o kontakt ze mna. aniabiologia@wp.pl.
Bardzo mi zalezy bo jest to u mnie pilnie do zdiagnozowania.
Dziękuję
gość
07-01-2024, 19:53:17

Skończyłem 48 lat i od kilku lat objawy choroby Cadasil się u mnie nasiliły, początkowo, po wypiciu większej ilości alkoholu, później po mniejszej ilości, aż do teraz kiedy nie piję i nie palę, a problemy narastają. Początkowo były to uciski w gałkach ocznych, jakby wzrost ciśnienia, następnie napady lęku, zmiany nastroju, połowiczne widzenie itp, ataki zdarzają się co jakiś czas. Zapobiegawczo biorę Acard, Zarante, Propranolol i leki antydepresyjne. Próbowałem dowiedzieć się, czy trwają badania nad rozpoznaniem tej choroby i są jedynie prowadzone nieśmiałe próby we Francji, nawet jestem w kontakcie z tą Kliniką, ale bez rezultatów. Problemem jest mała ilość zarejestrowanych przypadków w Europie , a w Polsce to już w ogóle mało, dlatego ważne jest aby robić badania genetyczne leczyć się i "dobrych neurologów" i rejestrować się w bazie Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Chorób Neurologicznych ERN-RND, można pytać w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, to jest współadministrator danych tej bazy. Jedno jest pewne. Im więcej będzie osób zgłoszonych i zarejestrowanych tym większa szansa na to, żeby ktoś rozpoczął badania nad jakimiś badaniami zmierzającymi do rozpoznania tej choroby i możliwościami jej leczenia, a trzeba to zrobić, ponieważ kolejne pokolenia przekazują tą chorobę , a ona mutuje i przybiera różne formy i nasilenie. Ja, wiedząc, że choruje na tę chorobę, teraz wiem, że pierwsze objawy miałem mając już 19 lat. Trzeba spróbować tworzyć Fundacje, Stowarzyszenie osób chorych na Cadasil i jeśli ktoś z Was ma jakiś pomysł, to warto o tym napisać. Może gdzieś jakieś nieformalne spotkanie?
Tomasz

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Paraliż rąk w samolocie
Czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem. Syn po raz pierwszy leciał samolotem. W czasie startu sparaliżowało mu obie ręce, częściowo policzki, miał problem z mówieniem. objawy zaczęły ustępować, gdy samolot osiągnął wysokość. Trwało to około godzinę. Potem się już nie powtórzyło. Co może być powodem?
gość
Wynik TK??
Dzień dobry. Odebrałam dzisiaj wynik TK głowy. Opis jak niżej : Dostępne w badaniu struktury mózgowia i przestrzenie płynowe przedstawiają się typowo. AYMETRIA SZEROKOŚCI ROGÓW SKROBIOWYCH - PRAWY SZERSZY 7 MM. Układ komorowy mózgu nieposzerzony, bez cech przemieszczenia. Struktury kostne typowe. Moje pytanie - co oznacza ten fragment o asymetrii szerokości rogów? Czy to coś strasznego?
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Ucisk w głowie, co to może być?
Jestem mężczyzną, mam 26 lat i od jakiegoś czasu odczuwam dolegliwości w lewej części głowy. Odczuwam je w zasadzie cały czas, raz mocniej, raz słabiej. Na szyi z tyłu po lewej stronie mam guzki, które zmieniają swój rozmiar. Lekarz rodzinny mówi, że to mogą być mięśniowe zgrubienia od złej pozycji, ale... mam szumy uszne właśnie promieniujące jakby od tej szyi na głowę, szczególnie przy odchylaniu głowy w prawo. Odczuwam ucisk w głowie z lewej strony, w skroni i na czubku głowy, a także w oku (okulary, większa wada wzroku w lewym oku). Słyszę czasem pukanie w lewym uchu, takie pulsowanie. Ból głowy nasila się czasem przy nachyleniu, niekiedy odczuwam takie ukłucie lub uczucie ciepła bez zmiany pozycji. Zdarza się też mgła mózgowa. Badania krwi, moczu, ciśnienie, EKG, echo serca, tętnic szyjnych, badania okulistyczne - wszystko w normie. Lekarz rodzinny nie widzi powodu do skierowania do neurologa, twierdzi, że to problemy związane z przeciążeniem kręgosłupa - mam pracę głównie siedzącą. Czy to może być tętniak? Mam też problemy stomatologiczne, czy to może być od tego?
Reklama: