jakie masz objawy Schusi?

Ja dostałam w sumie cztery serie immunoglobulin w miesięcznych odstępach, do tego ponad dwa miesiące rehabilitacji na oddziale i... nic:( Diagnostyka w Warszawie na Banacha zawyrokowała ostatecznie że to jednak MND a nie MMN...
Gosia z Wrocławia

Pytasz jakie mam objawy ? nie wiem czy pytasz o stare czy nowe po podaniu Cyklofosamidu , wiec wymienię wszystkie .
Stare na podstawie których zdiagnozowano MMN to -atrofia mięśni lewego przedramienia , prawa ręka kciuka , lewa noga , te odpowiedzialne za unoszenie stopy .
Nowe od jakiś 4 tygodni - dyskomfort czasem ból , lewy staw biodrowy , lewy szczękowy , prawy ramienny , w pewne pozycji przy pochylaniu głowy bulą mnie mięśnie szyi .

niektóre objawy na pewno nie są związane z atrofią, na pocztę prześlę informacje

Zdaję sobie sprawę że nowe problemy ze stawami nie mają nic wspólnego z MMN
moja poczta to : werasil@interia.pl

Oczywiście pod kontrolą lekarza?

Hej jestem Kasia. Mam 22 lat i rok temu wykryto u mnie MMN. Piersze objawy zaczeły się jakies 4 lata temu. Na poczatku potknięcia na prostej drodze, osłabienie nóg, potem opadanie palców u rąk, bole kręgosłupa, bezsenność. Ogólnie zmęczenie i obolałe ciało. Pierwszą dawke Kioviqu podano mi 11 miesięcy temu w Szczecinie, po czym wypuszczono mnie do domu i stwierdzono że dalsze leczenie jest nie potrzebne do póki mój stan się nie pogorszy... Po konsultacji w Poznaniu, drugą dawkę juz na oddziale w Poznaniu dostałam w kwietniu tego roku, a kolejną w lipcu. Następną dawke będe mieć podawaną we wrześniu, po której lekarze zamierzają zrobić badania, aby sprawdzić czy widać jakąś poprawe. Moj organizm źle reaguje na przyjęcie leku, mam podczas podawania kroplowki ogromne bole głowy, wymiotuje i ogólnie czuję się jakby przejechał mnie walec. Po podaniu dawek nie odczuwam kompletnie żadnych popraw. Jedyny plus jest taki że mi się nie pogarsza, ale mam naprawde bardzo słabiutkie nogi...
Może jest ktoś w stanie polecić jakiegoś dobrego lekarza w zach-pom ? I chciałam się zapytać co polecacie na wzmocnienie mięśni, kości i ogolne polepszenie kondycji ciała, lepsze samopoczucie, oraz mniejszy ból
Pozdrawiam serdecznie wszystkich chorych na MMN i życze powrotu do zdrowia

Witaj Gosiu i pozostali MMNowcy w przypadku naszej przypadłości trudno mówić o wyleczeniu czy zdecydowanej poprawie a KIOVIG ma bardziej opóźnić rozwój choroby niż ją wyleczyć .Ja już jestem po czterech seriach i biorę w odstępach co 3 miesiące .Pierwsze dwa czuję się silniejsza i mniej obolała a w trzecim już jest gorzej ale nie chcę skracać odstępów przyjmowania bo nie wiem co będzie w przyszłości.Jakoś sobie radzę .Nogi mnie jeszcze prowadzają gorzej z rękoma.Nie ma co się załamywać tylko cieszmy się każdym lepszym dniem.Dzielmy się swoimi odczuciami i spostrzeżeniami.To pomaga.Jola z lubuskiego

Poprzedni wpis był do KASI;

Witajcie MMNowcy. Choruję na MMN-CB od 2005 roku, czyli 11 lat. Diagnozę postawiono 2008 roku po ostrym zaostrzeniu choroby (ciąża). Od 2008 roku jestem leczona KIOVIGiem, czyli już ponad 8 lat. Do tej pory przyjmowałam go 30 razy. Średnio około 4 razy w roku. Czyli co 3 miesiące jestem na oddziale. Od 8 lat praktycznie mój stan się nie pogarsza, dobrze znoszę lek. Przy zaostrzeniu choroby miałam mocne niedowłady obu kończyn dolnych, po KIOVIGu objawy znacznie się cofnęły i od 8 lat utrzymują się na mniej więcej stałym poziomie, głównie zajęta jest jedna dłoń. Każdy przypadek jest inny, u każdego choroba przebiega trochę inaczej, pacjent inaczej reaguje na KIOVIG. Podstawa to pozytywne nastawienie.