Reklama:

Drżenie samoistne (255)

Forum: Padaczka

gość
15-04-2010, 17:10:21

DS mam od kilkunastu lat, teraz mam trzydzieści kilka. Gdybym miał wybór wolałbym raka, jak ktoś wcześniej już napisał. Uważam, że DS złamało mi życie.

Od ponad roku nie wychodzę prawie z domu i prawie z nikim nie rozmawiam. Jestem bardzo samotnym człowiekiem i mam już od dawna depresję. Nawet nie pamiętam kiedy ostni raz się uśmiechałem.

Pzez kilka lat brałem propranolol, pomagał na pocztku, później prawie wcale. Kiedyś dużo biegałem i spacerowałem, odrobinę było lepiej ale nie na tyle aby bez obaw odebrać ręsztę w sklepie, napić się spokojnie kawy w kawiarni, porozmawiać z kimś spokojnie bez trzęsocej się głowy i drżącego głosu czy zrobić setkę innych prostych rzeczy.

Pozdrawiam wszystkich DSów.
gość
02-05-2010, 20:44:43

ja zaowazylem u siebie duze oddzialowywanie temperatury na dlonie,przy wysokiej temperaturze witki lataja mi jak cholera,przy niskiej ani drgna,problem polega na tym ze zawsze mam cieple rece,a wiec zawsze mi lataja:P od dzisiaj stosuje domowa krioterapie(micha z woda i lodem) efekt bez drzenia utrzymuje sie okolo 30minut.moze to cos da przy stosowaniu na dluzsza mete,warto sprobowac;) pozdro
gość
06-05-2010, 22:27:47

Mam to samo co wszyscy cierpię na to już bardzo długo.
Sam szukałem pomocy w środkach dostępnych bez recepty ale one nie pomagają. Nie wiem co mam robić może mi ktoś doradzić do jakiego specjalisty się udać.
Bo powoli odechciewa mi się żyć jedyna pomoc widzę waszych doświadczeniach jestem okolic Krakowa.
gość
08-05-2010, 13:48:16

Odpowiadam dla Gościa z 7.05.b. r z Krakowa. Ładnie by było podać swoje imię.
Kolego najpierw musisz zgłosić się do specjalisty neurologa, żeby zdiagnozował twoje objawy i wykluczył inne schorzenia. Po takie wizycie dopiero możesz czytać wątki na forum. Pozdrawiam
gość
29-05-2010, 17:46:49

Witam,
Znalazłam Wasze Forum przez przypadek ,ponieważ szukałam informacji o DS,dlatego że moja Babcia długo borykała się z ta chorobą.
Wiem z czym spotykacie się codziennie i że jest to choroba ,która sprawia wiele przykrości i trudności.Mogłam to obserwować przez wiele lat- zwłaszcza ,że dopiero po ok.15 latach udało się poprawnie zdiagnozować chorobę ,a więc przez wiele lat stan z roku na rok się pogarszał.
Jednak odkąd stało się wiadome ,że to DS lekarze odpowiednio zajęli się leczeniem.
Moim celem jest potwierdzenie bardzo dobrego skutku operacji z "wbudowaniem" stymulatorów.Jeśli Wasze dolegliwości sprawiają ,że już nie potraficie z tym żyć myślę ,że to jest bardzo dobry pomysł.
Moja Babcia miał tę operację w grudniu i muszę przyznać ,że gdy weszłam do niej następnego dnia po operacji i zobaczyłam jak jej dłonie leżą spokojnie na łóżku to prawie popłakałam się ze szczęścia:)
Operacja jest bolesna i skomplikowana- w końcu jest to głowa ,ale myślę ,że warto było.Zresztą ona sama tak mówi.
Być może są przeciwwskazania dla niektórych ale powtórzę jeszcze raz: było warto!
Drżenia są minimalne,Babcia nie ma już problemów z utrzymaniem równowagi i głos jej nie drży.
Jeśli ktoś poszukuje specjalisty z Warszawy to chętnie podam kontakt ,bo choć czasu mają bardzo mało to są godni polecenia.

Pozdrawiam Was bardzo gorąco!
A.
gość
30-05-2010, 11:45:28

Bardzo proszę o kontakt do lekarzy w Warszawie, którzy zajmują się leczeniem tej uciążliwej choroby. Na DS choruję od kilku lat. Przyjmuję mizodin, 3 x dziennie. Niestety mój stan jest coraz gorszy. Lekarz leczący, nie proponuję mi nic innego.
Pozdrawiam.
gość
30-05-2010, 20:45:49

Proszę o kontakt prywatny na maila perunia15@wp.pl i wszystko uzgodnimy.
Pozdrawiam
A.
gość
08-07-2010, 16:45:07

Witam,
Mam zdiagnozowane DS od roku, a drżenie rąk i głowy odczuwam od dzieciństwa. Z roku na rok symptomy choroby nasilają się i coraz bardziej przeszkadzają w normalnym życiu. Oczywiście nauczyłem się już omijać niektóre "ryzykowne" sytuacje, ale nie jest to sytuacja komfortowa. Próbowałem trzech leków z których pamiętam tylko propanol, ale niestety bez sukcesu. Cały czas mam wrażenie, że mój lekarz nie do końca rozumie problem jaki stanowi dla mnie DS i trochę go bagatelizuje. Czy ktoś z Was może polecić neurologa z okolic Trójmiasta ?

Pozdrawiam
Piotr
gość
18-07-2010, 11:40:09

witam :)
piszę pracę magisterską badająca jakość życia osób chorych na padaczkę i
brakuje mi pacjentów chętnych do wypełnienia dwóch ankiet.Na podstawie tych
ankiet przeprowadzam badania potrzebne do napisania pracy magisterskiej.mój
e-mail filifionka9064@gmail.com
gość
21-07-2010, 21:02:02

Droga Magdaleno, my chorujemy na drżenie samoistne, a nie na padaczkę.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Brak kontaktu
Nie rozumiem jak można tak postępować Podawać nr i żadnego odzewu Dzwonią ludzie chorzy potrzebujący pomocy nie dla zabawy Odechciało mi się kontaktu Przeraża mnie, jak ma później po operacji wyglądać kontakt z takim lekarzem ,który jak na pozycja i taka profesje albo umieściłby info ,że już nie konsultuje albo zatrudnił recepcjonistke A tu kobieta starszym głosem mówi ,że aparat jest uszkodzony po czym nagrywa dalej info se wskazówkami dla pacjentów kontrolnych .
gość
Padaczką lekooporna frisium
Córka ma cztery leki na padaczkę jest po zapaleniu mózgu ,ostatnio lekarz dodał jej frisium 10po pół tabletki na wieczór na dwa tygodnie.A potem przestać czy nie będzie skutków ubocznych ?
Forum: Padaczka
gość
Rezonans głowy 15 latka
Chłopak 15 lat, z ASD, ADHD,zaburzeniami koncentracji i uwagi, dodatkowo drżenia kończyn dolnych i górnych najbardziej intensywne w obrębie dłoni. Dodatkowo homocysteina 25 oraz na zmianę powyżej normy wapń całkowity lub wapń zjonizowany.
gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
Reklama: