Marychaj, dziekuje za pozdrowienia. Ciesze sie, ze napisalas, choc te kilka slow.
Ja nie jestem zajeta opieka taty, dlatego mam pewnie za duzo czasu, zeby myslec o tym wszystkim. Coprawda opiekuje sie i wiem co to znaczy opieka, jakie to wyzeczenie i jak duzo czasu zajmuje, ale moim malym i zdrowiutenkim synkiem. Czyli zupelna naturalnosc, moj wybor i tak to jest. Matki opiekuja sie malymi dziecmi a one dorostaja i sie rozwijaja.
Ech, a co do taty to tu nic nie jest normalne. Nie szukam odpowiedzi ani sensu w tym wszystkim, bo tu zadnego sensu nie ma. Od dwunastu lat jestem poza granica Polski, kontakt z moim tata byl glownie telefoniczny i Skype. Do takiego przywyklam. Nie mialam go na codzien ale laczylo nas wiele uczuc i wielki szacunek. A teraz... Tato zyje, ale zadzwonic nie moge. A jak zadzwonie to ktos mu przylozy sluchawke do ucha i sobie pogadamy, ale on nie wie z kim rozmawia. Powiedza mu, ze to ja. Odpowie "Acha", ale dalej nie wie... Nie przyjedzie do mnie, nie wezmie w rece swojego jedynego wnuczka i go nie przytuli, nie udzieli rad tak jak zawsze bylo. Moze i nawet nigdy nie ujrzy swiatla, bo stracil wzrok. On nie wie, ze jest po tej operacji, on nie wie jak bylo "przed", ale ja wiem. Widzialam go od zdarzenia dwa razy (6 tygodni i 3 tygodnie), a ten drugi raz to byl okropny. Tato mial jakies ataki "padaczkowe", ktore nie byly padaczka, krecil glowa we wszystkie strony, a twierdzil, ze nie kreci. Przykurcze mial doslownie wszedzie, a wzrok nieobecny, patrzacy sie w dal. A mi te obrazy wracaja, przewijaja sie z nocy na noc. Raz mi sie sni, ze zdrowieje, a raz leze w lozku i patrzac w sufit nie moge sobie wymazac tych scen.
Nazywaja to choroba, albo tak ladnie "stanem", juz obojetnie jakim: apalicznym, wegetatywnym, minimalnej swiadomosci... To dla mnie wszystko jedno. Ja to nazywam tragedia. Tragedia dla czlowieka i dla jego rodziny. Bo ta wieczna walka sie ciagnie, wlecze i Bog wie w ktorym kierunku. Choroba to dla mnie pokaszlec, polezec tydzien w lozku. Tu boli, tam swedzi, tam piecze. Moze jakas operacja. Sa gorsze i straszniejsze choroby, ale to, co nas dotknelo wychodzi poza te pojecie. To jest po prostu najwiekszym okrucienstwem na swiecie. Byc zamknietym we wlasnym ciele, nie majac swiadomosci przeszlosci, terazniejszosci i przyszlosci. Nie wiedzac co sie dzieje, kim sie jest.
Ja pojde na spacer, zrobie sobie kawe, kanapke jak zglodnieje, zawiaze buta jak sie rozwiaze, podrapie sie tam, gdzie swedzi. Ja zyje. A tato? To, ze tato mowi, oddycha i jego serce bije jest jego zyciem. Bo nic wiecej nie zrobi. Jest w 100 % zdany na kogos, bo sam nic nie potrafi, doslownie nic, oprocz malych ruchow. A pamietam jak sie cieszylam jak ruszyl 2 razy palcem, 15 miesiecy temu. A wiecie ile razy ja ruszam palcem w ciagu dnia? Mnostwo. I robie tysiace innych rzeczy, ktorych tata bedzie musial sie uczyc (a ktore umial i robil tez lepiej ode mnie- na przyklad jezdzic samochodem). A ile sie ich nauczy to zalezy od jego ciala, ktore nie chce z nim wspolpracowac. To takie okropne.
A ja widze te obrazy, te "przed" i "po" i dochodze do wniosku, ze naprawde nie ma nic gorszego na swiecie. Doslownie nic...
I ta tragedia zabrala mi tate a dala osobe, ktora oprocz tego, ze wiem, ze jest nim, niczym mi go nie przypomina.
Paula
P.S. Tak to musialam z siebie wyrzucic. Milej nocy

Paulinko naprawde mi przykro to coś okropnego...dlaczego tacy ludzie dobrzy weseli bo taki byl moj Dawid zawsze z poczuciem humoru a na wieść o dziecku tak bardzo się cieszył i nagle tak wszystko runeło cały nasz świat zaplanowany,niestety ten Votum jest strasznie drogi i nie stać nas na takie leczenie,ale słyszałam ze tam gdzie jest też byly podobne do niego przypadki np że człowieka przywaliło drzewo,też był tak jak moj daid na kopernika w krk a potem w makowie,tez te odlezyny it to wszystko ale na szczescie wyszli z tego czlowiek jest na wozku ale wazne ze zyje...

Paulinko naprawde mi przykro to coś okropnego...dlaczego tacy ludzie dobrzy weseli bo taki byl moj Dawid zawsze z poczuciem humoru a na wieść o dziecku tak bardzo się cieszył i nagle tak wszystko runeło cały nasz świat zaplanowany,niestety ten Votum jest strasznie drogi i nie stać nas na takie leczenie,ale słyszałam ze tam gdzie jest też byly podobne do niego przypadki np że człowieka przywaliło drzewo,też był tak jak moj daid na kopernika w krk a potem w makowie,tez te odlezyny it to wszystko ale na szczescie wyszli z tego czlowiek jest na wozku ale wazne ze zyje...

Witajcie,
Paula - bardzo się cieszę, że u Twojego taty widać postępy :) jednocześnie bardzo współczuję, że ta tragedia w ogóle się wydarzyła i zdaję sobie sprawę, że nie wiem tak do końca, co czujesz...to nie w mojej rodzinie coś takiego się wydarzyło i mogę sobie jedynie wyobrażać, jaka musi być to ciężka walka i przeżycie dla Ciebie i Twojej rodziny...To samo mogę właściwie napisać do Marychaj (dziękuję za pozdrowienia, również pozdrawiam).
Odnośnie Votum, o którą pytałaś zarówno Ty, jak i Aneta - wrażenia odniosłam pozytywne, aczkolwiek nie miałam okazji uczestniczyć w rehabilitacji Wojtka (ćwiczenia są nagrywane na kamerkę, a następnie przekazywane rodzinie chorego), więc nie potrafię napisać, jak to konkretnie wygląda. Sama klinika z zewnątrz wygląda dosyć niepozornie, w środku sprawia wrażenie czystej i bardzo dobrze przystosowanej dla osób w różnych stanach umysłu i ciała, pokoje dla chorego i opiekuna są w bardzo dobrym standardzie (zdjęcia można zobaczyć na stronie http://www.votumrehaplus.pl/ ), zajęcia odbywają się w basenie, w salach do gimnastyki i nie tylko. W cenia są też różnego rodzaju konsultacje specjalistów (klinika wysyła szczegółowy kosztorys dotyczący danego chorego).
Co do postępów Wojtka, to są niewielkie, ale zawsze jakieś - zdecydowanie jest mniej spastyczny (wrażenie po 2 tygodniach od ostatniego spotkania), ponoć podczas pionizacji usiłuje sam iść (oczywiście podtrzymywany przez personel) - tj. sunie powoli nogami - jedną dostawia do drugiej, klęka (wszystko z pomocą rehabilitantów) itp. W dalszym ciągu nie mówi z reguły więcej niż "no", "nie", "nie wiem", "Jezu". Więcej szczegółów nie znam.
Gospodarz budynku opowiadał, że przywieziono kiedyś do Votum człowieka, który również był bez kontaktu i tylko leżał. Przebywał w klinice 2 lata bez przerwy i po tym czasie wyszedł z niej na własnych nogach.
Wcześniej pisał ktoś, że wybiera się z chorym do szpitala w Rzeszowie - proszę, aby ta osoba napisała, o który szpital chodzi, ponieważ byliśmy w jednym szpitalu tam i nie polecamy (po prostu nie było postępu i był to zmarnowany pobyt tam).
Pozdrawiam,
Dominika.
P.S. Grzesiek - co u Ciebie? Jak w ogóle wyglądało Twoje wybudzanie się? Czy było to nagłe doświadczenie? Któregoś dnia nagle zacząłęś mówić i tak oto nawiązałeś kontakt z otoczeniem? Miałeś jakieś kłopoty z pamięcią? Co na to radzisz?

Moja 16 letnia corka Anita miala wypadek dokladnie 6 mies.temu.Potracil ja samochod tuz przed szkola.Obrazenia i uraz mozgu byl na tyle ciezki ze lekarze nie dawali jej szans na przezycie.Nie podieli by sie proby ratowania doroslego w takim stanie.Tylko jej wiek zadecydowal o tym ze jest z nami...i szybka pomoc.Zostala prawie natychmiast zabrana helikopterem do szpitala.Mieszkamy od kilku lat w Londynie wiec trafila do(jak nam powiedziano ) najlepszego szpitala zajmujacego sie urazami mozgu.Na intensywnej terapii spedzila ponad tydzien gdzie walczyla o zycie.Zalozyli jej trachy,przez pierwsze pare dni byl problem z cisnieniem wewnatrz mozgu,w rezultacie zdecydowano usunac cwierc kossci czaszki.Potem Anite przeniesiono na inna sale gdzie pielegniarki nie mialy zielonego pojecia jak zajmowac sie pacjentem w spiaczce! Anita byla odwodniona,miala wszelkie mozliwe infekcje,po zalozeniu PEGA odkryto tajemnicza "kolekcje" gdzies w obrebie jelit,miale wymioty,biegunke i wygladala jak wyglodzone dzieci z Afryki-durzy brzuch i wychudzone konczyny.Probowano nam wmowic ze to zaburzenia pracy mozgu! Raz w srodku nocy zrobilismy "nalot" na szpital i zastalismy krwewiaca Anite(wyrwala sobie venflon z antybiotykiem) podczas gdy na sali bylo 5 pielegniarek! Nikt nie zauwazyl co sie stalo! Po tym incydencie zostalismy pouczeni zeby lepiej siedziec cicho bo pielegniarki maja stresujaca prace i moga przestac sie zajmowac Anita! Po paru tygodniach (siedzenia i pilnowania pielegniarek zeby nie uzywaly strzykawek podniesionych z podlogi!) przeniesiono moja corke na odzial tym razem pediatryczny!a nie dorosly,do naszego lokalnego szpitala.Tam bylo troche lepiej ,moze dlatego ze od razu zaczelam sie klucic o wszystko i pilnowac zeby Anita dostawala odpowiedno ilosc wody i jedzwnia przez PEG.Rehabilitacja w Angli to jeden wielki zart! W pierwszym szpitalu nie robili nic,ja i Anity nauczycielka robilysmy jej masez konczyn.Nikt nam wlasciwie nie wytlumaczyl co mozemy robic z pacjentem w spiaczce!W lokalnym szpitalu bylo lepiej bo spotkalismy doswiadczona neurofizjoterapeutke ktora zaczela komunikowac sie z Anita przez mruganie oczami.Wtedy dotarlo do nas ze pomimo tego ze Anita jest jakby nieobecna,to jednak rozumie,slyszy i czuje! Probowalismy,siedzenie,stanie i to przygotowanie do prawidloweyj rehabilitacji trwalo okolo 2 mies.Godzina dziennie od pon.do piatku.Infekcje minely bo Anita byla w osobnym pokoju i praktycznie ja i jej ojciec zajmowalismy sie nia.Niestety MIESIAC czasu trwalo zanim konsultant zdobyl calosc medycznych informacji na temat anity z poprzedniego szpitala.W miedzy czasie Anita zaczela ruszac rekami i nogami,w bardzo minimalnym stopniu,ogladac telewizje i widzielismy jej pozytywna reakcje na wizyty jej znajomych! W tej chwili jestesmy w osrodku rehab.w Tadworth,na pd Londynu.Zapewniano nas ze to jest najlepszy osrodek w UK. i chyba najdrozszy bo dzien pobytu kosztuje 820£! Za calosc placi panstwo.Niestety cala rehabilitacja to jedna wielka bzdura.Cwiczen jest tu mnej niz w szpitalu,zajecia co chwile z jakis powodow odwolane,byl basen,niestety jest w remoncie,sobota i niedziela-nic sie nie dzieje,co chwile tylko ktos sie nas pyta czy nie chcemy herbaty! Uzywaja tu strzykawek jednorazowych przez TYDZIEN! Oczywiscie sa myte.... Na basen (jak jeszcze byl czynny ) Anita dostala uzywane majtki! Wlasciwie to jest tylko taka przechowalnia.Jestesmy zalamani bo widzielismy jakie postepy Anita zrobila w lokalnym szpit.,a tu mam wrazenie ze stoimy w miejscu.Pilnujemy ja ciagle idbamy zeby kompletnie odmozdzony personel nie zrobil jej krzywdy.Niestety chyba dzieki temu nadal zyje ze jestesmy z nia 24 godz na dobe i klucimy sie o wszystko.Maja nas tu chyba za jaakis hamskich polanskich ale mamy to gdzies.Wiemy juz ze nikt nam raczej nie pomoze.Anita dobrze sobie radzi tylko potraebuje prawidlowej opieki.Sukamy czegos wPolsce bo UK jes jeszcze gleboko w sredniowieczu. Duzo ludzi polecalo nam Konstancin albo Bydgoszcz.Niestety zaden doktor nie odpowiedzial nam na pytanie jak Anita moze bezpiecznie przebyc taka podroz.Nadal czekamy na wsawienie kosci.Chcemy tym razem wybrac miejsce gdzie terapeuci naprawde cos robia a nie tylko biora kase.Nie mamy czasu na kolejne miejsce ktore ladnie sie prezentuje w internecie!Poza tym caly czas rozmawiamy z Anita,opowiadamy jej o dziecinstwie,o wakasjach,o roznych smiesznych zeczach ktore jej sie przytrafialy,sluchamy jej ulubionej muzyki i traktujemy ja jak dawniej,pomimo tego ze nadal jest "wylaczona"wiemy ze to dla niej wazne.Przetrwala juz najgorsze,pol roku juz za nia,teraz potrzebuje duzo milosci i naszych zdolnosci wyklucania sie o wszystko!

Drog mamo Anity skontaktuj sie z profe***m talarem on ci powie co robić. Jego numer telefonu to 604449599. Dzwioń od około 7 rano do wieczora ponieważ profesor często nie odbiera telefonu. dzwon do skutku. Co do rehabilitacji w polsce to bardzo dobry ośrodek jest w złotowie zabajka około 4600zł za dwa tygodnie ale efekty sa super. W bydgoszczy spróbuj dostać się do Smukały (ordynator dr. Jasik) a nie do jurasza( to strata czasu). A z wstawieniem tej kości czaszki to uważaj poniewaz pacjent nie może mieć żadnych infekcji. Nie może mieć cewnika itd gdyż nawet najmniejsza infekcja moze spowodować ropień który powstanie na przeszcepionej kości. Jak wrócicie do polski to dobrze jest skontaktować się z neurochirurgiem piotrem Winklerem( mieszka w bydgoszczy). Jest to doskonały specjalista i napewno zajmnie sie wstawieniem tej kości fachowo.
A ja myślałam że to w Polsce rehabilitacja i opieka paliatywana jest do niczego.

Paula - nie piszę ostatnio, bo powiem, że trochę ostatnio rozsypałam się psychicznie. Próbuję się pozbierać, a swoją słabością nie chciałam obdarzać innych, przecież zawsze zagrzewałam do boju. Niby nic się złego nie dzieje, Jacek ciągle robi takie malutkie postępy, ale tak wolno, tak wolno. Jego oczy są już w pełni rozumne, polecenia wykonuje natchmiast /oczywiście tylko takie, które potrafi wykonać/, nie trzeba już czekać tak jak na początku 15-20 min., niestety nadal leży i nadal nie mówi, chociaż próbuje. Na początku choroby starsza pani, która zajmuje się kabałą, powiedziała mi /nie pytałam ją o to/, że Jacek będzie chorował 4 lata, a potem jeszcze niejednemu człowiekowi on pomoże. Jestem racjonalną osobą, a tak się uczepiłam tej wróżby, dała mi ona taką siłę, że nie patrzyłam na nic, nie słuchałam jak mówili, że nic z tego nie będzie, tylko parłam do przodu, rehabilitowałam sama i z pomocą moich przyjaciół. dwa i pół roku spałam z nim w jednym pokoju, oklepywałam, odsysałam, przekładałam, pilnowałam wszystkich życiowych parametrów, aż jego stan został określony na ciężki-stabilny. Przedtem był określany na bardzo ciężki niestabilny. Póżniej było już łatwiej. Teraz jest 55 miesiąc jego choroby, wiem, że nie można liczyć co do dnia tych 4 lat, ale coś we mnie pękło i muszę się jakoś pozbierać i przegrupować, żeby wszystko znowu nabrało sensu. Teraz jesteśmy w trakcie robienia windy, muszę sobie tak zorganizować opiekę, aby sprawiała mi ona jak najmniej kłopotu, latka lecą, a ja mam coraz mniej siły i jest mi ciężko schodołazem po krętej wąskiej klatce o nietypowo wysokich schodach targać go na ogród i na górę. Państwo mi niczego nie ułatwia w sprawowaniu opieki, ale dobrze, że chociaż są fundacje i można 1% podatku przeznaczyć na takie chore osoby , a w naszym miasteczku ludzi dobrej woli nie brakuje, za co im bardzo dziękuję. Pozdrawiam Was wszystkich - Marychaj

Współczuje wam mamo Anitki:( w Polsce też są szpitale z których niestety w takim samym stanie wychodzą ludzie jak twoja córcia tak jak mój Dawid,ja tez słyszałam o tym szpitalu w bydgoszczy i rzeczywiście musi naprawde dobry ale my niestety mamy tam za daleko:( ja tylko czekam kiedy w koncu Dawid sie obudzi...zaczęli mu przynajmniej podawać pokarm bezpośrednio do buzi,walczcie o nią u nas też by tak bylo gdyby nie tata Dawida ktory powiedzial do nich swoje i ostrzegl ze im tego nie podaruje bo jak mozna ludzi w tak mlodym wieku i nawet nie w takim bo starszych tez traktowac jak by nigdy nic:( to przykre jakich mamy lekarzy....odwodnienia odleżyny zakażenia przykre;(

Współczuje wam z całego serca wiekszoć z nas szuka pomocy na tym forum,jestem w podobnej sytuacji jak wiekszości z was moj maż chociaż ze ma 34 lat od 16.07 lezy w szpitalu po urazie mozgowo czaszkowym,nie bedes sie opisywac ale rurki,brak kontaktu tylko wzrokowy ale nie reaguje na polecenia,wyjalowiiony organizma infekcja za infekcja dla lekarzy to normalne ale dla mnie nie,dokarmiany dojelitowo.Szukamy pomocy od dwóch miesiecy i wszedzie gdzie pukamy słyszymy ze przyjmuja pacjentow przytomnych i w kontakcie słownym to jest smieszne.Tracimy nadzieje juz,nie wiemy co robic wogole,lecz walczymy do konca z całych sił choć czasem juz ich brakuje.Jak dla mnie to w polsce sa kliniki ale dla bogaczy nie dla zwykłych śmiertelnikow.Wszystkim wam życze cierpliwosci i wytrwałości.

Czołem wszystkim forumowiczom
Dominika na stronie www.spioch.org.pl w menu jest i moja historia i w spisie treści jest kilka tematów z mojego życia. Niestety nie mam czasu narazie uaktualniac informacji na stronie. Od pól roku gdzieś mam burzliwy okres w życiu bo niedośc,że się rehabilituję to i zakupiłem mieszkanie! Odebrałem w stanie surowym i po mału po mału wykańczam je a,że nie mam fury pieniędzy to prace posuwają się małymi kroczkami.
Do tego rehabilituje sie ,odwiedziłem ostatnio we wrześniu warszawe ,teraz jestem w poznaniu...
Co do wybudzenia się to byyl moment poprostu otworzylem pewnego ranka oczy i juz. Mowićć,w ogóle nie mówilem,teraz mówie ale i tak mam problemy. No ale od 0 to i tak jest b.fajnie podobno..no ale to już przeszło 3 i pół roku. Nadal jestem na wózku,ale juz jestem samoobslugowy Pozdrawiam