Witam wszystkich. Do Kuby, my przewoziliśmy Paulinkę "R" z Falka z Warszawy do Bydgoszczy za 2100,0 oczywiście prywatnie załoga to anestezjolog, ratownik i kierowca. Poprostu zadzwoń do jakiejkolwiek stacji pogotowia, każda przewozi prywatnie. Od kiedy otwieram PEG-a w nocy narazie nie mamy wzdęć. U paulinki chwilowy zastój tzn. nic nowego nie przybyło. Wkleiłem na jej stronę parę nowych zdjęć (www.paulinka.org.pl). Pozdrawiam TataPaulinki

Tato Kacperka - a czy baclofen jako lek wogóle pomaga na ta spastyczność dziecka? bo jesli nie to podawany dozylnie przez pompe chyba tez nie zadziała. Poza tym nie wiem, czy tak szybko trzeba podejmować decyzje o wszepieniu pompy. Moj synus strasznie sie prężył. Zniszczył kolana, stopy, ma zwichniete biodro przez spastyke. PO przeszło roku od wypadku bez problemu i zadnych konsekwencji odtawilam 2 miorelaksanty. Zostaly mu tylko leki przeciwpadaczkowe, które również mam nadzieje, ze da się jakoś ograniczyć i zmodyfikować, ale to juz pod opieka neurologa. Trochę może późno, ale nie czytałam forum kilka dni. Życze, żeby nie było potrzebnej tej pompy. Pozdrawiam, mirka

Witam i dziękuje wszystkim za podpowiedz jeżeli chodzi o pompę bacoflenową. Kacperek dostawał przez 3 dni bacoflen bezpośrednio do rdzenia kręgowego i tak naprawdę nie widzimy zadnej poprawy i tak jak Mirka mówisz to jest jeszcze za wcześnie na taką decyzje i co jeszcze zauwazyliśmy ze jezeli Kacperek był pożądnie rehabilitowany to potrafił zasnąć sam wyluzowany i bez lekarstw. Jesteśmy teraz w Katowickim CZDiM i jest to jedyny szpital gdzie nie chcą go rehabilitować ( strasznie mi tu śmierdzi komunistycznymi czasami) tutaj wieżą tylko w farmakologię,i praktycznie w Katowicach Kacperek najbardziej się spina. Dlatego w poniedziałek bede domagał się kategorycznie rehabilitacji. Pozatym sami tez staramy się małego rehabilitować. Mam pytanie czy ktoś z was robił metodą Vojta
Pozdrawiam
Darek

Witam wszystkich, którzy myślą codziennie o swoich dzielnych śpiochach i wspierają ich w każdej chwili.
Jestem tu nowa, ale wydrukowałam już całe forum i czytamy z całą rodziną (mama, tata, siostra i ja) systematycznie wszystkie posty od początku.
Mój brat, Michał, ma 22 lata. Miał wypadek- spadł z dachu dwupiętrowego budynku i od 3 sierpnia leży w śpiączce w szpitalu specjalistycznym w Czestochowie. Dzięki temu forum wiele się dowiedzieliśmy, reagujemy na wiele sytuacji odnośnie pielęgniarek, lekarzy i samego Michała dzięki wszystkim uwagom. Żeby uwolnić się od ciągłego informowania przyjaciół i bliskich o jego stanie, co często wiąże się z przypływem wielu trudnych do opanowania emocji, załozyłyśmy z siostrą bloga. Staramy się go prowadzić w miare systematycznie i piszemy o wszelkich zmianach. Oto adres: karmacoma.blox.pl Obecnie Michał ma odstawione leki nasenne, ktore podawane były, aby utrzymać go w stanie śpiaczki farmakologicznej. Od ok. 3 tygodni nie budzi się. Wiem, że to krótko, ale każdego dnia mamy nadzieję, że może tym razem wchodzac do szpitala zobaczymy go znów pełnego energii jak dawniej.
Zadziwia nas kazdego dnia, już po tygodniu od przewiezienia do szpitala przewalczył obrzęk mózgu i powoli się regeneruje. Upadł na prawą stronę ciała. Ma złamany wyrostek łokciowy i ma zwapnienie mięśnia udowego (co bardzo ogranicza nam rehabilitację). Codziennie dwa razy po godzinie jest u niego rehabilitant. Otwiera jedno oko, a drugie pozostaje zamkniete, nie reaguje na swiatło i nie synchronizuje się w ruchach z tym otwartym.
Michał bardzo pręży mięśnie, mocno się poci i goraczkue (dostaje na to perfalgan, myolastan, cerebrolysin). Dajemy mu odzywki (Nutrison, Protifar) i gotujemy mu domowe zupy.
Narazie nie ma odleżyn i dzięki wszystkim Waszym ostrzeżeniom dbamy o to, zeby sie ich nie nabawił.
W szpitalu dostał zapalenia ucha i płuc. Podawane mu są antybiotyki.
Cała reszta opisana jest po kolei na blogu.
Bardzo dbamy o niego i codziennie jesteśmy w szpitalu po kilka godzin.
Czytałam wszystkie historie tu opisane i bardzo mnie wzruszają za kazdym razem, kiedy do nich wracam. Cieszę się ze wszystkich postępów u Waszych śpiochów, to ładuje nas wszystkich energią na stawienie czoła kolejnym wyzwaniom. Korzystam z rad i doświadczeń. Naprawdę bardzo się cieszę, że powstało to forum! Pozdrawiam Was i życzę wytrwałości. Będę tu na pewno zaglądać codziennie w poszukiwaniu nowych rad i też, aby podzielić się nowościami. Jesteście naprawdę bardzo dzielni! Nie traćcie nadziei!
-Magda

TataPaulinki, również miałam wypadek 02.05.2005r. i zasnęłam...
Tak czytam, patrzę..., ta sama data, godziny nie wiem, jakoś między 13-14.

Zobaczcie:
http://maclisc.phorum.pl/viewtopic.php?p=29043#29043

Zachęcam do wklejania linków z podobnymi apleami lub napisanie kilku słów.

Witam Cie Magdo na forum. b. przykro mi z powodu wypadku Brata. zyczę Ci i Twojej rodzinie wytrwalosci i siły. Uff, jak dobrze tak przeczytac ze komus to forum i te nasze wymiany informacji i zlotych porad komus realnie pomaga. tak zasmucaja posty w ktorych ktos opisuje ze cos zostalo zaniedbane, albo niepotrzebnie sie zdarzylo, w przytlaczajacej ilosci przypadkow z powodu niewiedzy, braku obiegu informacji miedzy personelem szpitala a bezradna zszokowana rodzina chorego w spiączce. sama dobrze pamietam ten stan. wiec tym bardziej jestem szczesliwa, a pewnie i inni forumowicze, ze to forum Magdo przynioslo Wam wiele cennych informacji i dzieki bogu mozecie od samego poczatku wlasciwie dbac o Brata. zagladaj tu do nas, pytaj, kazdy pomaga jak potrafi. pozdrawiam serdecznie wszystkich,
justyna

Zły pomysł?

głupio jakoś wychodzi cytowanie tutaj
(nie zwracajcie uwagi na moje marudzenie, skrzywienie administratora)

Aniu aniu do którego przewozisz szpitala ..wojskowego czy uniwersyteckiego? i na kiedy masz datę przyjęcia???/