Witam. Chciałabym odpowiedzieć GOSCIOWI, który pytał się co zrobiłabym gdybym wygrała w totka. Gościu poprostu pomogłabym , dając choć potrochu każdemu. Bo wiesz,teraz kiedy poznałam co to jest nieszczęście, wiem jak człowiek żałuje, że nie może pomóc, bo czasem poprostu brak pieniędzy!!!!!!!!!
Tu ważne są pieniądze, choć szczęścia nie dają, ale czasem ratują ludzke życie. i to nie jest jakieś tam ble, ble to jest prawda.
A tak na marginesie, bardzo nie lubię kiedy niektórzy się nie podpisują, tu się nie ma co "czaić", tu można mówić wszystko, kazdy ma inne zdanie, czy ktoś się z nim zgadza czy nie...
Myślę, że zrozumiałeś mnie GOSCIU
Droga Aghi trzymaj się kochana, jutro też jest dzień, będzie nowy dzień, może lepszy nie? Pozdrawiam Cię
Hej wszystkim!

Michał dzięki za kopa. pozdrawiam, justyna

hej Wszystkim :***
Do Aghi - nie trać wiary... to chyba Ty niedawno pisałaś, że pozwoliłaś Mężowi odejść, jeśli nie ma siły do walki...poszłam Twoimi śladami i dziś, chociaż łezka płynęła za łezką to porozmawiałam z Mamą... powiedziałam jak mi smutno, że nie ma Jej z nami, że dom już nie jest taki jak był kiedyś, że wszędzie jest cisza i spokój... że NIE PASUJE MI TO NIC A NIC... ale jeśli się męczy, jeśli stan w którym teraz jest boli Ją i nie chce w nim trwać to niech zaprzestanie... nie chodzi, by coś komuś udowodnić, nie chodzi o to by tylko być - jeśli uważa, że już wszystko zrobiła co miała zrobić to niech odpocznie od tego wszystkiego... teraz miejmy nadzieję, że jeśli walczą, to mają w tym jakiś cel, jeśli się nie poddają to znaczy, że nawet swoją obecnością pokazują nam jak tylko mogą, że nas kochają
Dzisiaj słuchałam piosenki Piotra Rubika - http://www.wrzuta.pl/audio/5kUHxjoTUA/piotr_rubik_marta_moszczynska_2008_oratorium_dla_swiata_-_most._most_dwojga_serc

pozwolę sobie nawet wkleić słowa :
Wiem nie umiesz być niczyja
Wiem tęsknota cię zabija
Wiem a jednak nie rozumiem
Chcę rozpalić tu ognisko
Chcę być z tobą bardzo blisko
Chcę a jednak wciąż nie umiem


ref.
Wybuduję most
Nad najszerszą z rwących rzek
Abyś mogła przejść
Na mój brzeg
Wybuduję most
Z rozświetlonych słońcem chmur
Złączę morza szum
Z ciszą gór


Ja wiem pozostać nie chcesz niczyj
Wiem tęsknota twoja krzyczy
Wiem a jednak mi uciekasz
Ty chcesz niepokój swój pokonać
Chcesz naprawdę się przekonać
Chcesz za długo jednak czekasz


ref.
Wybuduję most
Nad najszerszą z rwących rzek
Abym mogła przejść
Na twój brzeg
Wybuduję most
Z rozświetlonych słońcem chmur
Złączę morza szum
Z ciszą gór

Wybudujmy most
Niech już nic dzieli nas
Złączmy z nowym dniem
Przeszły czas
Wybudujmy most
Co połączy światy dwa
Jednym jesteś ty
a drugim ja
Wybudujmy most
Zapatrzeni w tęczę tęcz
Wybudujmy most
Dwojga Serc
Wybudujmy most
Co połączy z nocą dzień
Z lodem ognia żar
Z blaskiem cień

Wybuduję most bo kocham cię

Tak mi się mocno kojarzy z Naszą sytuacją... chcemy być blisko naszych Śpioszków, ale może nie zawsze umiemy... wiem, że Mama się denerwuje, że nie może się ze mną porozumieć, ale z mojej strony jest tak samo - jak to ciężko stać nad Kimś kochanym i mówić jak do ściany... i śmiać się i udawać, że wszystko jest ok... kiedy wcale nie jest i tak jak w tekście piosenki, że w jakiś sposób nam " uciekają" ...
Będę próbować "budować most" między Mamą a światem zewnętrznym. Tak bardzo bym chciała mieć blisko taki ośrodek jak ten Fundacji Światło, chciałabym żeby było mnie stać na szczęście Mamy... by być z Nią jak najdłużej, dawać Jej radość...
Dziś była taka "nieobecna"... i przygryzła język... wygląda źle...
ma też nową odleżynę na pięcie...
Aż boje się jutro budzić... [addsig]

Witam wszystkich serdecznie. Jestem mamą 2-letniej Agniesi. Moja córeczka urodziła się z wagą genetyczną twarzoczaszki. Niestety, to nie jest koniec jej nieszczęścia. 16 listopada 2007 roku zadławiła się parówką. Po długim niedotlenieniu moja córka wpadla w śpiączkę. Jest w niej do dziś dzień. Ma założoną rurkę tracheostomijną, karmiona jest sondą. Opieką naszą zgodzili zająć się lekarze z Hospicjum Domowego z Poznania. Mamy od nich pożyczony ssak, ambu i pulsoksymetr. Na szczęście Agi oddycha samodzielnie. Byłam z małą już u dwóch neurologów, podobno najlepszych w Wielkop. Tylko chyba nie usłyszałam tego co chciałabym usłyszeć. Próbuję dostać się do Bydgoszczy. Na razie nie mam żadnej odpowiedzi. Do tego mamy znowu problemy z bioderkami. Agi już ponad miesiąc spędziła w szelkach Pawlika. Spastyka nadal jest dość silna. Może ktoś z was wie, albo ma jakieś informacje, czy moja córcia ma jakieś szanse. Bardzo chętnie skorzystam też z namiaru jakiegoś dobrego specjalisty.
Pozdrawiam i dziękuję! [addsig]

Dziekuje alicjamax za te slowa otuchy. To forum to jest jedyna moja pociecha w tej sytuacji. Tak bardzo ważne są dla mnie wasze wypowiedzi ,nawet w momentach zwątpienia i bezsilności jak sobie poczytam to mam znow sile do walki. Jestem przy was blisko w tych strasznych momentach niepewności i bezsilności.
malutka-bialystok to dla naszych bliskich jest bardzo ważne aby wiedzieli ze nie maja tu wracać ponieważ nasza desperacja każe im powrocic -ale maja walczyć jeśli oni tego chcą. Ja jestem pewna ze jeżeli moje kochanie jest jeszcze na tej ziemi to musi być w tym jakiś sens.
Wiele razy (każdej nocy przed snem) przypomina mi sie dynamika tego wydarzenia . Stalo sie to o 8 rano kiedy ja jestem już przebudzona . Jeśli by sie wydarzyło w nocy to prawdopodobnie bym sie zbudziła już przy moim skarbie sztywnym. Ja mam taki gleboki sen-a raczej miałam bo teraz bez jakiejś pomocy nie zasnę.
Wiec musiałam to przezyc osobiście i przezywać cierpienie najdroższej osoby. Tylko odpowiedzi na pytanie "czego mialo mnie to nauczyć" jeszcze nie mogę znalezc.
To bardzo piękne z twojej strony malutka pozwolić mamusi dokonać wyboru-mysle ze dla nich to bardzo wielki " kamień z serca".Ja tez sie obawiałam od razu telefonu ze szpitala ale obudziłam sie w trochę lepszym dniu. Dzisiaj tez byłyby 35 urodziny od syna mojego Skarbka ,który niestety 6 maja popelnil samobójstwo. Jutro jest inny -nowy dzień.
Zacznijmy budować mosty malutka. Mam na nowo nadzieje i sile do walki.
DZIEKUJE WAM WSZYSTKIM ZA TO ZE JESTESCIE

Dobrej nocki[addsig]

Wy tu o potwornych tragediach (serdecznie współczuję).
Ja (dla rozładowania sytuacji) o czymś innym. (zaraz mnie wygnacie, bo to nie powinno się tu znaleźć-zaryzykuję)
Moje forum
http://maclisc.phorum.pl/
qurczę coś usnęło.
Jest piękna pogoda, wakacje, ludzie poszli, wyjechali w plener, a ja?
Siedzę i sie gapię w to "śpiące forum".

Aniu
Może spróbuj nawiązać kontakt na forum

http://www.niepokoje.nazwa.pl/forum/

to forum zamkniete wymagające logowania ale dotyczy chorób neurlogicznych u dzieci więc może tam znajdziesz więcej informacji.
Może jeszcze tu

http://www.akogo.pl/
fundacja ewy Błaszczyk

Pozdrawiam Anna

do AnkiJ i innych forum też o temacie śpiaczka:
http://forum.darzycia.pl/vt7396.htm?sid=2b7b90d0f51d3d0d5fb160e4f6b3a7c1

NIE WIDZĘ ŻADNYCH KONENTARZY POD http://uwaga.onet.pl/4,118,8,5279074,0,0,0,forum.html
MOŻE WARTO JE NAPISAĆ

Do Malutkiej,
my sie nie zdecydowalismy na Hospicjum Swiatlo z roznych powodow...., mysle ze to za daleko dla was, musicie znalesc cos blizej, wiem ze u was w regionie nie za bardzo jest dokad pojsc, ale mysle ze obecnosc bliskich to na tym etapie najwazniejsza sprawa... lepiej zeby mama slyszala twoj glos od Ciebie a nie nagrany na tasme...
Malutka, ja tez rozmawialam z tata w ten sposob od samego poczatku, On zawsze uwazal ze w pewnym momencie trzeba pozwolic ludziom odejsc, i obiecalam mu ze nie bede go zatrzymywac jesli przyjdzie czas,, ze nic na sile, nic przeciw niemu, tylko.... tylko kiedy widze jego usmiech to wiem jak sie stara, ma jeszcze tu cos do zrobienia... przyjme kazda jego decyzje, choc to takie trudne, jesli przyjdzie czas... jesli przyjdzie czas, ale teraz nadal czekam na cud... czasem kiedy bardzo cierpie mowie: JEZU UFAM TOBIE... i ciagle wierze ze Pan Bog ma swoj plan...

Kazdy Twoj wyrok przyjme twardy,
przed moca Twoja sie ukorze...

milego dnia i slonce niech wschodzi tam gdzie WY

pozdrawiam
Megi
Ps. Mariolka jestes bardzo bardzo dzielna, podziwiam Cie za Twoja pogode ducha