Mam pytanie: u mojej córki neurolog rozpoznał zespół Westa, najprawdopodobniej po krwawieniu podpajenczynówkowym w czasie operacji serca (dostała typowych drgawek w próbie wybudzenia) i od tego czasu brała Luminal. Po 4 miesiącach przy próbie odstawienia leku dostała dziwnych napadów, otóż wyglądają one tak jakby się czegoś przestraszyła. Identycznie jak wyciąga się noworodka z wody po kąpieli. Czytałem o zespole Westa i mam wątpliwości czy moja córka na to choruje. Neurolog przepisała Sabril lecz nie podziałał ( podobno musi sporo upłynąć zanim zacznie działać ) i powróciliśmy do Luminalu. Przy tym leku napady się nie zdarzają, lecz jeszcze bardziej spowalnia on jej rozwój i tak obciążony trisomią. Jest ktoś na forum kto zdołał by mi doradzić czy nie ma jakiegoś innego leku i czy to wogule jest zespół Westa?

Zajrzyj na forum
http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
,,Chore dziecko strata dziecka,,To forum pelne bólu rodziców ale z ogromem życzliwości i chęci pomocy po własnych przejściach. Znajdziesz tam również podfora np. ,,Zakątek 21,, jeśli to dotyczy córeczki
Może tam ktoś będzie w stanie pomóc.
Pozdrawiam G.

moja córka od 7 miesiąca życia choruje na zespół westa. w tej chwili ma 7 lat

brała już rozmaite leki. luminal nie skutkował więc została przeleczona sterydami po ktorych napady ustąpiły całkowicie. po zakończeniu sterydów brała cały czas sabril iconwulex. przez pięć lat było idealnie.zadnych napadów. niestety niedawno pojawiły się znowusz. nie są wielkie i straszne. mozna powiedzieć że to sa takie tiki ale już 3 raz ma zmieniane leki a one nadal są zawsze w nocy po przebudzeniu. mimo tego monisia jest uśmiechniętą dziewczynka. jest cały czas rehabilitowana i są postepy. gdy zachorowała była roślinką a teraz prowadzona chodzi i mówi mama tata i prawie wszystko rozumie

brała już rozmaite leki. luminal nie skutkował więc została przeleczona sterydami po ktorych napady ustąpiły całkowicie. po zakończeniu sterydów brała cały czas sabril iconwulex. przez pięć lat było idealnie.zadnych napadów. niestety niedawno pojawiły się znowusz. nie są wielkie i straszne. mozna powiedzieć że to sa takie tiki ale już 3 raz ma zmieniane leki a one nadal są zawsze w nocy po przebudzeniu. mimo tego monisia jest uśmiechniętą dziewczynka. jest cały czas rehabilitowana i są postepy. gdy zachorowała była roślinką a teraz prowadzona chodzi i mówi mama tata i prawie wszystko rozumie

Dziękuję za odpowiedz, już wiem że to jest atypowy Zespół Westa, napady są dosyć typowe, ale zapis EEG już nie. Byliśmy we Wrocławiu w Klinice Neuropsychiatrii. Po tych konsultacjach odstawiamy Luminal i przechodzimy na Depakine nadal podając Sabril lecz inaczej dawkowany. Narazie jest spokój, podobno ma mikro napady, ale my tego nie możemy zauważyć. Uspokoili nas tam, powiedzieli że jak na ZW ma bardzo dobre EEG są obecnie bardzo małe odchylenia od normy. Naprawdę polecam wybrać się do neuropsychiatry, są to lekarze którzy mają 3 specjalizację: pediatra, neurolog, psychiatra. Tak naprawdę tylko neuropsychiatra zna działanie mózgu. Neurolog nie da rady przy nietypowych i lekoopornych padaczkach. Niestety takiego lekarza w Polsce bardzo trudno znaleźć, głównie okol. Wrocławia.

Witam serdecznie,
Nazywam się Joanna Dobek i szukam pomocy dla mojej kuzynki, która w kwietniu 2008 roku urodziła synka u którego w sierpniu 2008 roku zdiagnozowano Zespół Westa. Początek choroby przebiegał dość spokojnie. Mały miał ataki, ale po różnych lekach ataki bywały łagodniejsze, potem wzrastały. Leżał we Wrocławiu w szpitalu. Ponieważ ojciec dziecka jest Irlandczykiem załatwili szpital w Dublinie, gdzie Pani Neurolog (szefowa tamtejszego szpitala) rozpoczęła leczenie celem eliminacji ataków. Postęp choroby bardzo się rozwinął. Mały w ogóle nie rozwijał się psychoruchowo, nie wykonywał czynności jakie dziecka na danym etapie życia powinno robić, czyli np. unoszenie główki, próby siadania itp. Do tego doszło że zaczęły zbierać się w płucach substancje jak również pokarm cofał się mu do płucek. Danielek był od tamtej pory karmiony sondą przez nosek bezpośrednio do brzuszka. Ponieważ często wyciągał sobie rurę z noska podjęto decyzje operacji i wprowadzenia rurki przez brzuszek za pomocą stomii. Płucka nadal zbierały pokarm i różne płyny. Na dzień dzisiejszy Danielek jest jak „warzywko”. Pani doktor powiedziała mojej kuzynce że dziecko już 4 razy było odratowane, o czym moja kuzynka Monika w ogóle nie wiedziała i że mały pożyje może do 4 roku życia. Powiedziano jej że jest bardzo chorym dzieckiem. Niejednokrotnie zbierali się tam lekarze , ale nikt nie wie co Danielkowi jest. Nie potrafią postawić diagnozy. My wiemy że do Zespołu Westa przypisanych jest wiele chorób, ale na liście nie ma zwiotczenia (chodzi o przełyk), ani problemów płucno-gastoskopijnych.
Pisze do Państwa z prośbą o pomoc, gdyż szukamy teraz wszędzie ratunku dla Danielka. Czy spotkaliście się Państwo przy pobytach w szpitalu czy na jakiś zjazdach z podobnym problemem. Szukamy lekarzy którzy spotkali się z takim rodzajem Westa. Dodam tylko że Danielek przyjmował już różne leki i na chwile obecną jest już na sterydach. Ataki nadal ma i to duże.
Bardzo proszę o pomoc!!!!
Prosze o maila jak ktoś z was może nam pomóc: asia260@op.pl