Bardzo proszę o wskazówki, jak mam dalej postępować w związku z postępującymi zmianami chorobowymi u moje 86-letniej matki.
Nasze życie od około 3 tygodni stało się drogą przez mękę, a każdy kolejny dzień jest coraz straszniejszy.
W 2012 roku na podstawie zdjęć rentgenowskich stwierdzono u mamy - niepalącej od 40 lat - guz wielkości około 2 cm w górnej części prawego płuca.
Mama dostała skierowanie do szpitala pulmonologicznego na bronchoskopię, od wykonania której zależała decyzja, jak ma przebiegać leczenie, ale której zdecydowała nie robić ze względu na stan zdrowia ( serce po przebyciu czterech zawałów, w tym dwóch rozległych ). Jako były pracownik oddziału chirurgicznego szpitala klinicznego doskonale wie jak wyglądają wszystkie zabiegi...
Przez cały czas od '12 roku stan mamy się pogarszał - następowały coraz dłuższe okresy słabości i leżenia w łóżku, kaszel najpierw sporadycznie występujący zaczął pojawiać się codziennie, doszły poranne mdłości. Mimo tego wszystkiego mama zdecydowanie nie zgadzała się na hospitalizację.
W ub. roku, u zawsze spokojnej mamy, pojawiła się agresja słowna, napady wściekłości etc., które traktowałam jako element składowy postępującej choroby nowotworowej.
W marcu bieżącego roku zaczęła się skarżyć na kłopoty z widzeniem, szczególnie dotkliwe w lewym oku, w którym obraz rozdwajał się, roztrajał, rozmazywał i nieustająco to zwiększał, to zmniejszał.
Ponieważ nie potrafiła żyć bez czytania, zdecydowała się na działanie i zaczęło się chodzenie po okulistach, mimo że ja starałam się zasugerować wizytę w pierwszej kolejności u neurologa. Byłyśmy u czterech okulistów, wykonana została także tomografia oczu. Badania nie wykazały niepokojących zmian prócz, typowej w tym wieku, nie bardzo dużej zaćmy.
Ja natomiast zaczęłam podejrzewać u mamy guza mózgu, którego obecność jak mi się wydawało, miało potwierdzić charakterystyczne porażenie III nerwu czaszkowego z odpływaniem gałki ocznej do zewnętrznego kącika i w górę, i opadnięcie powieki - mama skarżyła się, że otwiera to oko z wielki trudem.
Tym razem odbyła się wizyta u neurologa, który zasugerował właśnie obecność guza.
Mama dostała skierowanie na TC z kontrastem, którego wykonanie należało jednak przesunąć ze względu na zły stan nerek.
Ponieważ wraz z problemami z okiem pojawiły się duże zawroty głowy, bóle głowy, uczucie ciężkiej głowy oraz zaburzenia równowagi ( nieobce zresztą mamie, u której 40 lat temu po pojawieniu się powyższych dolegliwości oraz szumów usznych zdiagnozowano zespół Meniere`a ) neurolog przepisał torecan, który prawie w ogóle na mamę nie działał, natomiast w ciągu kilku dni niepokojąco zmienił rysy twarzy, nadając jej charakteru,powiedziałabym, otępiennego. Następny neurolog potwierdził, że rzeczywiście tak może być i polecił odstawienie leku.
W tym czasie mama zupełnie przestała widzieć na lewe oko, a po kilku następnych tygodniach to samo co z lewym okiem zaczęło się dziać z prawym, pogłębiły się także bóle i zawroty głowy. Pojawiło się także mimowolne nieustające poruszanie w dół i w górę żuchwy ( coś w rodzaju żucia ), nie pamiętam jaką nazwą określił to neurolog, który tym razem wypisał skierowanie do szpitala. Mama, pomimo wielkiego już cierpienia, iść do szpitala i tym razem nie chciała i była w tej decyzji nieugięta..
Zapisane przez neurologa leki - betaserc i vinpocetinum nie wykazały żadnego pozytywnego działania, niewielką poprawę odczuwała natomiast po aviomarinie ( 1/2, czasem 1/4 tabl. dziennie).
Na kaszel natomiast mama brała mucosolvan, po którym odczuwała dużą ulgę. W okresie lipca-sierpnia kaszel zresztą prawie całkowicie zniknął.
W sierpniu mama miała dwa epizody zaburzeń neurologicznych, które dotknęły prawą dłoń - przez kilkanaście sekund nie mogła zapanować nad ruchem palców, które jak gdyby przesuwały się po gryfie gitary i którym towarzyszyła afonia.
Na początku września Mama przeszła bardzo ciężkie zapalenie oskrzeli ( podany został duomox ), po którym rozpoczęły się, w zastraszającym tempie pogłębiające się
z dnia na dzień, zaburzenia umysłowe.
Przez całe swoje życie mama była osobą niezwykle normalną, trzeźwo rozumującą i elokwentną.
Po chorobie nagle zaczęła zapominać słów, mylić nazwy przedmiotów, zarzucać mi, że podaję Jej niewłaściwe leki ( poza lekami, które brała w tym roku, a więc torecanem, mucosolvanem, aviomarinem, oraz betaserckiemi i vinpocetinum, których wzięła nie więcej jak 50 tabletek, od lat bierze tylko 2x dz po 50 mg metocardu i 1 ipres long ), bardzo pogłębiły się trudności z chodzeniem - nie stąpa, a suwa nogi przy czym tak jakby na jedną nogę kulała. Zaczęła upadać i bez mojego podtrzymania nie jest już w stanie normalnie iść.
Prawdziwy koszmar zaczął się tydzień temu, kiedy do tego wszystkiego dołączył zespół majaczeniowy. Początkowo były to tylko epizody majaczeniowe pogłębiające się wieczorem i nocą, ale zdarzające się także w dzień. Początkowo szala przechylała się jeszcze na stronę normalności, jednak od trzech dni proporcje się odwróciły - mama prawie bez przerwy ma wizje i omamy, ale wciąż jeszcze występują ( występowały do wczoraj ) okresy trzeźwego myślenia, szczególnie kiedy kontaktuje się telefonicznie ze znajomymi, którzy na podstawie tych rozmów absolutnie nie mają powodów przypuszczać, że stan mamy daleki jest od normalności.
Nie umiem powiedzieć, czy mama jest świadoma tego, co się z Nią dzieje.
W pewnym stopniu chyba jest świadoma, bo w okresach trzeźwości, pytała mnie czasem co narozrabiała. Kiedy mówię co, sprytnie stara się znaleźć wyjaśnienie dlaczego opowiadała rzeczy niezgodne z rzeczywistością, np. że mój ojciec ( nieżyjący od 25 lat ) żyje - bo tak dużo o Nim ostatnio myślała, że Jej się pomyliło. Natomiast jeśli nie udaje się Jej znaleźć w miarę logicznej - według Jej kryteriów - odpowiedzi na moje pytanie ( np. kto Jej teraz każe rysować żabki ), odpowiada : "powiem ci jutro"
Mimo chaosu panującego w Jej głowie, jeszcze 2-3 dni temu potrafiła powiedzieć jaki mamy dzień, miesiąc, etc., a nawet rozwiązać w pamięci proste zadanie matematyczne. Co nie przeszkadza, że chwilę później może powiedzieć normalnie brzmiącym głosem, że musi zrobić "xero guziczków".
Przez ostatnie dwa dni stan mamy bardzo się pogorszył, szczególnie ciężkie są noce, kiedy wykonuje mimowolne ruchy kończyn, jęczy i bełkotliwie próbuje coś mówić.
Próbuje także wstawać do toalety, ma otwarte oczy ale zachowuje się tak, jak by nie
była świadoma tego co się z Nią dzieje.
Niestety wczorajsza noc, kiedy nie zdążyłam się na czas obudzić, skończyła się Jej upadkiem, rozległymi potłuczeniami i guzem na czole. Mama skarżyła się na bóle w pachwinie i w plecach, więc natychmiast wezwałam karetkę.
Na oddziale urazowym prześwietlenie nie wykazało pęknięć i złamań. Jeszcze na oddziale mama poczuła silne mdłości,więc skierowano nas na SOR, gdzie po zmierzeniu ciśnienia i zebraniu wywiadu, lekarz dyżurny na podstawie rozmowy z mamą, stwierdził, że mdłości na pewno wynikają z choroby wrzodowej, która mogła się po jej wyleczeniu przed kilkunastoma laty odnowić i kazał wykupić ranigast.
Podczas przebywania na SORze, mama, choć zmęczona i obolała była w fazie całkowitej normalności i lekarz zarówno pierwszy jak i drugi chyba nie dali wiary moim słowom, jaki jest naprawdę mamy stan.
Po powrocie do domu mama spokojnie przespała kilka godzin, po czym zaczęła się największa z dotychczasowych faza zespołu majaczeniowego. Mama przewracając się na łóżku wskazywała na coś rękę, wykrzywiała się, próbowała czegoś dosięgnąć, mówiła niezrozumiale i bełkotliwie, ale też poprosiła mnie, żebym zabrała Jej rękę i nogę, bo Jej przeszkadzają. Po kilku godzinach tego zachowania nagle uspokoiła się i odniosłam wrażenie, że straciła przytomność, jeśli w ogóle można mówić o jakiejkolwiek przytomności. Oddech bardzo się spłycił i skrócił i nie zareagowała na zapalenie mocnego światła, które zawsze przykro odbierała.
Zdecydowałam się po raz drugi w przeciągu kilku godzin wezwać pogotowie.
Mama została odwieziona do innego niż za pierwszy razem szpitala.
Kiedy po pół godzinie znalazłam sie w poczekalni SORU przy mamie, znów byla w fazie całkowitej trzeźwości i normalności, i zaczęła mi robić wyrzuty dlaczego znów wezwałam karetkę , skoro nic Jej nie dolega i czuje się wręcz wyśmienicie.
Na oddziale SORu zrobiono mamie EKG, zbadano krew ( wszystko w normie prócz LYM% 13,4, norma: 20,0-45,0 i EOS 0,13 norma:0,04-0,4 i WBC 11,9 norma 4,0- 10,0 , NEUT 9,49 norma: 2,5-5 H, NEUT% 79,8 norma: do 70 i PCT 0,2 norma:0,12-0,36), a po przeprowadzeniu ze mną wywiadu, zdecydowano się Jej zrobić zdjęcie klatki i tomografię ( bez kontrastu ) głowy. Po tym została podłączona do kroplówki.
Mama przez kilka godzin mojego pobytu z Nią na oddziale cały czas zachowywała trzeźwość umysłu ( nie pamiętając co się z Nią działo podczas fazy majaczenia).
Lekarz zdecydował zatrzymać mamę na obserwacji, zrozumiałam, że przynajmniej na dobę. Jakież było moje zdumienie, kiedy o 11 w nocy bez powiadomienia mnie o tym, pielęgniarze przywieźli mamę. Mama prawie natychmiast po ich wyjściu przeszła w stan zespołu majaczeniowego, który trwał 6 godzin.
Błagam o radę, co ja mam robić w tej sytuacji, bo jestem już na granicy wytrzymałości fizycznej i psychicznej.
Proszę o wskazówki, jak dalej postąpić.
Poniżej przedstawiam wyniki badań z SORu z karty wypisowej, niestety nie jestem w stanie odczytać w całości lekarskiego pisma pani neurolog.
Nie wiem skąd w karcie znalazła się niezgodna z faktami informacja, że mama przeszła w '12 r. udar.
Rozpoznanie:
(R55) -omdlenie i zapaść
(169.8) - następstwa innych i nieokreślonych chorób naczyń mózgowych
(E87.6 ) - hipokaliemia
D- dimery (G49) 23,871 mg/l <0,500 H
Czas protrombinowy 11,3 sek.
Wskaźnik protrombinowy 103,69 % 78,00- 120,00
INR 0,97 0,90-1,20
Bilirubina całkowita w surowicy 0,58 mg/dl 0,20-1,30
CK-MB kinaza kreatyninowa 21,3 U/L 2- 24
CRP białko C reaktywne-ilościowo 2.72 mg/dl <0,5 H
Glukoza 134,6 mg/dl 70-99 H
Kreatynina w surowicy 0,68 mg/dl 0,6-1,1
EGFR >=60 ml/min/ 1,73m^2
Potas w surowicy 3,39
Sód w surowicy 136,4
Troponina T 22 ng/l <14 H
Tomografia głowy bez kontrastu axialna jednofazowa
Badanie dyżurowe.
Obszar hipodensyjny najpewniej poudarowy w prawej półkuli mózgu.
Ogniska naczyniopochodne w istocie białej okołokomorowej w typie leukoaraiosis.
Poza tym struktury mózgu i móżdżku bez zmian ogniskowych.
Nie uwidoczniono świeżej krwi w obrębie mózgowia i przestrzeni przymózgowych.
Układ komorowy i struktury pośrodkowe nie przemieszczone.
Części kostne czaszki objęte badaniem bez zmian pourazowych.
RTG klatki piersiowej , zdjęcie na leżąco
Zacienie górnego pola płuca prawego-podejrzenie tu. Wnęka prawa podciągnięta ku górze. Płuca rozedmowe. Serce niepowiększone. Aorta wydłużona, miażdżycowa. Zarysy przepony gładkie.
Opis zastosowanego leczenia
0,9 %NaCl, KCl, Clexan
Epikryza
86 letnia z guzem płuca, przebytym udarem niedokrwiennym [ ??? taka informacja nie była podawana przez nas podawana ] w 2012 została przyjęta po omdleniu w dniu dzisiejszym. W trakcie obserwacji bez dolegliwości. Stan pacjentki stabilny. Pacjentka została skonsultowana neurologicznie.
Dalsza opieka w POZ i Poradni Onkologicznej.
I jeszcze to, co udaje mi się odczytać z odręcznego pisma pani neurolog:
Pacjentka lat 86 przytomna, w kontakcie słownym GCS-15, nie zgłaszająca bólów ani zawrotów głowy.
W 2012 przeszła udar niedokrwienny mózgu bez naturalnych następstw [ skąd ta informacja, na podstawie czego???]
Dalej nie jestem w stanie odczytać i jeszcze:
Pacjentka nie wymaga hospitalizacji [........]
Dalsza opieka ambulatoryjna [.........]
Mama po bardzo niespokojnej nocy zasnęła spokojnym snem o 5 rano i śpi nadal ( jest godz 15.40 ).
W czasie krótkiego przebudzenia poprosiła niewyraźnie o wodę do picia, ale nie była w stanie ani utrzymać filiżanki, ani się z niej napić, kiedy ja ją trzymałam, udało Jej się dopiero przy pomocy słomki. Wypowiedziała niewyraźnie kilka krótkich zdań na poziomie półtorarocznego dziecka.
Co robić???
Bardzo proszę o wskazówki.
Anna
