Witam, chciałbym podzielić się z Wami przypadkiem naszej córeczki i prosić o pomoc wszystkich, którzy spotkali się z podobnym schorzeniem.
Julcia ma 2 latka. Od 10 stycznia 2015 walczymy z nowotworem ganglioneuroblastoma. U Julci zdiagnozowano dwa guzki - w śródpiersiu i w szyjce. Guz ze śródpiersia został już wycięty. Niestety guz obrastał nerw współczulny, który został wycięty na wysokości kręgów Th1-Th2-Th3.
Efektem ubocznym operacji chirurgicznej jest zespół Hornera – opadnięta powieka. Obecnie nasza córeczka jest w trakcie chemioterapii. W stosownym czasie czeka ją drugi zabieg –usunięcie guza z szyjki. Niewykluczone jest, że oczko pogorszy się po kolejnej operacji. Najważniejsza jest teraz walka z chorobą, Jej życie i zdrowie. Mimo wszystko nie przestajemy myśleć o oczku. Nie chcemy czekać bezczynnie i martwić się, że może być za późno.
Nie wiemy jak możemy pomóc naszej córeczce, przychodzą nam do głowy jedynie operacje plastyczne powieki, a może da się wyleczyć przyczynę a nie tylko walczyć ze skutkami ?
Może jest sposób na regenerację nerwa współczulnego – przeszczep czy inne metody ?
Nie znamy się na tym dlatego prosimy o pomoc.
Chcielibyśmy się poradzić specjalistów choć wiadomo ze teraz najważniejsze jest leczenie onkologiczne – w związku z tym raczej wykluczone są wyjazdy i najlepsze byłyby dla nas konsultacje przez e-mail.
Będziemy wdzięczni za wszelkie kontakty i wskazówki, które mogą pomóc naszej córeczce.
Może jeszcze jakieś inne miejsca ? Jesteśmy z okolic Rzeszowa, a leczymy się w Krakowie. Oczywiście bierzemy pod uwagę każde miejsce, nie tylko nasze okolice.
Pozdrawiamy