Dzień dobry. Jestem tu po raz pierwszy, mam 57 lat i własnie dowiedziałam się, ze prawdopodobnie (tak na 90%) jestem chora na padaczkę. Pani dr to stwierdziła po analizie wyników badań EEG i MR. Eeg wykazało nieznaczne odchylenia, natomiast MR nic nie wykazało. A moja choroba - niechoroba zaczęla się ok 3 lata temu, kiedy to zachorował na raka mój mąż (zmarł) i bardzo ciężko to przeżyłam. Dostałam od neurologa Sympramol 2 x 1. Wtedy 2 razy zemdlałam. Na szczescie bezpiecznie. Trwało to moze 2 sekundy i nawet nikt tego nie zauważyl tylko ja bylam tego swiadoma. Zgłosiłam sie do kardiologa, ktory zalecił mi robienie "krzesełek". Robiłam. Tylko nogi mi się wzmocniły do jazdy na nartach. Ale dr był szczęśliwy. Niestety taki chwilowa przerwa w zyciorysie miała miejsce w ciągu 3 lat może 2 razy. I tak na 2 sek. nie dłużej. Przyjęto mnie na neurologie, zrobiono MR i eeg - i nic nie zdiagnozowano. Za to skierowano mnie na test TILT, ktory wykazał jakąś nieznacznego stopnia nieprawidłowość gdys swiadomość stracilam dopiero po podaniu mi jakiegoś leku w areozolu. Nie wiem co mial udowodnic ten test... W tymże szpitalu przepisano mi depakine tak chyba na wszelki wypadek. Potwierdzila to tez moja pani neurolog. Zatem bralam tą depakine ok 2 lata.W tym czasie takie omdlenia mialam raz. Jednak musialam ja odłozyć gdyż w pewnym momencie zaczęły mi wychodzić włosy i pani dr - po ponownym eeg i MR - przepisala mi lamitrin. I tak biorę ten lamitrin od lutego br i mamy dzięki Bogu koniec lipca i - odpukać - nic mi się nie dzieje. Wszystko zatem byloby ok gdyby nie to, że ja nie potrafie pogodzic sie z tą chorobą. Bardzo ucierpialy na tym moje nerwy. Nie moglam spac, płakałam i tylko myslalam kiedy bedzie jakis atak, ale nic takiego nie następowało. 2 razy odczułam jakby drzenie ciała... Porównałam ten stan z pustakami na wibratorze, kiedy są utwardzane. Oczywiście przesada. (czarny humor) .To drżenie ustąpiło po jakichś 7 sek ale wzbudziło we mnie lęk. Doszło do tego, ze w stanie silnego pobudzenia nerwowego zgłosilam się do znajomego (innego) neurologa z prosbą o pomoc. Ten dał mi relanium - dosłownie pyłek. Nie całą, ani nie nawet pół tabletki. Może cwiartka to byla... I po chwili uspokoilam sie i jest wszystko ok. Tak więc odkąd biorę Lamitrin (2x50mg) nie dzieje mi sie nic złego, nie mam żadnych omdleń, ani opisywanych wszędzie napadów. I modlę się by nigdy nic podobnego nie nastapiło. Jest jeszcze jedna sprawa bardzo wazna dla mnie. Czekam od ponad 2 lat na sanatorium. W czasie tych 2 lat bralam depakine i sympramol jezdzilam po ciepłych krajach w najgorętszych miesiącach i nic mi się nie działo. Teraz tez bardzo bym chciala jechać. To jest jedyna radość jaka mi została.. Teraz po smierci męża i gdy zostałam w "pustym gnieżdzie", w domu bez dzieci. Problem w tym, ze nie wiem jak podchodzi do tego NFZ. Znajomy neurolog powiedział mi, że jesli biorę leki i nie mam zadnych omdleń (czy napadów - bardzo tego słowa nie lubię) to moge jechać do sanatorium. Tak własnie jest. Jestem tak zmęczona pracą, stresami związanymi z pracą zawodową, pogrzebami i ślubami w mojej rodzinie no i moim zdrowiem, ze muszę pojechać na ten wypoczynek by odreagować. Naładować akumulatory.
Słyszałam też, że jest podobno przepis, ktory dopuszcza mozliwość korzystania z sanatorium przez osoby chore na padaczkę, bez napadów.
Tu moja prośba. Jeśli ktos cos wie na ten temat, tj przepisów prawnych warunkujących mozliwisć korzystania z sanatorium z NFZ, PROSZĘ napisać... Wertuję internet na wylot i nic takiego znależć nie mogę, a wprost do NFZ boję się pójść...
Serdecznie proszę o odp. Jest to dla mnie BARDZO WAŻNE.

Witam;
Jestem epileptykiem, mam padaczkę lekooporną, biorę Tegretol CR400 i Vetirę 1000-0-1500, jeżdżę do sanatorium, ale zawsze NFZ wymaga ode mnie zaświadczenia kiedy był ostatni atak padaczki.
My epileptycy możemy korzystać z leczenia sanatoryjnego, jednak lekarze w sanatoriach nie chcą mieć osób chorych na epilepsję, bo dla nich problemem byłoby, gdyby chory w trakcie pobytu dostał ataku padaczki. Są opracowania jakiej Pani Prof. i lekarze tymi opracowaniami się posługują.
Jeżeli we wniosku o skierowania sanatoryjne masz wpisane, że jesteś chora na padaczkę, to takie zaświadczenie będziesz musiała mieć, ale to zaraz, zanim lekarz zakwalifikuje Cię na leczenie uzdrowiskowe, zwróci dokumentację do lekarza i zażąda od lekarza, który wystawiał Ci wniosek o skierowanie na leczenie uzdrowiskowe, takiego zaświadczenia. W takim zaświadczeniu chodzi o częstość napadów padaczkowych. Jeżeli we wniosku nie nie masz wpisanej choroby padaczkowej to nikt takiego zaświadczenia nie będzie od Ciebie wymagał, a tam zwyczajnie się nie przyznaj, gdyż mogą z powrotem wysłać Cię do domu, takie mają przepisy, chyba, że trafisz na wyrozumiałego lekarza. Właśnie po takie zaświadczenie jadę.
Więcej na temat naszej choroby napiszę Ci później.
Pozdrawiam Alicja

Alicjo, z całego serca dziękuje Ci za te informacje. To pierwsza dobra wiadomość na ten temat odkąd stwierdzono, że jestem chora. Co do wniosku o sanatorium to nie mialam tam napisanej padaczki. Skierowanie mialam na górne drogi oddechowe. Poprzednio natomiast jak jechałam (2 lata temu) miewalam juz takie omdlenia ( 2) i leczono mnie depakiną, ale związane to bylo z koszmarnymi napadami migrenowymi. Tak tez powiedzialam dr w sanatorium i nikt nie robił przeszkód. Alicjo teraz nie wiem co zrobic... We wniosku nie mam padaczki. Sanatorium moge dostac za ok 2-3 m-ce (czekam ponad 2 lata). Co mam teraz zrobic? Mówisz nie przyznawać się... A jak nie daj Bóg coś mi sie stanie? Moja lek neur. umuje ręce. Lekarz rodzinny zrobi oczy, że nic nie wie.
A powiedz mi, gdybym powiedziala lek w san. ze biorę lamitrin pod kątem migrenowym i zasłabnieciem 2 razy? Jak uwazasz? Jakby mnie potraktowal? A czy lamitrin ewidentnie swiadczy, że sie ma padaczkę ?
Pisze może chaotycznie , ale myśli mi się kotłują, o niczym innym nie jestem w stanie mysleć, nie mogę pogodzic sie z myslą, ze mnie dopadło to choróbsko..Dr neur. mowi, że to skutki pomigrenowe. . A na sanatorium ogromnie mi zależy. Czekam na to jak na zbawienie - bez przesady. W pracy mam horror. Stres i inne atrakcje na co dzień. Masakra. Marzę by sie wyciszyć. Odpocząć na plaży, nad morzem. Tylko nad morzem naprawde wypoczywam, bo tak na marginesie mieszkam w górach. Zrozumiałe więc.
Alicjo, zdaje sobie sprawę że żądam od Ciebie rzeczy niemożliwej tzn powiedzenia mi: jedz sobie, bedzie spoko... Chcialabym. Podejscie lekarzy może byc jakie mu przyjdzie do głowy. Moze i od humoru zależeć...
Wspominalam o opracowaniu jakiejś pani prof. na ten temat. Możesz coś więcej na ten temat??
Jeszcze raz ogromne, serdeczne dzięki, że się odezwałaś.
Proszę bardzo o odp.
Pozdrawiam. Małgorzata

Witam Małgorzato;
Ja na padaczkę choruję już 27 lat, przez 10 lat leczono mnie, tylko nie pod kontem padaczki. Dopiero w 2000 r. trafiłam do właściwego neurologa, zajmującego się leczeniem padaczki, to on postawiła właściwą diagnozę, na początek dostałam Tegretol CR200, przez 9 lat była cisza, praktycznie o chorobie zapomniałam tylko przypominały mi leki. Nawet śmierć męża, przeszłam spokojnie, czyli bez ataków. dopiero po zwolnieniu mnie z pracy (w zwolnieniach grupowych) dostałam ataku z utratą przytomności. Wówczas lekarz zwiększył mi dawkę Tegretolu i dodatkowo po badaniach włączył mi Levetiracetam. Po tylu latach do choroby się przyzwyczaiłam, bo nie ma innego wyjścia, też miałam takie załamania, zadawałam sobie pytania dlaczego mnie to dotknęło, ciężko mi było wymówić słowo padaczka. Jest to ciężka choroba, wymaga od chorego dyscypliny, nie wiem jaki rodzaj padaczki dotknął Ciebie, ale jakby nie patrzył, leki do końca życia.
Nie jest mi łatwo jednoznacznie odpowiedzieć na Twoje pytanie, bo na swojej drodze spotkałam różnych lekarzy. Będąc kiedyś w Świnoujściu trafiłam na panią ordynator, jak usłyszała, że jestem chora na padaczkę to z nerwą zapytała mi się kto mnie wysłał z taką chorobą do sanatorium, ale mój NFZ wymaga zawsze zaświadczenia i takie zaświadczenie pod dokumentami jest podpięte. Gdybym nie miała tego zaświadczenia, nie wiem czyby nie odesłała mnie z powrotem do domu, zresztą na ostatniej wizycie zapytałam się jej, czyby miała sumienie odesłać mnie z powrotem do domu, powiedziała, że chyba nie, zważywszy na odległość (1000 km). Wiem od mojego neurologa, że nie ma przeciwwskazań do leczenia sanatoryjnego epileptyków, jedynie są przeciwwskazania co do niektórych zabiegów. Jako epileptycy nie możemy korzystać z zabiegów prądowych z pola magnetycznego, z basenu, ale też było tak, że kiedyś poprosiłam Panią doktor o basen, zleciła mi go. Tak, że wszystko zależy od lekarza.
Przyjeżdżając do sanatorium wypełniamy druk, gdzie wpisujemy wszystkie leki jakie przyjmujemy. Leku, tego o którym piszesz nie znam, nie wiem przy jakich schorzeniach się go stosuje. Moim zdaniem, weź sobie zaświadczenie od swojego lekarza neurologa i miej go w bagażu, tak na wszelki wypadek.
Piszesz o zasłabnięciach, jak często je miewasz? W sanatorium lekarzowi lepiej nie wspominaj o zasłabnięciach, być może przez czas Twojego pobytu nic się nie wydarzy. Lekarze w sanat. nie lubią osób z padaczką, mają związane ręce, tak jak pisałam epileptyk nie może korzystać z wszystkich zabiegów, a będąc w sanatorium musisz mieć zlecone 54 zabiegi inaczej Fundusz ich nie rozliczy. Jeżeli już dostaniesz skierowanie próbuj załatwić sobie pokój dwuosobowy, trzy i cztero jest beznadziejny, zależy na kogo trafisz.
Chciałbyś się wyciszyć, jest to możliwe jedynie wówczas kiedy już nie pracujesz, początkowo nie można ustalić sobie rytmu dnia, ale później cisza i błogi spokój.
I jeszcze jedno, nam epileptykom, nie wolno przebywać na słońcu, a jeżeli już to z nakryciem głowy.
Pozdrawiam Alicja

Alicjo, zasadnicza sprawa. Jakie zaświadczenie powinien dać mi neurolog ?
Natomiast lek jaki biorę, latrimil to podobno lek zarówno na padaczkę, dwubiegunowe... coś tam, a takze na migrene. Ja bym się uczepiła tej migreny. Ja bylam w sanatorium juz 4 razy, zawsze nad morzem, w rożnych prach roku, w tym i latem, zatem przy calkiem cieplej temperaturze i słoncu. Bralam wtedy depakine i nikt nie robil z tego wydarzenia. Zadnych zaswiadczen nie potrzebowalam, zabiegi mialam jak wszyscy, w tym elektryczne. Natomiast w ub. roku, w srodku lata, znaczy druga połowa lipca, bylam 2 tygodnie w Egipcie. I absolutnie nic mi się nie dzialo. Wrecz przeciwnie - czulam się znakomicie. Pływalam, nurkowalam, opalałam się... Absolutnie czulam się wspaniale. Uwielbiam wysokie temperatury. Nie dochodzi więc do mnie informacja, że moge byc chora na p. Poza tym dr mi wcale nie powiedziala co mi wolno a co nie.
Szykuje sobie zatem przemowienie do dr na okoliczność zezwolenia na wyjazd, bo licho nie spi. Pytasz o te moje "omdlenia" (słowa "napad" unikam jak diabeł święconej wody. Tak samo słowa na "p"). Bylo tego na przestrzeni 4 lat raptem 3 razy, i byla to moze 2 sekundowa przerwa. Wiesz co... Zasłabnąc przecież można zawsze i wszędzie. Czlowiek moze byc głodny, z anemią, załamany, przezywać stres .. I nikt od razu nie mowi ze to p. Nie rozumiem dlaczego takie chwilowe omdlenie lekarz od razu diagnozuje jako tą sstraszną chorobę. Jak dla mnie to dramat. To wyrok. Ale jak mowie - Czuję sie dobrze, nie "padam" od roku... Owszem, czuję tylko jakies wewnetrze rozdrzaznienie, jak po mocnej kawie. Ale rzadko. Od kawy zresztą mnie odrzucilo. Normalnie zyje, jezdze samochodem, chodze po górach, pływam, nurkuje, jeżdze na nartach (to akurat coraz rzadziej)... - . Ta dr mnie przerazila i mysle, że moge wpaść w jakis obłęb bo nigdy tego nie zaakceptuje.
Tak to u mnie wygląda . Naprawde nie moge zrozumiec tego.
Spróbuuje ostatni raz podejść do mojej dr by moze jednak mozna potraktować te omdlenia jako efekty pomigrenowe (na co wczesniej, bez problemow bralam depakine). To nawet pod względem psychicznym byloby dla mnie uzdrawiające, serio. Generalnie jestem osobą wesołą, z poczuciem humoru.. Teraz wszystko mnie opuscilo. Nic mi sie nie dzieje, a ja chodze jak lunatyk i nie mysle o niczym innym tylko ze jestem chora o zaraz padnę. Obłed. A tu trzeba życ! Zostałam sama z psem i w razie "W" nie mam za bardzo na kogo liczyć.
Tyle o mnie... Bardzo chce jechac nad morze (tez mam prawie 1000 km) i chyba zwariuję jak mi dr nie pozwoli :( Oczywiscie, jeszcze wysoka komisja NFZ musi mnie nad to moze skierować :)
Jeszcze raz zatem bardzo Cie prosze bys napisala o jakie zaśw prosic dr. Co tam ma byc napisane. I czy ma (czy nie ma) znaczenia, że wniosek pisany 2 lata temu byl ze wskazaniem laryngologicznym ? A jak wniosek wrocil do lek. 1 kont. to jeszcze nieznana byla diagnoza neurologa. Dlatego lek 1 kont. potwierdzila zassadność wniosku.
Bardzo wię Cię proszę o inf. o tym zaś. bo nie wiem o co mam prosic dr.
Serdecznie pozdrawiam - Małgorzata

Witam;
Wróciłam do Twojego pierwszego postu i czytam, że lekarz jako lek uspakajający przepisał Ci Sympramol, tego leku nie można podawać pacjentowi ze stwierdzona padaczką.
Natomiast, nie zawsze podczas pobytu w szpitalu i przeprowadzeniu, serii badań nie zawsze uda się stwierdzić u chorego chorobę padaczkową, wówczas robi się tzw, próbę padaczkową, podaje się pacjentowi lek, (nie pamiętam jaki) i takiej próbie padaczkowej byłaś poddana. Czy wówczas w tym czasie nie miałaś robionego badania EEG?
A co do zaświadczenia, nie umiem Ci jednoznacznie odpowiedzieć, w moim wypadku wymagali, kiedy był ostatni raz atak padaczki.